Oh-die Tubus Geschichte hört sich ja gruselig an! Ja, Felix war aber schon auch ein schwerer betroffen wie manch eines unserer Kinder oda? Denn der Übergang zum Tracheo war ja fließend bei euch!
Wenn Sophia erst mal eingeschlafen hat, dann schläft sie mit der Maske bis morgens durch ohne nochmal zu weinen oder aufzuwachen. Ich denke, grundsätzlich hat sie einfach Angst davor, kann ich aber verstehen, ist halt ganz was neues für sie und auch mich.
Und schon im Krankenhaus hatte sie unter Beatmung (wenn man das in dem Fall schon sagen kann??? Weiss ja nicht ab wann ein Kind beatmet gilt) nur noch DREI Sättigungsabfälle über die gaaanze Nacht vorher waren es um die 15 pro Stunde und das reicht glaub ich gar nicht. Der Arzt meinte schon, dass es eine erhebliche Verbesserung ist, zumal Sophia teilweise bis 48...wenn sie krank war sogar bis teils 35 gesättigt hat. Das war ja eben mal ein riesen Problem als sie die letzte Lungenentzündung hatte, denn da hab ich sie nicht mehr wach gekriegt weil sie so stark entsättigt war...
Der Arzt hat mir schon noch mal bestätigt, dass es ohne nicht gut ist, da ich sonst mit Gehirnschädigungen rechnen müsste.
Ich hab ihm auch von dem Gerät erzählt, dass Elias bekommen hat, das eben mit Brille funktioniert, aber er meinte, dass man die Kinder nicht miteinander vergleichen könne, da jedes Kind etwas anderes gut tut und benötigt.
Sophia hat die Maske für die Nase, sieht furchtbar aus, viell gelingt es mir mal, ein foto einzustellen, haben sie im Krankenhaus extra gemacht.
Seit wann hat Joschi denn das Tracheo? Ich hab das nur mal am rande gelesen und konnt es gar nicht erst glauben. Sowas ist eben soweit weg in Gedanken...
LG _________________ Sophia Marie, geb. 25.11.06, Mukolipidose Typ2, schwerhörig, Skoliose, Aortenklappeninsuffizienz, retardiert, Kleinwuchs; Simon, geb. 06.07.00 (Kleinwuchs: in Behandlung Hormonzugabe, Asthma); Samuel, geb. 28.02.03 (ADHS, Therapie m. Medikinet)
Sophia hatte ja vorher einen sauerstoffkonzentrator mit Brille, dass hat sie ja auch nie akzeptiert. Aber es hatte auch nie eine Wirkung...denn wenn sie ihre Atemaussetzer hatte, dann hat sie den Sauerstoff natürlich auch nicht eingeatmet, somit war das natürlich hinfällig. Denke auch, dass aus diesem Grund eine Brille mit Luftdruck keinen Sinn hätte, weil da immer noch zuviel daneben ginge und Sophia immer noch die Möglichkeit hätte, der Beatmung auszuweichen wenn sie nicht einatmet.
Das Prinzip der CPAP ist also sehr warscheinlich schon das richtige, aber sich damit abzufinden das andere.. _________________ Sophia Marie, geb. 25.11.06, Mukolipidose Typ2, schwerhörig, Skoliose, Aortenklappeninsuffizienz, retardiert, Kleinwuchs; Simon, geb. 06.07.00 (Kleinwuchs: in Behandlung Hormonzugabe, Asthma); Samuel, geb. 28.02.03 (ADHS, Therapie m. Medikinet)
Hallo Stefanie,
Joschi hat jetzt seit fast einem Jahr das Stoma.
Es bringt vorteile und auch nachteile!
Wir sind uns auch der Meinung das er es zu 90% auch noch nicht gehabt hätte, wäre da auch nicht die neue Regelung im KH gewesen das Beatmete Kinder auf Intensiv müssen, so mussten wir ihn sehr viel alleine dort lassen, das hat zu manchen Dingen geführt die wären anders nicht passiert, aber das ist ein Thema das könnte ich mal bei einer Tasse Kaffee viel besser erläutern als es niederzuschreiben.
LG Christel _________________ Christel und Holger *7/75, Joschua *12/2002 Mucolipidose Typ II, PEG, Infektanfällig, Sauerstoff, Beatmung,seit Sept. 09 Tracheostoma und 24h beatmet, Silas *12/2005 gesund, Mattis *08/2008 Herzchen
Hallo Stefanie
Ich kenne leider die Erkrankung deiner Tochter nicht, aber ich wünsche Dir dennoch viel Kraft.
Ich bin auch an M.Crohn erkrankt und mit den Kindern überwiegend alleine, da mein Mann sehr viel Arbeitet. Mir hilft es gezielt Auszeiten zu nehmen z.B. ein Bad wenn die Jungs im Bett sind und einfach mal an nichts denken. Gönne Dir kurze Auszeiten, denn Du brauchst jetzt alle Kraft für Deine Kinder.
Liebe Grüße Ellen _________________ Aaron `06/ 35. SSW, LCHAD-Mangel, Sprachentwicklungsverzögert
Robin `07/ 33. SSW, LCHAD-Mangel,
Kai`10 / 32. SSW, LCHAD-Mangel, offenes Foramen Ovale, Polypen auf beiden Nieren
wie ging es jetzt die Nächte? Ich hoffe etwas besser.
Ja, Felix war ja erst 2,5 als er schon das Tracheostoma bekam. Und ich war da schon der Meinung, dass er eigentlich nie richtig gesättigt war. Er hatte ja mit 1,5 Jahren seinen ersten Amtemstillstand. Und wenn ich mir die Fotos ansehe, mit Mila als Baby, da war er immer extrem grau... Bei ihm gab es einfach keine Alternative, nach 2x intubieren kam dann das Tracheostoma.
Allerdings hat Felix ja schon unter dem Tubus signalisiert, dass er das für eine verdammt gute Idee hält. War immer wach, hat miteatmet und geschäkert, wie ein Weltmeister.
Liebe Grüße
Maren _________________ Maren und Felix (05/02) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund
Hallo
Ich kann dich verstehen
Ich habe einen sohn mitlerweile ist er jetzt 2/5 Jahre alt.
Ich habe normale Schwangerschaft gehabt, nach der geburt wahr alles ok außer er hat dauernd verstopfte nase,wo er 8 wochen wahr hat er die erte Leistenbruch gekriegt hat mann ihm op. das wahr nicht die erste und nicht die letzte .
Inerhalb von einem Jahr hatte er 8mal Leistenbruch und einmal polipen op. gehapt.
In der 1o monate alt wahr hat er aufgehört zum wachsen. Die Ärzte haben lang gebraucht bis sie die Diagnose ( -Mukolipodose ml2 ) fest zu stellen...
Ich war als Mutter am Boden zerstört
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
Sättigungsabfälle über die gaaanze Nacht 
vorher waren es um die 15 pro Stunde und das reicht glaub ich gar nicht. Der Arzt meinte schon, dass es eine erhebliche Verbesserung ist, zumal Sophia teilweise bis 48...wenn sie krank war sogar bis teils 35 gesättigt hat. Das war ja eben mal ein riesen Problem als sie die letzte Lungenentzündung hatte, denn da hab ich sie nicht mehr wach gekriegt weil sie so stark entsättigt war...
