Verfasst am: 24.02.2008, 15:10 Titel: Auf gehts ins Epilepsiezentrum...
Hallo Ihr Lieben,
morgen ist es also nun endlich soweit: wir fahren mit Jan in die Epileptologie Bonn.
Nachdem wir seit November 5x ohne Erfolg höherdosiert haben, weiß unser Neurologe sich keinen Rat mehr und hat uns nach Bonn überwiesen.
Und ich bin tierisch gespannt darauf, was passieren wird:
- Wird wieder ein neues Medikament probiert, oder läuft es doch auf einen epilepsiechirurgischen Eingriff hinaus?
- Welche Untersuchungen sollen gemacht werden?
- Müssen wir in naher Zukunft stationär dorthin, um ggf. mal ein Monitoring zu machen?
Fragen über Fragen. Und mir bleibt einfach nur abzuwarten, was morgen geschehen wird.
So, nachdem ich meine Gedanken hier ein wenig geordnet habe, geht es mir auch wieder etwas besser. Diese blöden Anfälle bereiten mir im Moment doch starke Bauchschmerzen.
Danke fürs Lesen!
Liebe Grüße
Yvonne _________________
Jan (2001)
Hemiparese (rechts) nach Aneurysmablutung und Mediainfarkt
komplette Hemianopsie nach rechts, Optikusatrophie links
Epilepsie, funktionelle Hemisphärektomie
Ich wünsche dir für Morgen ganz viel info, und das du deine Bauchschmerzen weg bekommst
Ich hoffe das die Anfälle weniger werden
LG
Christin _________________ Christin(79)mit Gianluca (1/07) gesund, Alessio (03) Globale Entwicklungsstörung im Sinne einer schweren mentalen Behinderung mit schwerer Sprachentwicklungsstörung, Wahrnehmungsstörung
Ich drücke Euch für morgen alle verfügbaren Daumen!
Wunschvorstellung wäre doch: Ihr kommt hin, berichtet kurz über die Anfälle, EEG passt auch dazu und der Doc zaubert ein Mittel aus dem Hut, das genau bei dieser Art Anfälle durchschlagende Erfolge erzielt..... *man wird doch mal träumen dürfen *..
Ich hoffe, Ihr findet dort ein kompetentes Team, das Jan nachhaltig helfen kann und die Anfälle so gut wie nur irgend möglich in den Griff bekommt.
Wir schlagen uns jetzt auch schon wieder knapp 2 Jahre mit der Einstellung rum, immer wenn man meint, JETZT ist es endlich besser, kommt der nächste Rückschlag...
Epi ist und bleibt einfach plöd!
Alles Gute für Euch!!!
GLG Anja und ihre Rasselbande _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
danke für die lieben Worte. Und Träume sind doch soo schön...
@ Anja,
ich kann Dir nur Recht geben: Epi ist plöd!!! Dem gibt es nichts mehr hinzuzufügen.
Ich drücke Euch auch die Daumen, dass Ihr endlich DAS Medikament findet.
Liebe Grüße
Yvonne _________________
Jan (2001)
Hemiparese (rechts) nach Aneurysmablutung und Mediainfarkt
komplette Hemianopsie nach rechts, Optikusatrophie links
Epilepsie, funktionelle Hemisphärektomie
Ich wünsche euch natürlich auch viel Kraft, Geduld und Glück für den bevorstehen Klinkaufenthalt im Epilepsiezentrum. Wenn du lust hast, dann schaue mal in mein Tagebuch vom Klinikaufenthalt. Da habe ich meine Eindrücke usw. geschildert während des Aufenthalt. Hier findest du mein Tagebuch:
auch meine Daumen sind gedrückt, dass die in Bonn gaaaanz schnell DAS Mittel für Jan finden werden. Ich trau mich gar nicht, das zu schreiben aaaber, bei Lisa hat das damals ganz schnell geklappt mit DEM Mittel und wir hatten lange Zeit einigermaßen Ruhe. Jetzt sind wir am Aufdosieren, nachdem Lisa in der Pubertät an Gewicht zugelegt hat und in letzter Zeit doch wieder einige Anfälle hatte.
Alles Gute für Jan.
Viele Grüße
Iris _________________ Lisa (06/90) Double-Cortex-Syndrom, Intelligenzminderung, Epilepsie, Skoliose
wir sind schon wieder zu Hause. Heute war ja nur ein Termin in der Ambulanz.
Es wurde ein EEG gemacht und anschließend hatten wir ein Gespräch. Jans Epi ist mittlerweile therapieresistent. Es ist nicht mehr davon auszugehen, dass ein neues Medikament die Anfälle unter Kontrolle bekommt. ABER: Jan ist genau der richtige "Kandidat" für einen Epilepsiechirurgischen Eingriff.
Der Arzt war sehr nett und hat sehr offen mit uns über das Ganze gesprochen. Nun sitzen wir zu Hause und überlegen, ob eine OP für uns in Frage kommt.
Wenn man sich die reine Statistik anschaut (bei Jan zu 90% spätere Anfallsfreiheit), neigt man dazu, die OP machen zu lassen. Aber der Bauch schreit natürlich erstmal ganz laut NEIN!!! Zumal seine Hemiparese dadurch erstmal wieder verschlechtert wird.
Och Mensch, es ist so schwer da den richtigen Weg zu finden.
Liebe Grüße
Yvonne _________________
Jan (2001)
Hemiparese (rechts) nach Aneurysmablutung und Mediainfarkt
komplette Hemianopsie nach rechts, Optikusatrophie links
Epilepsie, funktionelle Hemisphärektomie
na das ist ja erst mal ein "Klopper". Kann mir vorstellen, dass Du jetzt einiges zum Nachdenken hast. Ich wünsch Dir einen kühlen Kopf dabei und dass dein Bauch Dir sagt, was der richtige Weg für Euch ist .
Lieber Gruß
Steffi _________________ Steffi mit Jannick (*2005) myklonisch-astatische Anfälle (Z.n. West-Syndrom), Asperger Autismus und Maxi (*2007) gesund
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