Hallo Heike,
als die Beschreibung der Symptome deiner Tochter gelesen habe, habe ich ganz spontan an Syringomyelie gedacht. Das ist eine seltene Rückenmarkserkrankung. Hauptsymptom sind dabei Schmerzen. Außerdem können auch Probleme mit der Kontrolle der Ausscheidungsorgane auftreten. So ist es auch bei meinem Sohn, der ja diese Krankheit hat (Schmerzen hat er bis jetzt allerdigs noch keine).
Diese Krankheit kann man nur über ein MRT diagnostizieren.
Da es eine ziemlich seltene Krankheit gibt, gibt es auch nur relativ wenig Ärzte, die sich wirklich gut damit auskennen.
Es gibt zu dieser Krankheit auch einen Selbsthilfeverein, der eine sehr informative Homepage hat, auf der die Krankheit sehr genau beschrieben ist und auch Ärzte genannt werden, die sich damit auskennen (www.dscm-ev.de)
Es muss ja diese Krankheit nicht sein, aber rein von den Symptomen her tippe ich auch auf etwas neurologisches und da ist mir eben die Syringomyelie spontan in den Sinn gekommen.
Liebe Grüße
Dagmar _________________ Dagmar mit Ehemann Michael, Simon (5/94), Benedikt (09/97, Syringomyelie, Inkontinenz, mittlerweile nur noch leichte Motorikprobleme), Miriam (01/2000, Absencen-Epilepsie)
Hallo Juli, das was Du richtigerweise beschreibst ist bereits das volle Erscheinungsbild (Apoplex, Hemi......) Schließmuskelstörungen gehören auch dazu... Selbst dabei wird die Diagnose oft garnicht oder zu spät gestellt,zumal ein neurochiurgicher Eingriff oft notwendig wird. Interessanterweise haben betr.Patienten bzw. die Kinder vermehrt über diese Symptome vor Ausbruch geklagt, die klassisch eher auf andere Systemerkrankungen schließen lassen. Aber eine Minderdurchblutung verusacht auch Schmerzen , Minderbelastungsfähigkeit der Muskeln und Gelenke,sowie Kontrollverluste. Aber ich bin beim Lesen eher zufällig stutzig geworden, wie bereits angemerkt bedarf es kompetenter ärztlicher Hilfe
Liebe Grüße Claudia _________________ Claudia68,Physiotherapeutin mit Tom*97(Juli2005 im Schwimmunterricht ertrunken, Tetraspastik, Aphasie,blind,Klumpfüsse,Baclofenpumpe),Malte*99 und Nick*02, beide gesund
Es gibt immer eine gute und eine schlechte Seite.
Manchmal lehrt mich die schlechte Seite des Lebens mehr Weisheit als die gute.
hi zusammen,
lese mit interesse eure antworten da ich, wie heike weiss, ebenso eine tochter mit starken bein- und armschmerzen, nackenschmerzen und mangelnder belastbarkeit habe. die restlichen symptome stehen ja in der signatur. inkontinenz haben wir bislang nicht, auch keine nächtlichen schmerzen, zumindest keine von denen die maus aufwacht.
wir warten noch auf die biopsiergebnisse, sammeln aber schonmal weitere ansatzpunkte auf anraten des docs und der sache auf die spur zu kommen.
wie kann eine fibro denn diagnostiziert werden? oder an was sollte man ncoh denken? die docs snd allesamt etwas ratlos, leider und stellen immer wieder mal neue verdachtsdiagnosen in den raum.
lg
katrin _________________ Kind *2002 KISS Syndrom, Muskelbiopsieergebnis 2008: mitochondriale zytopathie/myopathie
jugendliche Fibromyalgie oder auch CRPS wird in Rheumazentren diagnostiziert.
Hier werden sämtliche Tests (Triggerpoints etc) gemacht. Auch wird Rheuma in allen Variationen ausgeschlossen. Wenn dem so sein sollte gibt es nur einen Weg aus den Schmerzen. Bewegung, Bewegung Bewegung und wenn´s noch so weh tut. Dann werden die Schmerzen aber langsam besser. Sie hat solche Hüftschmerzen dass sie sich bei Schmerzattacken bei mir festklammert und schreit. Schmerzmittel helfen bei meiner Tochter gar nix. Das Medikament weiß ja nicht wo es ansetzen soll. Helfen tut nur Wärme (Badewanne, Bewegung und Ablenkung) Das ist zwar nicht zufriedenstellend, eine andere Therapie gibt es lt. Garmischer Rheumaklinik weltweit jedoch noch nicht.
Gruß
Claudia _________________ Tochter (13) mit CRPS Typ I, Sohn (7) kerngesund
jugendliche Fibromyalgie oder auch CRPS wird in Rheumazentren diagnostiziert.
Hier werden sämtliche Tests (Triggerpoints etc) gemacht. Auch wird Rheuma in allen Variationen ausgeschlossen. Wenn dem so sein sollte gibt es nur einen Weg aus den Schmerzen. Bewegung, Bewegung Bewegung und wenn´s noch so weh tut. Dann werden die Schmerzen aber langsam besser. Sie hat solche Hüftschmerzen dass sie sich bei Schmerzattacken bei mir festklammert und schreit. Schmerzmittel helfen bei meiner Tochter gar nix. Das Medikament weiß ja nicht wo es ansetzen soll. Helfen tut nur Wärme (Badewanne, Bewegung und Ablenkung) Das ist zwar nicht zufriedenstellend, eine andere Therapie gibt es lt. Garmischer Rheumaklinik weltweit jedoch noch nicht.
Gruß
Claudia
Hallo CLaudia,
bei uns ist es halt so, das die Schmerzen bei Bewegung deutlich mehr werden und sie richtig humpelt und nicht mehr laufen kann. Was super ist, ist KG. Setzt diese aus, wegen Urlaub etc, dann geht es ihr deutlich schlechter. Bei uns hilft Eis sosnt auch recht gut, also Eispack auf die Beine z.B. Wärme sagt sie, ist nicht so gut.
LG
Katrin _________________ Kind *2002 KISS Syndrom, Muskelbiopsieergebnis 2008: mitochondriale zytopathie/myopathie
erstmal vielen Dank für eure zahlreichen SEHR informativen Antworten!
Ich muß das gerade mal sacken lassen und nochmal in Ruhe lesen.
Werde mich dann morgen ausführlich ans beantworten machen. Bin gerade einfach wie erschlagen... _________________ Markus(*70): Asthma, Lungensarkoidose, BSV, Heike('75),
Anna('97):2004 allerg. Schock, Dyskalkulie, Gangstörung bisher ohne Diagnose (Schmerzen)
Julia('99): VSD, ADS und
Jonas('05):gesund
AnjaD hat anfangs noch das Stichwort Borreliose eingeworfen; das solltet Ihr nach meinem Eindruck zumindest als eine Option auch abklären.
Borreliose äußert sich sehr oft durch unerklärbare Schmerzen in unterschiedlichen Gliedmaßen, in Gelenken oder Muskeln. Sehr oft werden die Schmerzen bei Borreliose besonders nachts, in Ruhe schlimmer. Zusätzlich können auch Störungen des Nervensystems auftreten, dazu passen die Schließmuskelprobleme. Auch die in der Signatur aufgeführte Dyskalkulie kann passen: Kinder mit Borreliose haben oft deutliche kognitive Störungen, die sich z. B. in Problemen bei Lesen, Schreiben oder Rechnen bemerkbar werden.
Um dies zu überprüfen, ist erst mal nur eine Blutprobe nötig. Diese muß allerdings in eines der wenigen wirklich guten Labore in Deutschland geschickt werden. Fast alle Labore machen Borreliosetests, aber die meisten sind sehr unsicher (was die meisten Ärzte leider nicht wissen). Für Euch wäre das Labor in Köln (www.labor-koeln.de) die richtige Addresse - unbedingt darauf bestehen. Die als minimum durchzuführenden Tests heißen Elisa und Western-Blot (unbedingt beides, Kassenleistungen). Noch besser wäre zusätzlich den sog. LTT-Borrelien zu machen, aber das wird von den Kassen nicht bezahlt (ca. 100 Euro). Details der Abwicklung (Blutprobentyp, Menge, Zusendung/Abholung) sollte man vorher telefonisch mit dem Labor in Köln klären.
Wenn eines dieser Tests positiv ausfällt, hättet Ihr einen Anhaltspunkt, wogegen man gezielt behandeln kann (mit Antibiotika).
Ich würde empfehlen, das Ganze über den Kinderarzt/Hausarzt zu machen, auf keinen Fall in einer Klinik. Borreliose wird in Kliniken leider sehr oft verharmlost, bzw. nur auf wenige Lehrbuch-Symptome begrenzt. Auch werden Blutproben nie außer Haus geschickt.
Und noch etwas zum Cortison: sollte es Borreliose sein, ist Cortison das letzte, was das Kind bekomen darf. Cortison lindert zwar Beschwerden erst mal schön, aber gleichzeitig hemmt es die Immunabwehr, so daß sich die Borreliose-Bakterien schnell ausbreiten können, und die Therapie wird anschließend viel langwieriger und schwieriger. D.h. kein Cortison, bevor nicht Borreliose ausgeschlossen wurde (wenn es auch keinen sicheren Ausschluß für Borreliose gibt, weil sogar die guten Labors keine 100 % Sicherheit bieten).
Wenn Du mehr Fragen zum Thema Borreliose hast, schick mir eine PN, dann kann ich Dir meine Telefonnr. geben, das geht dann so evtl. einfacher.
Viel Erfolg
Mokuska _________________ Vater eines Sohnes, der vermutlich wegen Borreliose-Infektion im Mutterleib behindert ist (zentrale Tonus- und Koordinationsstörung, Sprachentwicklungsstörung, geistige Behinderung im abstrakt-kognitiven Bereich - und trotzdem super tapfer, glücklich, mit sonnigem Gemüt).
"Nebenberuf": Berater beim Borreliose und FSME Bund Deutschland
Ich habe seit Jahren immer schlimmer werdende Schmerzen. Angefangen hat es im Rücken an der Lendenwirbelsäule, mittlerweile hat es sich auf die ganze Wirbelsäule ausgedehnt und die "peripheren Gelenke" schmerzen auch immer öfter (Handgelenke, Fussgelenke, mittlerweile auch die Knie). Teilweise schwellen die Gelenke auch an, aber im Ganzen, d.h. mir wird ab und an plötzlich die Armbanduhr zu eng... Kopfschmerzen sind auch immer mal wieder dabei, einen Tinnitus habe ich auch und noch vieles mehr.
Kommt mir irgendwie bekannt vor, das kenne ich alles von mir. Ich habe Borreliose.......
Zitat:
Die erste Rheumatologin, bei der ich war hat mich mit einer Spondarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung diagnostiziert
Die, bei der ich mit dem Verdacht auf Fibromyalgie war, war obwohl ich ihr mitgeteilt hatte, dass am Vortag bei mir Borreliose diagnostiziert wurde, schon während der Untersuchung ganz sicher, dass es eine somatoforme Schmerzstörung ist.
Sie begründete das mit dem normalen Blutbild und schrieb in ihrem Bericht, es würde ja begleitend eine Depression bestehen. Die hatte ich zu dem Zeitpunkt aber definitiv (noch) nicht, ich hatte ihr gesagt, dass die letzte 1 1/2 Jahre her ist.
Meine Psychiaterin hat über den unqualifizierten Bericht der Rheumatologin nur den Kopf geschüttelt.
Auf der Internetseite der Praxis steht als Schwerpunkt "Borrelienindizierte Lyme-Arthritis, also Arthritis, die durch eine Borrelioseinfektion ausgelöst wurde. Und das die nicht wissen, dass man Borreliose im normalen Blutbild nicht nachweisen kann, ist eine ganz schwache Leistung....
Ich habe sie aufgeklärt , damit anderen Patienten nicht so geht wie mir. Fibro fällt ja ins Fachgebiet von Rheumatologen und ist eine häufige Fehldiagnose bei Borreliose.
Nimm das Angebot von mokuska mal ruhig an, er kennt sich aus, ihm habe ich meine Diagnose zu verdanken weil er mich auf Borreliose aufmerksam gemacht hat, als ich im Forum wegen Fibro gefragt habe. Ich hätte eigentlich selber drauf kommen können, ich arbeite im Waldkindergarten und Zecken entfernen ist von Frühjahr bis Spätherbst nahezu Alltagsgeschäft....
@ mokuska: Ich war heute wegen meines Reha-Widerspruchs beim Gutachter , Psychiater und Neurologe, der war richtig gut. Ich berichte später noch in meinem Thread.
Liebe Grüße
Annette _________________ Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, chronische Depression, EM-Rentnerin, GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Braunschweig
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und Ablenkung) Das ist zwar nicht zufriedenstellend, eine andere Therapie gibt es lt. Garmischer Rheumaklinik weltweit jedoch noch nicht.
, damit anderen Patienten nicht so geht wie mir. Fibro fällt ja ins Fachgebiet von Rheumatologen und ist eine häufige Fehldiagnose bei 
Ich berichte später noch in meinem Thread.