Ketogene Diät, welche Klinik?

jenny · Stamm-User Anmeldedatum: 20.11.2006 Beiträge: 120 Wohnort: Hamburg

Hallo,

hoffe das ich meine Frage richtig eingestellt habe, wenn nicht bitte verschieben.

Wir planen demnächst mit der Ketogenen Diät zu beginnen, sind uns aber sehr unsicher wo wir Aljoscha einstellen lassen sollen.

Wart Ihr mit euren Kindern in "Spezialkliniken" oder war einer von euch nur in einer normalen Kinderklinik mit Diätassistentin?
Wie weit weg darf das behandelnde Team/der Arzt sein?

Danke
Jenny

Ullaskids · Verfasst am: 25.02.2008, 11:18 Titel:

Hallo,
wir waren zur Einstellung in der Uni-Kinderklinik Heidelberg. Dort sind wir von einer Diätassistentin parallel eine Woche lang geschult worden. Ich finde, die haben das richtig gut gemacht. Heidelberg ist von uns 65km entfernt, mit meinem Kleinwagen brauche ich eine Stunde dorthin. Aber fast alles, was die Diät betrifft, ließ sich bei uns bisher telefonisch oder per Email regeln. Ausnahme waren einige Blutabnahmen außer der Reihe, die haben wir dann bei Kinderarzt erledigt und die Ergebnisse telefonisch besprochen.
Die nächstliegende Kilinik bei uns in der Stadt kennt sich gar nicht mit der Diät aus, deshalb war ein bisher einmal nötoger KH-Aufenthalt dort (wegen einer Blasenentzündung mit hohem Fieber) auch ziemlich problematisch:
ständig sollte sie fiebersenkende zuckerhaltige Säfte und Glucoseinfusionen bekommen, und ich musste wie ein Luchs auf mein Kind aufpassen, dass sie keine Kalorien welcher-Art-auch-immer von den Schwestern bekam. Die Ärzte haben nämlich auch nicht kapiert worum es bei der Diät geht, trotz intensiver Aufklärung meinerseits. Erst als ich die Stationsärztin zu einem Telefonat mit unserem Neurologen in HD "genötigt" hatte, lief es etwas besser. Trotzdem habe ich an Bettchen ein großes Schild kleben müssen "KEINE Verabreichung von kohlenhydrathaltigen Medikamenten oder Säften!!!! Ernährung erfolgt ausschließlich durch die Mutter!!!" Very Happy

Danach ging es so einigermaßen... Wenn ich es irgendwie verhindern kann, kommt sie dort auch nie wieder auf die Station Twisted Evil

LG Ulla

Susannwe · Verfasst am: 25.02.2008, 11:21 Titel:

Hallo Jenny,

wir haben vor 16 Jahren eine Ernährungsberatung im UKE gehabt. Damals war die ketogene Diät noch nicht so aktuell und wenn ich heute so lese, was alles gemacht wird, bin ich mir sicher, damals nicht richtig zugehört zu haben, oder doch einigs falsch gemacht zu haben... Vielleicht hat es deshalb auch - außer Erbrechen- nichts für Sina gebracht?
Aber im UKE (auch wenn ich es nicht mag) würdet Ihr bestimmt gut aufgehoben sein.

LG
Susann

jenny · Verfasst am: 25.02.2008, 13:40 Titel:

Hallo,

danke für die schnellen Antworten.
Eine Stunde Fahrtzeit würde ich auch in Kauf nehmen....
Ich lese halt ständig, das es "Keto-Teams" gibt und man damit am besten beraten ist. Im UKE gibt es sowas leider nicht wirklich...und das nächste ist wohl in Oldenburg.
@Ulla: wie lange macht ihr die ketogene Diät schon? Und mit welchen Erfolgen?
@Susann: in dem Buch was ich habe wird die Diät auch bei Jugendlichen beschrieben.

LG
Jenny

Susannwe · Verfasst am: 25.02.2008, 14:45 Titel:

Hallo Jenny,

Sina braucht keine ketogene Diät mehr machen. Seitdem ich alle Epilepsie

Medikamente abgesetzt habe, hat sie nur ganz leichte, kaum sichtbare Krämpfe mehr.

LG
Susann

Bernadette · Verfasst am: 25.02.2008, 14:58 Titel:

Hallo Jenny,

wir praktizieren die ketogene Diät seit 2,5 Jahren. Wir waren zur Einstellung in der Uni-Klinik Essen. Damals war dort noch Dr. Klepper für die Keto-Kinder zuständig, der leider nach Aschaffenburg gewechselt hat. Die Diätassistentin in Essen ist klasse. Sie engagiert sich ohne Ende für ihre Patienten und ist jederzeit ansprechbereit. Auch nach über zwei Jahren haben wir hin und wieder mal Fragen zu irgendwelchen Rezepten.

Ich wünsche euch viel Erfolg.

Gruß

Ullaskids · Verfasst am: 25.02.2008, 16:09 Titel:

Hallo Jenny,
wir machen die Diät seit 2 Jahren und 3 Monaten. Ob sie was gebracht hat, hmmm... die Anfälle haben sich damals von 8/Tag auf 2/Tag reduziert (nach 1/4 Jahr ungefähr), aber ob das nicht sowieso der "Verlauf" gewesen wäre, wenn man nichts verändert hätte...?
Die Diät steht immer mal wieder zur Debatte, ob wir sie nicht mal langsam beenden.
LG Ulla

karin_b · Verfasst am: 27.02.2008, 10:33 Titel:

Hallo Jenny,

in Norddeutschland würde mir spontan die Klinik Oldenburg einfallen. Da ist Dr. Korenke, der zusammen mit Frau Platte das Buch über ketogene Diät herausgegeben hat. Daher gehe ich davon aus, dass in Oldenburg die Kinder auch eingestellt werden.

Unter Umständen reicht schon ein Anruf oder eine Email an ihn, damit er Euch die nächstgelegene spezialisierte Klinik nennen kann. Wenn das nicht hilft, kannst Du die Auskunft sicher auch von anderen Kliniken in Deutschland bekommen, die die ketogene Diät anbieten. Essen und Heidelberg wurden schon genannt, in München-Schwabing befassen sie sich auch intensiv damit. Ich gehe daher davon aus, dass diese Kliniken auch weitere Anlaufstellen kennen.

Weitere Informationen findest Du vielleicht auch in den Leitlinien zur ketogenen Diät:

http://www.uni-duesseldorf.de/awmf/ll/022-021.htm

jenny · Verfasst am: 27.02.2008, 11:31 Titel:

Hallo,

vielen Dank für die vielen Info`s. Ja, Oldenburg ist das nächste, hatte aber die Hoffnung das es etwas näheres gibt...

Bin aber auch sehr beruhigt, wenn einige das schon über 2 Jahre machen ist es wohl zu schaffen Smile

Das einzige was mir leichte Sorgen bereitet ist jetzt das Fasten, das wird bestimmt ein Spaß Rolling Eyes

Liebe Grüße
Jenny

karin_b · Verfasst am: 27.02.2008, 17:22 Titel:

Hallo Jenny,

wenn Fasten schwierig ist, kann man es auch ohne Fasten machen. Es dauert dann nur ein bißchen länger, bis das Kind in Ketose kommt. Ich würde darüber mit dem Arzt sprechen. Falls eine Stoffwechselkrankheit vorliegt, wird die ketogene Diät sowieso ohne Fasten eingeführt.