Hallo,
bei der Geschichte keinen Schwebie? Ich will`s noch nicht glauben.
Wir haben nur relativ seltene Anfälle noch seltener generalisiert. und der SBA ist 80% G,B und H ! Und das ist doch richtig so, oder?
Kann dein Kind ohne Aufsicht alles im Strassenverkehr, Schwimmen u.s.m. Da spielt der Grund der Epi doch keine Rolle. Die Lebensquatität ist doch schon alleine durch die starke Medikation herabgesetzt.
Vielleicht machst du dich da nochmal schlau.
Liebe Grüße
KATRIN
Danke auch für die Erklärung der Diagnose. _________________ Katrin *72, Ninja*95 LRS, Fridjof*99 Epilepsie, LRS, emotionale uns soziale Entwicklungsstörung,Mattheo Friedrich Emil frisch eingetroffen !
Jeder Tag soll und muss einen Sinn haben, und erhalten soll er ihn nicht vom Zufall, sondern von mir.
Von wegen Christoph kann alles ohne Aufsicht. Leider fragt mich keiner wo meine Freizeit bleibt. Na egal...
Es fängt ja schon in der Schule an: da darf er nicht mit schwimmen. OK, versteh ich ja noch. Pass mal auf 24 Kinder gleichzeitig auf, das geht ja nun wirklich nicht. Blub und weg - und keiner hat's gesehen. Wenn ich dann noch der Lehrerin erzähle, das mein "Krümel" wieder nen Anfall hatte oder sie es vielleicht in der Schule sogar mitbekommen hat, darf er nicht mal mehr alleine aufs Klo gehen.
Da heißt es immer, man soll trotz Erkrankung sein Kind zur Selbstständigkeit erziehen. Ha, ha - in der Schule wird ihm auch noch das letzte Stück Freiheit genommen, obwohl ich der Lehrerin schon mehrere Male gesagt habe (ich verbringe mehr Zeit bei ihr in der Sprechstd. als zuhause... ) das es keinen Unterschied macht, ob Christoph sein Notfallmedikament gleich oder erst 10 min nach dem Anfall erhält.
Bei seinem letzten Anfall saß er in der Schulstd. und hat gebrochen. UND JETZT HALT DICH FEST - ein anderes Kind meldete sich bei der Lehrerin zu Wort und teilte ihr dies mit... (Die DAME stand derweil an der Tafel im gleichen Zimmer!!!) Ich war fassungslos, mit welcher Gleichgültigkeit Lehrer Kinder unterrichten dürfen. Haben die nicht auch mal ne Ausbildung genossen??? *grr
Ohne Aufsicht in den Straßenverkehr geht leider auch nicht, da hätt ich viel zu viel Angst.
Was hat sich durch den Schwerbehindertenausweis bei Euch verändert?
Du schreibst von relativ seltenen Anfällen. Bei uns sind es mittlerweile 2 - 3 Anfälle im Monat. Wie oft hat Dein Kind diese Anfälle?
Ach ja - Rolandofocus hat das SPZ bei meinem Sohn mal fälschlicherweise festgestellt. Danach erhielt er OSPOLOT. Dies war grund verkehrt - er krampft auch nicht nachts, darauf wies ich auch das SPZ hin. Hab mit denen nur Mist erlebt. Durch dieses falsche Medikament wurden die Anfälle noch schlimmer und traten vermehrt auf. (Bei GEFS+ bewirken gut 80% aller Epilepsie-Mittel das Gegenteil)...
ich fasse es nicht!
Also Anfall + Erbrechen - und die Lehrerin merkt es nicht? Hallo??
Wenn Christoph 2-3 Anfälle/Monat hat, ist das schon ne Menge! Und dabei aus dem wachen Zustand rasu - das schreit aber egwaltig nach Ausweis.
Stell doch einfach nochmal einen Antrag, ich kann es mir nicht vorstellen, daß Christoph keinen bekommt...
LG - Angela _________________ unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom
Hallo Sina,
nee danke musste schon selber behalten.
Bin echt fassungslos.
Stell bitte einen Antrag, pack die ärztliche Diagnose mit rein und Krankenhausberichte e.t.c.
Schreib eine schriftliche Stellungnahme wie stark die anfälle euren Alltag belasten.
Such hier im Forummal nach Annette Schmidt. Sie ist absolute Fachfrau für Behörden und Anträge. Hat mir auch schon echt geholfen.
fridjof hatte in seiner schlimmsten Zeit nicht viel mehr Anfälle wie Dein Sohn.
Nachts habe ich auch keine festgestellt .
Für fridjofs schweimmen haben wir eine extra schwimmbegleitung bekommen. muß das Sozialamt zahlen. Nennt sich wiedereingliederungshilfe.
Schreib mir doch ne PN, meinen Antrag will ich dir gerne zur Verfügung stellen.
Dein Sohn hat ein RECHT auf Gleichstellung zu seinen Klassenkamaraden !
Lass den Kopf nicht hängen
Liebe Grüße
KATRIN _________________ Katrin *72, Ninja*95 LRS, Fridjof*99 Epilepsie, LRS, emotionale uns soziale Entwicklungsstörung,Mattheo Friedrich Emil frisch eingetroffen !
Jeder Tag soll und muss einen Sinn haben, und erhalten soll er ihn nicht vom Zufall, sondern von mir.
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) das es keinen Unterschied macht, ob Christoph sein Notfallmedikament gleich oder erst 10 min nach dem Anfall erhält.
