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Jutta mit Jonas
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BeitragVerfasst am: 24.02.2008, 00:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jeanette,

Jonas hat im Moment noch sein Babybett, bekommt aber demnächst(hoffe ich jedenfalls) eine Pflegebett.
Mh, Decke wird bei Jonas nicht ausreichen, da er eine starke Spastik hat und häufige nächtliche Krampfanfälle.
Ich muß in schon richtig in stabile Seitenlage bringen(ohne Kissen unterm Kopf, wäre zu gefährlich) und mit Kissen soweit von hinten gegenlagern, daß im Prinzip kein Spielraum mehr bleibt. Ich dachte, Du lagerst evtl. mit Sandsack oder Lagerungspelotten.
Habt Ihr dann auch nachts Monitorüberwachung wegen der Atemnot?
Also ich hätte ohne unseren Monitor keine Ruhe.

Liebe Grüße

Jutta

_________________
Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-)
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Leomax
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BeitragVerfasst am: 24.02.2008, 21:42    Titel: Antworten mit Zitat

Sabine hat folgendes geschrieben:
Hallo Jeanette,

die Fragen von Angela hätte ich auch so gestellt. Smile
Mir ist zudem die Behinderung deines Sohnes nicht ganz klar. Ist er chronisch krank sowie geistig und/oder körperlich eingeschränkt? Kann er nicht richtig laufen oder sprechen?
Maximilian sein Gesundheitszustand hat sich sehr verschlechert.
Die ganzen Diagnosen wurden erst sehr spät festgestellt und die Ärzte sind bis jetzt ratlos, warum sein Zustand sich so verschlechert hat, zweks dem starken Untergewicht.
Maximilian hatte Ende Dezember 2002 einen schweren Verkehrsunfall und ich hätte in fast verloren, aber er hat einen Engel bei sich gehabt der ihn beschützt hat, er hatte keine Knochenbrüche, aber dafür war der Kopf verletzt, aber es traten keine Blutungen auf, seit dem leidet er unter Angstzuständen und Verarbeitungsstörungen( Wanvorstellungen)
Es ist heute so, er nimmt es nicht war, eben das er bestimmte Dinge tun muss wenn er was gemacht hat wie zum Bsp: auf die Toilette geht er aber er macht nicht den Deckel runter zieht nicht, er weis nicht wie man sich wettergerecht kleidet, ich muss ihm die Sachen zurecht legen, er kann nach dem baden es nicht einordnen, warum man die gebrauchte Wäsche wegräumen muss, er lässt alles stehen und liegen.
Warum muss er gelagert bzw. umgelagert werden? Kann er sich selbst nicht im Bett drehen?
Weiter unten habe ich schon was geschrieben, guck mal bitte.
Warum hast du erst jetzt, wo er schon fast ein Teenager ist, eine PS für ihn beantragt?
Ich habe nie daran gedacht, dies für ihn zu beantragen, ich hab das so hingenommen bis 11/2007 aber dann durch das Internet, habe ich den Schritt gewagt.
Maximilian ist bei einer Größe von 148 und 30 Kg , ein sehr geschwächtes Kind, ist nicht groß belast
Es muss doch schon all die Jahre vorher ein erheblicher Pflegebedarf bestanden haben - nach allem, was du so schreibst.
Ja er hat einen sehr hohen Pflegeaufwand.

LG
Sabine

LG Jeannette
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Leomax
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Beiträge: 1917

BeitragVerfasst am: 27.02.2008, 21:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sabine

Maximilian sein Gesundheitszustand hat sich sehr verschlechert.
Die ganzen Diagnosen wurden erst sehr spät festgestellt und die Ärzte sind bis jetzt ratlos, warum sein Zustand sich so verschlechert hat, zweks dem starken Untergewicht.
Maximilian hatte Ende Dezember 2002 einen schweren Verkehrsunfall und ich hätte in fast verloren, aber er hat einen Engel bei sich gehabt der ihn beschützt hat, er hatte keine Knochenbrüche, aber dafür war der Kopf verletzt, aber es traten keine Blutungen auf, seit dem leidet er unter Angstzuständen und Verarbeitungsstörungen( Wanvorstellungen)
Es ist heute so, er nimmt es nicht war, eben das er bestimmte Dinge tun muss wenn er was gemacht hat wie zum Bsp: auf die Toilette geht er aber er macht nicht den Deckel runter zieht nicht, er weis nicht wie man sich wettergerecht kleidet, ich muss ihm die Sachen zurecht legen, er kann nach dem baden es nicht einordnen, warum man die gebrauchte Wäsche wegräumen muss, er lässt alles stehen und liegen.

Weiter unten habe ich schon was geschrieben, guck mal bitte.
Ich habe nie daran gedacht, dies für ihn zu beantragen, ich hab das so hingenommen bis 11/2007 aber dann durch das Internet, habe ich den Schritt gewagt.
Maximilian ist bei einer Größe von 148 und 30 Kg , ein sehr geschwächtes Kind, ist nicht groß belast

Ja er hat einen sehr hohen Pflegeaufwand.

Jeannette
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BeitragVerfasst am: 27.02.2008, 21:48    Titel: Antworten mit Zitat

Annette Schmidt hat folgendes geschrieben:
Hallo Jeannette!

Auch wenn Dein Sohn PS 1 bekommen hat, könnte es sein, dass ein Widerspruch etwas bringt, weil nämlich ab 14 Stunden wöchentlich Rentenversicherungsbeiträge für Dich gezahlt werden würden.

Liebe Grüße

Annette


Hallo Annette,

ich habe heute eine Mitteilung bekommen, dass keine Rentenbeiträge gezahlt werden da die Pflege unter 14 Stunden ist.

Ich versteh das nicht, meinst du ich soll das nachreichen bei meiner Anwältin?

Liebe Grüße Jeannette
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BeitragVerfasst am: 27.02.2008, 21:52    Titel: Antworten mit Zitat

Jutta Heilmann hat folgendes geschrieben:
Hallo Jeanette,

Jonas hat im Moment noch sein Babybett, bekommt aber demnächst(hoffe ich jedenfalls) eine Pflegebett.
Mh, Decke wird bei Jonas nicht ausreichen, da er eine starke Spastik hat und häufige nächtliche Krampfanfälle.
Ich muß in schon richtig in stabile Seitenlage bringen(ohne Kissen unterm Kopf, wäre zu gefährlich) und mit Kissen soweit von hinten gegenlagern, daß im Prinzip kein Spielraum mehr bleibt. Ich dachte, Du lagerst evtl. mit Sandsack oder Lagerungspelotten.
Habt Ihr dann auch nachts Monitorüberwachung wegen der Atemnot?
Also ich hätte ohne unseren Monitor keine Ruhe.

Liebe Grüße

Jutta


Hallo Jutta,

ich kenne das nicht was du hast für deinen Sohn.
Ich habe keine Monitorüberwachung , wenn der Asthmaanfall kommt muss ich schnell handeln mit Spay und Inhalationsgerät.
Dein kleiner was hat er genau mit der Lunge wegen der Überwachung und schlägt das richtig Alarm, weil ich kenne das nicht?

Liebe Grüße Jeannette
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Jutta mit Jonas
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BeitragVerfasst am: 29.02.2008, 15:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jeanette,

lese leider erst jetzt.
Jonas hat nichts mit der Lunge, er hat eine sehr schwere Epilepsie, während den Anfällen wird er manchmal zyanotisch und die O2-Sättigung fällt ab, teilweise wird er auch bradycard, dann fängt der Monitor an zu piepsen.
Jonas kann ja auch nicht um Hilfe rufen, zumal er die Anfälle teilweise wahrscheinlich vorher gar nicht spürt, deshalb hat er vor allem nachts den Monitor.

Liebe Grüße

Jutta

_________________
Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-)
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