Verfasst am: 27.02.2008, 16:52 Titel: Stefanie mit Sophia (Mukolipidose Typ 2)
Hallo zusammen,
ich möchte uns mal kurz vorstellen...
Ich habe drei Kinder, meine jüngste ist nun 15 Monate alt und wir wissen nun seit ca einer Woche das sie Mukolipidose Typ 2 hat. Die Ergebnisse haben nun fast ein Jahr gedauert und nun wo ich es weiss bin ich einfach nur am Boden zerstört. Meine Tochter Sophia ist seit dem 7 Monat nicht mehr gewachsen, kann weder sitzen noch krabbeln...nicht sprechen und auch sich auch nicht drehen. Sie hat keine Zähne und wir haben gesagt bekommen das sie sich nicht mehr weiter verändern wird. Sophia ist durchgehend verschleimt und schnarcht beim Atmen richtig, leider konnte mir der Arzt nicht mehr sagen und ich fühle mich zuhause einfach nur abgestellt. Ich bekomme so eine Diagnose und dann ist einfach nichts? Wir sollen uns alle halbe Jahr in der Klinik vorstellen aber sonst nichts? Ich hab keine Ahnung wie es weiter gehen soll, ich bin alleinerziehend mit meinen Kindern und mir fehlt doch der Austausch ganz gewaltig. Denke die anderen Mamis wohnen alle sehr weit weg, dabei würde es mir sehr gut tun mal mit anderen in der gleichen Situation zusammen zu kommen.
Mir wurde gesagt das Sophia im Höchstfall noch drei Jahre zu leben hat und ich könnte einfach nur den ganzen Tag heulen...
Es tut mir schrecklich leid das ich gleich bei meinem ersten Posting hier den Rahmen sprenge...
Vielen Dank fürs lesen und hoffe sehr auf Kontakt, fühl mich unheimlich alleine.
herzlich willkommen hier. Du wirst hier auch Mütter finden, die ein Kind mit dieser Erkrankung haben. Und sicher viel und guten Austausch haben.
Es tut mit aufrichtig leid, dass Du diese schwere Diagnose für Deine Sophia erhalten hast.
Kennst Du den MPS-Verein www.mps-ev.de ? Dort sind auch Familien mit Mukioipidose Kindern - und auch dort kannst Du viel Hilfe und Unterstützung bekommen!
Herzliche Grüße
Wiebke _________________ Wiebke Hindmarsh
Psychotherapeutische Heilpraktikerin
Emotionale Störungen bei behinderten Kindern
Familien mit behinderten Kindern
Trauerbegleitung
Bent 1.6.1993 - 11.8.2007 (MPS IIIA)
Nicht was wir erleben, sondern wie wir empfinden, was wir erleben, macht unser Schicksal aus.
Marie v. Ebner-Eschenbach
Hallo Stefanie, willkommen _________________ Viele Grüße von Tina mit Sohn (8) - schwerstmehrfachbehindert ~~~Kinder können lernen mit einem Handicap zu leben. Aber sie können nicht gut ohne die innere Überzeugung leben, daß ihre Eltern sie durch und durch liebenswert finden!~~~
Hallo Stefanie
Ich weis genau wie du dich fühlst bei uns war es auch nicht anders.
Angelina ist am 25.07.06 nach einer schönen Schwangerschaft geboren es war denn Ärzten
sofort klar das mit Angelina etwas nicht stimmt nach 3 Monaten der grosse schok Mukolipidose Typ 2 uns wurde der Boden unter denn Füssen weggezogen es war sehr schlimm man bekommt die Diagnose und steht alleine da man muss wirklich alleine da durch.
Im Juli wierd Angelina 2 Jare sie ist ein Fröhliches und Liebenswertes kind Lacht denn ganzen Tag und hatt einfach spass auf der Welt zu sein ich würde mir da erst mal keine gedanken darüber machen wie alt sie wierd oder nicht wichtig ist das hier un jetzt.Bei Angelina haben die Ärtzte gesagt sie wierd höchstens 2 wier haben schon 3 Lungenenzündungen und etliche infektionen hinter uns gebracht.
Angelina kann vom Körperlichen her auch nicht viel.
Ich habe auch 2 gesunde Kinder Alina 6, Mika 5 es ist alles nicht so eifach da ich auch mit meinen Kindern fast immer allein bin mein Mann ist Selbsändig und auch kaum Zuhause aber mit der zeit hat sich bei mir alles eingespielt .
Wier Lieben Angelina sehr sie hatt auch einen super bezug zu ihren gescwistern
und ist so ein Pflegeleichtes Kind.
Wenn du fragen hast oder reden möchtest kannst du gerne schreiben.
LG
Hülya Hallo Stefanie St, _________________ Hülya27,Alina und Mika gesund
Angelina (mukolipidose2)
hier im Forum gibt einige aktive Eltern, deren Kinder die gleiche Diagnose haben.
Es wird sich bestimmt noch jemand melden!!!!
Hier findest Du auch große und kompetente Hilfe: www.mps-ev.de
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Stärke!!!
Liebe Grüße
Chrissi _________________ unsere Kids: Zwillis * 01; Frühchen 34; Sohn Entwicklungsverzögerung in vielen Bereichen, ohne Diagnose
ich bin euch total dankbar für eure Nachrichten, kaum eine Minute vergeht das ich nicht daran denken muss was vor mir liegt.
Aber ich fühle mich gut aufgehoben weil ein jeder von euch sein Schicksal trägt und mir zeigt das man es tragen kann. Ich war schon oft im MPS EV unterwegs um mehr von der Krankheit zu erfahren, aber ich habe bisher nie gesehen das man dort mit anderen in Kontakt treten kann.
Ich selbst habe eine Lymphdrüsenerkrankung und Morbus Crohn, das ganze macht mir jetzt unheimlich zu schaffen und ich habe wahnsinnig viel Angst wie das weiter gehen wird. Da ich keinen Partner zur Seite habe bleibt meine Gesundheit auch auf der Strecke und einfach nichts tun zu können für Sophia macht mich schlicht verrückt.
Ich danke dir Hülya das du dich bei mir gemeldet hast!
Hätte noch ein paar Fragen an die Mamis der Kinder mit Mukolipidose...
Haben eure süßen auch keine Zähne bekommen? Und wie ist es mit dem Sprechen? Ist es wirklich ausgeschlossen das sie jemals sprechen krabbeln oder ähnliches kann? Sie lautiert zwar und das einzige was sie sagen kann ist Mama, aber wird es sicher nicht mehr?
Sophias Atmung ist auch sehr schlecht, aber wir inhalieren nur. Kann man da auch irgendwas unternehmen? Und wie war das bei euch mit der Pflegestufe? Unser Antrag ist zweimal abgelehnt worden und die Dame meinte nur uns gingen 13 Min von der Grundpflege ab und ein normal entwickeltes Kind wäre auch nicht leichter zu haben in dem ALter weil da dafür die Mutter ständig nachlaufen müsse.
LG
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
ruf doch einfach mal an beim MPS-Verein. Genau das ist deren Aufgabe, Unterstützung und Kontakte der Eltern - ist ja auch ein Eltern-Selbsthilfe-Verein ...
Allerdings so gut organisiert, dass sie schon professionell wirken.
Du kannst dort Adressen von Eltern in Deiner Nähe bekommen und auch Einladungen zu Treffen regional oder Deutschlandweit.
Mit haben diese Kontakte damals sehr weitergeholfen - grad in der ersten besonders schweren Zeit nach der Diagnose!
Ganz liebe Grüße
Wiebke _________________ Wiebke Hindmarsh
Psychotherapeutische Heilpraktikerin
Emotionale Störungen bei behinderten Kindern
Familien mit behinderten Kindern
Trauerbegleitung
Bent 1.6.1993 - 11.8.2007 (MPS IIIA)
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Marie v. Ebner-Eschenbach
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