meine Tochter Marlene ist 22 Monate alt und hat das Rett-Syndrom. Da dies Syndrom sehr wenig bekannt ist, möchte ich es hier ein wenig vorstellen:
Das Rett-Syndrom verläuft in verschiedenen Stadien. Nach zunächst weitgehend unauffälliger Entwicklung kommt es zu einem Entwicklungsstillstand und in der Folge zum Verlust vorhandener Fähigkeiten und Desinteresse an der Umwelt.
Diese Phase ist für die Eltern besonders schwierig, weil in ihr intellektuelle Fähigkeiten verloren gehen und der emotionale Kontakt zu den Mädchen nur sehr schwer herzustellen ist. In den darauffolgenden Jahren stabilisiert sich der Zustand. Die Rett-Mädchen sind dann wieder sozial zugänglicher und machen kleine Entwicklungsfortschritte. Sie bleiben allerdings ihr Leben lang in ihren geistigen, kommunikativen und körperlichen Fähigkeiten sehr stark behindert. Die Pubertät tritt zeitgerecht und normal ein.
Im Verlauf des typischen Rett-Syndroms können folgende Stadien unterschieden werden:
Das frühe Stadium im Alter von 6 bis 18 Monaten:
Es kommt zu einer Verlangsamung und Stillstand in der Entwicklung. Die Mädchen nehmen weniger Augenkontakt auf und verlieren das Interesse an Spielzeug. Dieses Stadium wird oft erst rückblickend erkannt.
Das zweite Stadium, meist im Alter von 1 bis 4 Jahren:
Es verläuft meist sehr dramatisch, die betroffenen Mädchen verlieren in kurzer Zeit die bereits erworbene Sprache und Handfertigkeiten. Das Kopfwachstum ist verlangsamt. Die Mädchen sind irritiert, erleiden Schreiattacken und beginnen mit stereotypen Handbewegungen.
Viele zeigen autistische Züge, ihre kommunikativen Fähigkeiten sind stark beeinträchtigt.
Das Stadium, in dem eine relative Stabilisierung eintritt und die Kinder einzelne Fähigkeiten wieder erlangen, die insbesondere ihre Kommunikation betrifft. Sie können sich durch Augenkontakt und teilweise mit Hilfe unterstützter Kommunikation wieder mit ihrer Umwelt verständigen. Die motorischen Fähigkeiten sind weiter stark eingeschränkt, epileptische Anfälle treten häufig auf. Dieses Stadium kann Jahre andauern.
Das späte Stadium, in dem zunehmende Bewegungsstörungen und orthopädische Probleme, insbesondere eine Wirbelsäulenverkrümmung, im Vordergrund stehen. Die kommunikativen Fähigkeiten und verbliebenen Handfunktionen nehmen jedoch nicht weiter ab.
Die Lebenserwartung ist prinzipiell nicht eingeschränkt, obwohl die Sterblichkeit offenbar leicht erhöht ist. Durch das Auftreten einer schwerwiegenden Skoliose werden die inneren Organe beeinträchtigt, es kommt häufiger zu Lungenentzündungen. Schwere epileptische Anfälle und unklare Herzrhythmusstörungen können für die plötzlichen Todesfälle, von denen vereinzelt berichtet wird, verantwortlich sein.
Die Homepage zur SHG Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom ist:
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
