Auf gehts ins Epilepsiezentrum...

petrabank · Verfasst am: 26.02.2008, 09:23 Titel:

Hallo Yvonne,

eine OP ist natürlich nicht ohne. Ich kenne allerdings ein Mädchen, das im August auch in Bonn operiert wurde. Sie hatte mehrere Anfälle am Tag, "wachte" damit schon am Morgen damit auf. Die Mutter tat sich auch vorher schwer, der Erfolg der OP ließ alles vergessen. Das Mädel ist ohne Medis anfallfrei.
Die Epi nervt kollossal. Nie kann man sich dran gewöhnen. Evil or Very Mad

Liebe Grüße, Petra.

Yvonne 76 · Verfasst am: 26.02.2008, 11:11 Titel:

Hallo Zusammen,

ich bin noch immer total konfus. Die Gedanken kreisen ständig und immer um dieses eine Thema.

Vor unserem Termin gestern waren wir uns eigentlich darüber einig, dass wir keine OP möchten, einfach um Jan nicht in seiner so hart erkämpften Mobilität einzuschränken.

Aber nach dem gestrigen Termin sieht alles anders aus. Der Arzt war sehr nett und hat uns alles sehr genau erklärt. Er hatte uns sämtliche "Nebenwirkungen" der OP genannt (es soll übrigens eine funktionale Hemisphärektomie gemacht werden). Und die sind gar nicht so groß, wie im Vorfeld befürchtet. Die Feinmotorik fällt nach einer OP flach, aber die hat Jan ja in der rechten Seite eh nicht. Das Laufen wird anfangs vielleicht wieder etwas schwerer für ihn werden, ist aber durchaus therapierbar. IdR ist eine Reha nach der OP noch nicht mal zwingend notwendig.

Die reine Statistik spricht auf jeden Fall FÜR eine OP: jedes weitere Medikament hat z.B. noch eine 1%ige Chance Jan anfallsfrei zu bekommen, nach einer OP besteht zu 90% die Chance auf Anfallsfreiheit.

Aber die Entscheidung fällt soo schwer. Was ist wirklich für Jan das Beste? Die Epi nervt natürlich. Aber ich empfinde sie nicht als so schrecklich. Das Problem an sich sind auch nicht die Anfälle. Das Problem ist die Art der Anfälle. Jan stürzt dabei immer um wie eine Bahnschranke. Und da er mobil ist, sind diese Anfälle so gefährlich. Nicht auszudenken was passieren kann, wenn er z.B. mal auf der Treppe solch einen Anfall bekommt.

Positiv ist auch, dass die Kinder nach einer OP oftmals aufnahme- und konzentrationsfähiger sind. Einfach weil sich nicht mehr ständig ein Gewitter im Kopf entlädt.

Liebe Grüße
Yvonne

tina40 · Verfasst am: 09.03.2008, 17:17 Titel:

Hallo Yvonne..
gerade hab ich an euch gedacht und sitze nach Wochen zum ersten Mal wieder am Rechner..ohne, dass sieser sich mal eben verabschiedet..
Oh man, sind echt schwierige Entscheidungen zu treffen.. wobei ich denke, die aussicht auf eine derart hohe Besserungsquote eigentlich schon euren weg mitbestimmt. Bei einer OP am Ghirn zuckt man immer schnell zusammen ..ist ja auch unsere Schaltzentrale.. aber dieser eingrif wird mittlerweile schon sehr häufig mit Erfolg praktiziert..
Ich lese eigentlich schon zwischen deinen Zeilen, dass ihr zum überwiegenden Teil für eine OP seid.. kann ich gut verstehen auch eure Ängste...
Vielleicht schaff ich ja mal wieder anzurufen , so dass wir mal wieder ein wenig schnacken können Wink

LG Tina

Yvonne 76 · Verfasst am: 10.03.2008, 16:35 Titel:

Hallo Tina,

schön mal wieder von Dir zu lesen.

Ja, ich denke auch, dass es auf eine OP hinauslaufen wird. Alle Ärzte, die wir noch hinzugezogen haben, sagen uns das Gleiche: lassen sie Jan operieren. Die Sturzanfälle werden immer häufiger. Mittlerweile sind es 1-2 pro Tag. Wir können Jan kaum mehr aus den Augen lassen.

Liebe Grüße
Yvonne

tina40 · Verfasst am: 10.03.2008, 17:26 Titel:

Hi Yvonne, oh man, das liest sich gar nicht gut.. da sagt mein Bauch auch, dass eine Op die bessere Alternative ist..
Mir scheint, ihr seid auch in guten Händen und ihr müßt ja auch nix übers Knie brechen..GsD.. ich finde Sturzanfälle auch sehr gefährlich...
Werde alles versuchen zu verfolgen..
LG Tina

Charlotte E. · Verfasst am: 10.03.2008, 17:36 Titel:

Hallo Yvonne,
ich kann es gut nachvollziehen. Bevor Mikes Anfallserien losgehen, war es beim ersten Anfall auch immer ein Sturzanfall. Ihn haut es auch immer geradeaus um
wie eine Mücke gradeaus nach vorne oder nach hinten. Wie ein Stein fällt er um.
Das gute bei uns war dennoch, dass ich immer genau ausrechnen konnte, wann
es wieder Zeit war (echt war, fast auch die Stunde- hatten so einen Rythmus drin)
dann konnte man vorbeugen (Helm und so) und einfach ständig im Auge behalten.
Einmal ist er mir doch auf der Straße nach vorne gekippt (ging so schnell) und hatte dann das ganze Gesicht offen - war voll gemein.
Ich bin überzeugt, durch die OP wird alles gut Razz

(bei uns ist nichts operativ zu machen) Liebe Grüße und viel Kraft
Charlotte
PS wir haben keine Anfälle mehr seit wir Keppra nehmen Very Happy

Yvonne 76 · Verfasst am: 10.03.2008, 17:39 Titel:

Hallo Tina,

ja, wir glauben mittlerweile auch, dass die OP die beste Möglichkeit ist, die wir noch haben. Jetzt bleibt nur noch die Frage, wann wir Jan operieren lassen? Noch vor Schulbeginn? Oder erst danach?

Liebe Grüße
Yvonne

Yvonne 76 · Verfasst am: 10.03.2008, 17:43 Titel:

Hallo Charlotte,

anfangs konnten wir auch noch ganz genau bestimmen, wann Jans Anfälle kamen. Leider gibt es jetzt keine Regelmäßigkeit mehr.

Am Freitag ist er in der Stadt vorgelaufen und fing an zu trudeln. Mein Mutterinstinkt sagte mir, dass das was nicht stimmt und so habe ich Jan im letzten Moment so gerade noch zu fassen bekommen. Er ist zwar auch noch nach vorne weg gefallen, aber ich habe den Sturz noch einigermaßen abgefangen. Die Brille war zwar komplett schief und durch den Sturz auf die Brille auch ein dicker Ratscher am Auge, aber ich habe Schlimmeres verhindern können.

Drücke Euch ganz fest die Daumen, dass Keppra weiterhin bei Euch hilft.

Liebe Grüße
Yvonne