Besuch beim "Dravet-Spezi" und Wechsel zu Inovelon

Sylke

Waren heut im UK Münster bei nem Prof der Ahnung hat von Dravet..... davon gibts ja nichtmal ne handvoll in Deutschland.

Da sie täglich jede Menge atypische Absencen nun hat, dazu Anfälle die dauernd im Stauts enden ( tonische und atonische und Absencenstaten) wird Keppra nun rausgneommen und Inovelon kommt statt dessen rein.
Viel Erfahrungen gibts da bisher ja nicht bei Kleinkindern, weils für die noch nichtmal zugelassen ist bisher.
Und es ist ja eigentlich fürs Lennox Gastaut-Syndrom.....aber es ist halt nen Verusch wert.
Brom bleibt aber weiterhin auf jeden Fall mit drin.

Jutta mit Jonas · Verfasst am: 19.02.2008, 00:12 Titel:

Hallo Sylke,

das Inovelon wurde bei Jonas ja auch schon mehrfach ins Auge gefasst, da er ja Lennox-Gastaut-Syndrom hat.
Bin mal gespannt, was Du berichtest, hoffe nur Positives.

Liebe Grüße

Jutta

Sylke · Verfasst am: 19.02.2008, 08:12 Titel:

Warum wurde es bisher noch nicht angesetzt bei Jonas?

Bei Kimy wirds hauptsächlich darum versucht weil sie viele atypische Absencen hat, und ja seit September nur noch so "stille" Anfälle, die in den Status gehen.......sie liegt halt einfach nur so da.....absolut ruhig. Und wenn das Nachts passiert.....nunja.....

Nen Versuch ist es Allemale Wert.....

Jutta mit Jonas · Verfasst am: 19.02.2008, 14:57 Titel:

Hallo Silke,

Jonas reagiert teilweise extrem mit Nebenwirkungen auf Medis, war deshalb während Medi-Neueinstellungen meistens im KKH, dieses Medikament ist für ihn einfach noch zu wenig erforscht, da er gerne die unmöglichsten Nebenwirkungen mitnimmt.
Hatte z.B mit Carbamazepin ständig Körpertemparaturen bis 40,5, unter Kaliumbromid har er Dauererbrechen.

Liebe Grüße

Jutta

Sylke · Verfasst am: 24.02.2008, 23:31 Titel:

puh......ich glaub der Versuch war ne Fehlschlag......

Dienstagabend erste kleine Dosis....Mittwochs ne ca. 7 - 8 Minuten lange Absence.....abends weitere kleine Dosis Inovelon.
Donnerstag erst paar Minuten Blickkrämpfe und Absencen, dann Übergang in nen komplex-fokalen Anfall.

Seit gestern sind wir auf Morgens 200 mg und abends 400 mg Inovelon.

heut wollten wir versuchen ob sie die Tabletten halbiert schlucken gab....gab sie ihr mit etwas Saft,......sie bekam sie aber nicht runter.....bekam plötzlich leeren Blick.....versuchte zu schlucken, dann fing sie an zu zittern. Also die bereits teils etwas gelösten Tablettenhälften wieder raus.....da fing ihre linke Gesichtshälfte auf einmal regelrecht an zu flattern......sie bekam heftigste Klnois....aber so derbe....das hab ich noch nicht erlebt.
Ging ca. 2 Minuten und dann war der Spuk vorbei.

Stellt sich jetzt natürlich die Frage obs daher kam das sie das Inovelon ja vielleicht im Mund über die Schleimhäute aufnahm und darum so reagierte.

Den Prof hab ich bisher noch nicht erreicht....mal sehen was er dazu sagt

Rita2 · Verfasst am: 24.02.2008, 23:44 Titel:

Hallo Sylke,

ein Tip in Bezug auf das Tablettenschlucken. Ich habe unseren Sohn die Tablette mit meinen Fingern ganz weit nach hinten in den Rachen geschoben bis der Schluckreflex ausgelöst wurde. Er war da allerdings schon 7 Jahre. Und da er Saft über alles gehaßt hat, fand er das besser als Saft zu nehmen. Irgendwann hat er dann die Tabletten alleine so genommen (Tablette so weit hinter bis zum Schluckreflex). Inzwischen schluckt er fast alles einfach so, ohne Wasser oder sonstwas.

Vielleicht klappt das ja auch bei euch.

Viel Erfolg
Rita

Sylke · Verfasst am: 25.02.2008, 19:18 Titel:

So, hab nu eigenmächtig beschlossen das Inovelon wieder abzusetzen, habs dem Prof aber gemailt.
4 Anfälle innerhalb 5 Tagen ist mir zu heftig.

Der heutige war so schlimm.....es hat Kimy geschüttelt ohne Ende, sie speichelte wie verrückt und Lippen waren blitzeblau....neeneeee.........Inovelon scheint nichts für uns zu sein

h.dambruch · Verfasst am: 25.02.2008, 20:21 Titel:

Hallo Sylke,habt ihr schon mal Neurontin probiert? unser Frank sollte es zu Topamax und Luminal bekommen, da er auch das Lennox. Gastautsyndrom hat, aber nach der 2, Tablettengabe, wollte er nur noch schlafen, war einfach nicht mehr wach zu kriegen. Er bekam nach einer Reduzierung des Luminal auch solche furchtbaren Anfälle wo das ganze Gesicht beteiligt war, alles zuckte und bewegte sich rasend schnell, ich hatte richtig Angst. Dabei sind wir schon einiges gewohnt, da er jetzt 27j. alt ist und je nach Medikament sich die Art der Anfälle verändert, zum Glück hat er bis heute nichts verloren, was er gelernt hat. LG Angelika und Frank

Sylke · Verfasst am: 25.02.2008, 20:29 Titel:

Neorontin ist ein Medi welches bei Herdepilespien eigentlich eingesetzt. Da Kimys Epi aber auf einem Gen-Defekt beruht, und sie keine eigentlichen Herde hat wäre es wohl das falsche Medi.

Das Inovelon war auch eigentlich nen Versuch weil sie halt jede Menge atypische Absencen hat, und in nen atonischen Status schon gerutscht ist.

Luminal dürfte Kimy eh nicht bekommen, da Phanobarbital ne Umkehr verursacht oft.
Sie nimmt ja als Haupmedi das Brom, und dazu halt Keppra........das Brom wirkt, das Keppra weniger, darum sollt es ausgetauscht werden

Kati_S · Verfasst am: 08.03.2008, 00:41 Titel:

Hallo Sylke,

ich bin gerade zufällig auf einen wohl eher für dich interessanten Link zu einem recht neuen Medikament gestoßen: Diacomit (Wirkstoff Stiripentol) http://www.emea.europa.eu/humandocs.....AR/diacomit/H-664-de1.pdf

Wenn ich das richtig lese, ist es seit 2007 zugelassen und speziell für Dravet gedacht. Vielleicht kannst du euren Spezialisten ja mal darauf ansprechen?

LG Kati