Verfasst am: 20.02.2008, 11:34 Titel: Schmerzen ohne Diagnose
Hallo,
meine 10jährige Tochter Anna leidet schon länger unter sehr starken Schmerzen in den Füßen, Beinen und dann auch Rücken.
Sie kann keine längeren Strecken mehr laufen und wird mittlerweile durch die Schmerzen nachts wach.
AUßerdem verliert sie immer mehr die KOntrolle über den Schließmuskel.
Am 9.1. wurde eine Muskelbiopsie gemacht, da wir eine schwere Muskelerkrankung in der Familie haben.
Heute bekamen wir die Nachricht das die Biopsie unauffällig war.
Nun fangen wir bei null wieder an.
Eigentlich eine gute Nachricht, aber sie zieht mich tierisch runter!
Ich möchte Anna endlich helfen!
Sch...
Sorry, aber ich mußte das mal loswerden. Vielleicht kennt jemand diese Symptome und weiß einen Tipp??
LG Heike _________________ Markus(*70): Asthma, Lungensarkoidose, BSV, Heike('75),
Anna('97):2004 allerg. Schock, Dyskalkulie, Gangstörung bisher ohne Diagnose (Schmerzen)
Julia('99): VSD, ADS und
Jonas('05):gesund
Ist schon mal nach rheumatischen Sachen geguckt worden?
Vielleicht schaust Du mal bei www.rheuma-online.de vorbei, da gibt´s auch ein Forum, u.a. mit einer "Abteilung" Rheuma bei Kindern, aber eben auch sehr vieleHintergrundinfos zu den verschiedenen Erkrankungen....
LG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
Fibro ist bei mir im Moment auch die Verdachtsdiagnose... darüber habe ich auch das Forum gefunden!
Viel Erfolg bei der Diagnosestellug, auf dass Anna bald geholfen werden kann!
Eins noch - wenn sich jemand auf Fibro festlegen will, versuche, einen Cortisontest machen zu lassen. Wenn sie auf Cortison reagiert, ist die Fibro nämlich nur sekundär und ihr müßt weiter suchen, sonst wird sie die Schmerzen nicht los...
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
Bisher hab ich mich mit dieser Möglichkeit noch nicht auseinandergesetzt, deshalb werde ich mich dann sobald die Kinder heute im Bett sind direkt mal an den PC setzen und nachlesen!
Da hilft mir der Link mit Sicherheit weiter! VIELEN DANK.
Wie äußert sich das bei dir??? _________________ Markus(*70): Asthma, Lungensarkoidose, BSV, Heike('75),
Anna('97):2004 allerg. Schock, Dyskalkulie, Gangstörung bisher ohne Diagnose (Schmerzen)
Julia('99): VSD, ADS und
Jonas('05):gesund
Ich habe seit Jahren immer schlimmer werdende Schmerzen. Angefangen hat es im Rücken an der Ledenwirbelsäule, mittlerweile hat es sich auf die ganze Wirbelsäule ausgedehnt und die "peripheren Gelenke" schmerzen auch immer öfter (Handgelenke, Fussgelenke, mittlerweile auch die Knie). Teilweise schwellen die Gelnke auch an, aber im Ganzen, d.h. mir wird ab und an plötzlich die Armbanduhr zu eng... Kopfschmerzen sind auch immer mal wieder dabei, einen Tinnitus habe ich auch und noch vieles mehr.
Die erste Rheumatologin, bei der ich war hat mich mit einer Spondarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung diagnostiziert (NACH dem Cortisontest, mit Cortison ging es mir SOFORT super, das war wie WEihnachten und Ostern zusammen....), mir ein Basismedikament verordnet und zusätzlich Cortison, das aber nach und nach ausgeschlichen wurde. Nachdem das Cortison raus war, ging es mir wieder schlechter, hat sie aber offensichtlich nicht weiter interessiert, so dass ich den Rheumatologen gewechselt habe. Der Jetzige meinte sofort bei der ersten Untersuchung, dass ich wahrscheinlich Fibro habe.
Was mich stört ist die Tatsache, dass ich weiß, dass ich super auf Cortison reagiere und dass mein CRP-Wert ständig erhöht ist (ein Entzündungswert im Blut). Aber wir sind ja noch nicht durch mit der Diagnostik, im Moment wird nach Borreliose geschaut.
Ich persönlich habe manchmal den Eindruck, dass Fibro so ein bisschen eine "Verlegenhietsdiagnose" ist... Es ist ja eine Ausschlussdiagnose, d.h. man kann es durch nichts NACHWEISEN, man kann nur andere Sachen ausschließen und daraufhin sagen, wenn es das und das und das NICHT ist, DANN ist es eben Fibro.... Außerdem gehören um die 100 Symptome zur Fibro, wenn man sich die durchliest, könnte das fast jeder haben....
Wichtig ist wie gesagt ein Cortisontest, wenn der anschlägt, liegt was anderes (zusätzlich) vor.
Aber dazu gibt es bei Rheuma online unendlich viele Infos! Da kannst Du auch einfach mal anfragen, vielleicht hat dort einer eine Idee, in welche Richtung Ihr weitersuchen könntet.
Ich meine dort mal gelesen zu haben, dass Erschöpfung wohl zur Fibro gehört, aber Muskelschwäche wiederum NICHT....
Wie gesagt, ich wünsche Euch, dass Ihr eine Lösung für Anna findet und Ihr endlich geholfen wird!
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
Rheuma und Fibromyalgie könnten eine Ursache für die SCHMERZEN Deiner Tochter sein. Aber Du schreibst, daß sie zunehmend die Kontrolle über den Schließmuskel verliert, und das paßt nicht. Das klingt vielmehr sehr nach einer neurologischen Ursache für ihre Beschwerden.
Seit ihr denn schon bei einem (Kinder-) Neurologen gewesen (wahrscheinlich schon, wegen der Muskelbiopsie)? War die neurologische Untersuchung irgendwie auffällig? Ist nur die Biopsie gemacht worden? Oder vielleicht auch ein MRT (Rückenmark, Gehirn)?
Hatten die Ärzte irgendeinen anderen Verdacht, was es sein könnte, oder lief die Untersuchung hauptsächlich darauf hinaus, die Myopathie auszuschliessen?
Und was haben sie zu den Schließmuskelproblemen gesagt???
Ich denke, Du solltest Deine Tochter sonst nochmal von einem Neurologen untersuchen lassen. Wie gesagt, was Du beschreibst klingt sehr "neurologisch".
meine Tochter hat seit Oktober 05 Schmerzen an wechselnden Gelenken.
Wir haben die Diagnose CRPS (complex regional pain syndrom). Melanie ist in der Garmischer Kinder und Jugendrheumaklinik auf Station 6 (Schmerzstation) in Behandlung. Hier könnten Sie euch sicher weiterhelfen.
Gruß
Claudia _________________ Tochter (13) mit CRPS Typ I, Sohn (7) kerngesund
Liebe Heike, es gibt eine Erkrankung namens Moja-Moja. Diese bedingt einen Defekt an lebenswichtigen Gefäßen (Arterien). Oftmals beginnt sie mit den von Dir benannten Symptomen und die Diagnose bleibt offen. Es gibt nicht viele Ärzte, die diese ernste Krankheit kennen. An der charite arbeitet Dr.Horn ,der darauf spezialisiert ist. Gut wäre es, ein wirklich kompetentes neuropädiatrisches Zentrum zur Hilfe zu haben, wo man sich auch mit "exotischen Erkrankungen" auskennt, denn sicherlich werden einige Dinge noch bei Euch untersucht werden müssen.
Alles Gute für Deine Tochter
Herzliche Grüße Claudia, Physiotherapeutin, mit Tom, 2005 im Schwimmunterricht ertrunken _________________ Claudia68,Physiotherapeutin mit Tom*97(Juli2005 im Schwimmunterricht ertrunken, Tetraspastik, Aphasie,blind,Klumpfüsse,Baclofenpumpe),Malte*99 und Nick*02, beide gesund
Es gibt immer eine gute und eine schlechte Seite.
Manchmal lehrt mich die schlechte Seite des Lebens mehr Weisheit als die gute.
warum denkst Du an Moya Moya? Das macht doch eher ein schlaganfallähnliches Krankheitsbild mit Lähmungen u/o Empfindungsstörungen, oder auch fokale Anfälle.
Aber Beinschmerzen oder Schließmuskelstörungen???
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