@Karin:
Das mit der Stoffwechselkrankheit stimmt so nicht! Bei uns bestand zur Zeit der Einführung der Diät noch Verdacht auf Mitochondriopathie.
Es gibt Stoffwechseldefekte, bei denen die Diät grundsätzlich nicht infrage kommt, aber das ist ja was anderes.
Meine Tochter hat zwei Tage und die Nacht dazwischen gefastet, bis die stündlich kontrollierten Blutzuckerwerte zu tief wurden, da gab es dann die erste ketogene Mahlzeit.
Wir hatten es allerdings leicht, den ersten Tag der Fastenzeit hat sie wegen eines kleinen Eingriffs in Narkose verbracht
LG Ulla _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
Dann zitiere ich mal aus den Leitlinien der Neuropädiater (Link von mir im 1. Beitrag dieses Threads):
"Eine ambulante Einstellung auf die ketogene Diät ohne initiale Fastenperiode wird als Alternative zur stationären Aufnahme zunehmend diskutiert. " (Gleich am Anfang unter Neuerungen)
Dann weiter unter dem Punkt "Voraussetzung und Durchführung":
"Die ketogene Diät kann sowohl ambulant als auch stationär eingeleitet werden. Initiales Fasten zum Erreichen einer Ketose wird empfohlen. Ein Beginn ohne Fasten führt zu einem langsameren Erreichen der Ketose über 2-3 Tage und ist bei ambulantem Diätbeginn angeraten. Einschränkungen bestehen bei sehr kleinen Kindern, oder bei Komedikation mit Carboanhydrasehemmern / z.B. Topiramat (s.u.). Patienten mit Pyruvatdehydrogenase-Mangel sollten ohne Fasten auf die ketogene Diät eingestellt werden. "
Aber auch, wenn man die ketogene Diät versuchsweise bei Komplex-1-Defekten einführt, sollte man auf das Fasten verzichten, weil Hunger und Fasten bei Mitochondriopathien immer ein großer Risikofaktor sind, vor dem gewarnt wird. Bei der UMDF sogar an allererster Stelle von allen Punkten auf die man achten soll:
Zitat:
Avoid fasting. This is perhaps the most important part of the treatment for most people with metabolic disorders. Fasting means "not eating" and avoiding fasting means avoid prolonged periods without a meal (even an overnight "fast" from 8 pm to 8 am may be dangerous in some patients). This also means that some patients should not intentionally try to loose weight by decreasing their food intake. In some patients an unintended fast resulting from an illness that causes vomiting or loss of appetite (like the flu) should be hospitalized to ensure continuous nutrition (intraveneous glucose for example). In order to ensure adequate frequent nutrition, sometimes a feeding tube needs to be placed in order for the person to receive feeding at night. In some patients, awakening them in the middle of the night for a snack can also be helpful.
Wenn bei meinem Kind der Verdacht auf Mitochondriopathie bestehen würde, würde ich die Ärzte auf jeden Fall darum bitten, mir zu sagen, warum sie gegen die Ärzte-Leitlinien handeln wollen und wozu das gut sein soll. Ich denke, sie sollten dann eine wirklich gute Begründung haben. _________________ Liebe Grüße
Karin mit Tochter (16, Leigh-Syndrom, Komplex-1-Defekt, dystone Bewegungsstörung)
Hallo.
Wir haben von der Ambulanten Pflege aus ein Kind betreut mit Ketogener Diät. Die Einstellung ist erst in Oldenburg erfolgt und das hat nicht so richtig funktioniert, dann ist in Hannover alles neu berechnet worden und hat gut geklappt.
Viel Erfolg,
Melanie
Hallo Karin,
meine Tochter hatte zu dem Zeitpunkt schonmal Magen-Darm-Grippe gehabt, wo sie noch länger nichts bei sich bekalten hat. Das war ja bekannt. Und es wurde auch ständig (stündlich? weiß nicht mehr aber wirklich oft) Temperatur und Blutzucker gemessen. Ich persönlich würde niemals, auch ohne fasten, einer ambulanten Einstellung auf die Diät zustimmen! So eine Überwachung, wie sie bei uns stattgefunden hat, ist ja gar nicht zuhause zu leisten. Die Schwestern haben wirklich fast die ganze Nacht in unserem Zimmer verbracht, sodass negative Veränderung des Allgemeinzustands sofort bemerkt wären. Ich verstehe den Artikel von dir zitierten Artikel so, dass man nicht "unkontrolliert" (=zuhause oder ohne Überwachung) fasten sollte. Unter ständiger Überwachung der relevanten Werte ist es sicherlich was anderes und mögliche Komplikationen rechtzeitig ersehbar. Dafür macht man es ja auch dann im KH.
Ulla _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
ich würde für mein Kind kein unnötiges Risiko eingehen und würde dann gerne von den Ärzten eine Begründung hören, warum das Kind fasten muß. Es könnte ja sein, dass es mit anfänglichem Fasten einfach schneller geht und die Verweildauer im Krankenhaus dann kürzer wäre. Wenn das der Grund ist, kann man sich ja dann immer noch überlegen, ob man das Risiko für sein Kind in Kauf nimmt, um die Kosten für die Versichertengemeinde gering zu halten. Medizinisch einleuchtende Gründe, warum eine Ketose unbedingt 2 Tage früher erreicht werden muss, habe ich bisher jedenfalls noch von niemandem gehört oder gelesen.
Lasse mich aber gerne belehren. _________________ Liebe Grüße
Karin mit Tochter (16, Leigh-Syndrom, Komplex-1-Defekt, dystone Bewegungsstörung)
@Karin
Ich würde für mein Kind auch kein unnötiges Risiko eingehen, was du mir hier aber gerade unterstellst.
Ich habe es aber keineswegs als "unnötiges Risiko" empfunden, wenn meinem Kind doch zur Kontrolle jede Stunde, auch nachts, Fieber gemessen und Blut abgenommen und sofort untersucht wurde. Im Gegenteil habe ich mein Kind als sehr gut überwacht empfunden.
NIEMAND!!! hat hier gesagt, dass die Kosten für die Versicherten gering gehalten werden sollen. Aber ein KH-Aufenthalt ist doch für jedes Kind eine Zumutung, je länger, je schlimmer. Solltest du eigentlich wissen als Mutter. Und das sind doch durchaus medizinische Gründe. Nämlich die psychische Belastung.
Wir waren nach dem Erreichen der Ketose auch noch 3 weitere Tage im KH, weil weiterhin die Verträglichkeit der Diät und der Allgemeinzustand überwacht wurden. Aber das ist für dich dann sicher eine "Auslastung der Krankenhausbetten auf Kosten der Patienten". Man kann es sich immer so drehen, wie man es gerne sehen will. Mit der Einstellung ist man sicherlich ein gerne gesehener Patient.
Ich glaube übrigens nicht, dass diese Diskussion Jenny dient und werde mich an dieser Stelle ausklinken.
Ulla _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
Jenny hat geschrieben, dass ihr das Fasten Sorgen bereitet und ich habe ihr geantwortet, dass es unter Umständen auch ohne Fasten geht, ja dass Fasten sogar manchmal gar nicht gut sein kann, vor allem wenn Verdacht auf eine Stoffwechselkrankheit besteht.
Ich finde, dass man das als Eltern wissen sollte und im Arztgespräch ruhig fragen kann, warum es anders gemacht werden soll. Ziemlich sicher bin ich auch, dass die meisten Ärzte bei Verdacht auf Mitochondriopathie, insbesondere wenn ein PDH-Mangel möglich ist, meine Bedenken teilen. In den Leitlinien wird von einem Fasten bei PDH-Mangel abgeraten und zwar unabhängig davon, ob die Einstellung ambulant oder stationär erfolgt.
Diese Information habe ich jetzt weiter gegeben, damit alle Eltern, die davon betroffen sind, das wissen.
Ob und welche Risiken Du eingehst und warum Eure Ärzte etwas anders gemacht haben, weiß ich nicht. Ich unterstellte Dir daher auch nichts und bin überzeugt davon, dass sowohl Eure Ärzte als auch Ihr sorgfältig mit Eurem Kind umgeht. Aber es ist eben bei Stoffwechselerkrankungen nicht unbedingt üblich und daher kann man das Risiko nicht verneinen, nur weil Ihr anders vorgegangen seid. Natürlich ist es auch legitim und nachvollziehbar, wenn man seinem Kind einen langen Krankenhausaufenthalt ersparen will.
Aber je mehr Informationen Eltern über das Für und Wider haben, umso besser können sie entscheiden, was für sie und ihre Situation das Beste sein könnte. Deswegen gebe ich meine Informationen weiter und habe einfach zu bedenken gegeben, dass für das Fasten nicht immer medizinische Gründe sprechen. Wenn jemand Angst davor hat, sein Kind fasten zu lassen, dann ist es doch nützlich zu wissen, dass es auch anders geht und zwar auch stationär. Die Alternative ist keineswegs Ohne fasten/ambulant gegen Fasten/stationär. Es geht auch mit 2 Tagen länger im Krankenhaus. Bei Verdacht auf Stoffwechselkrankheiten ist das sowieso vernünftig, weil es ja auch sehr leicht zu Stoffwechselentgleisungen kommen kann - ob mit oder ohne Fasten. _________________ Liebe Grüße
Karin mit Tochter (16, Leigh-Syndrom, Komplex-1-Defekt, dystone Bewegungsstörung)
Neele wurde ohne vorheriges Fasten auf die ketogene Diät eingestellt. Trotzdem war sie innnerhalb von drei Tagen schon sehr hoch in der Ketose. Damals lag schon der Verdacht einer Stoffwechselerkrankung vor, war aber noch nicht bestätigt. Ich würde die Diät niemals ohne stationären Aufenthalt beginnen. Wie Ulla bereits beschrieben hat, werden am Anfang sehr engmaschig die Blutwerte überprüft und das Kind genauestens beobachtet. Auch wenn das Wissen, das man für die Diät benötigt, nicht so umfangreich ist, wie man am Anfang annimmt, so muss man doch ordentlich geschult werden. Wir waren sieben Tage im Krankenhaus und sind mit gemischten Gefühlen entlassen worden. Man freut sich natürlich darüber wieder nach Hause zu dürfen, hat aber trotzdem ein bisschen Angst vor der Verantwortung. Ich glaube es ist sehr, sehr wichtig, dass man auch später noch direkte Ansprechpartner hat und diätetische Fragen jederzeit beantwortet bekommt.
Gruß _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
nochmal vielen Dank für die ganzen Antworten, besonders in Bezug auf das Fasten.
Für uns ist es toll das die Möglichkeit besteht, die Ketogene Diät auch ohne Fasten zu machen. Leider ist es nicht möglich Aljoscha zu erklären warum er nichts zu Essen bekäme und wenn er hungrig ist, ist schon einiges los....und das eventuell 48 Std.
Es geht uns auch nicht darum schneller wieder nach Hause zu kommen, wir hoffen nur das alles so "stressfrei" wie möglich abläuft.
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