Verfasst am: 16.02.2008, 17:13 Titel: Viele Fragen über PEG-Sonden!
Jetzt muss ich doch mal ein neues Thema aufmachen, so das richtige finde ich nicht und werde auch übers googeln einfach nicht schlauer!
Also mal von Anfang an! Celina hat ja schon von Anfang an Probleme mit dem zunehmen, obwohl sie recht gut isst. Das Problem sind die Phasen wo sie viel krampft und schlapp ist wo sie mir dann gar nichts abnimmt und dann bricht sie ja auch noch ab und zu die kompletten Mahlzeiten wieder aus. Die Ärzte reden schon ewig davon ihr eine PEG zu legen und bis jetzt hab ich das immer abgelehnt und mich dagegen gewehrt! Wir waren gestern wiedern in der Stoffwechselsprechstunde und da fingen sie wieder davon an, das wir uns das mal gründlich überlegen sollen. Celina ist jetzt knapp 18 Monate alt, ist 84,5cm groß und wiegt in guten Zeiten 8,2kg! Ich weiß das es viel zu wenig ist aber was soll ich machen. Die beiden Ärzte haben auf uns eingeredet und auch gesagt das man die Sonde ja nicht immer nutzen brauch, wir sollen sie primär dafür nutzen die Medikamente zu sondieren (weil sie die Speiseröhre so doll angreifen, daher das brechen) und evtl. nachdem Celina gegessen hat und nicht mehr will oder k.o. ist dann halt den Rest der Nahrung zu sondieren. Eigentlich bin ich nicht so begeistert davon, weil ich einfach Angst habe das Celina dann faul wird mit der Esserei und wir dann irgendwann nur noch sondieren müssen. Auf der anderen Seite war heut Morgen wieder so ein Tag wo ich 3x neu angefangen habe ihr das Frühstück + Medikamente zu geben. Es ist zum Mäusemelken, da hat man noch nicht mal richtig angefangen und schon bricht sie alles wieder aus. Und da denk ich schon das es echt hilfreich wäre ihr dann wenigstens die Medikamente sondieren zu können.
Naja so sieht es im Moment aus und nun will ich mich ja wenigstens mal mit dem Thema befassen und blicke gar nicht richtig durch! Soweit ich gelesen habe gibt es ja auch verschiedene Modelle! Aber wo sind die Vor- und Nachteile!? Ich hab auch schon was von einer externen Ballon-PEG gelesen, aber wie sieht das nachher aus! Ich weiß nicht ob ich will das da ein langer Schlauch aus dem Bauch kommt, was aber einfacher wäre, weil ich sie dann nicht immer ausziehen müsste, oder? Und dann gibt es ja noch die verschiedenen Größen, hab irgendwo gelesen das CH15 gut sein soll!?
Ja wie ihr seht hab ich null Ahnung, aber vielleicht könnt ihr mir ja da irgendwie weiter helfen! ICh dank euch schon mal und hoffe ich ihr mir ein paar gute Ratschläge geben könnt!
LG Birgit _________________ "Nicht behindert zu sein,
ist wahrlich kein Verdienst
sondern ein Geschenk
das jedem von uns jederzeit genommen werden kann."
Celina (geb. am 01.09.06) Nichtketotische Hyperglycinämie
Marcel hat eine CH 15.............Ballon PEG.............Damit haben nur gute Erfahrung gemacht....Deine Sorge ,die Du beschrieben hast, kenne ich nur zu genau......das war auch bei Marcel fast 3 jahre ein Thema -immer wieder wollten Ihn die Ärzte eine PEG legen.Wegen Nahrungsaufnahme und Medies-wie bei Dir........Die Ängste und Fragen waren dieselben................ich muß sagen (ehrlich sein ) das ich auch Angst hatte "Bequem " zu werden-weil es schneller geht.......Ja ,Marcel hatte sehr schnell gemerkt, das ,das einfacher wie essen ist.................Aber er muß ! nch-wie vor auch "Normal" Essen-zwar nur was ermag -und will -aber er muß........Nur das Trinken machen wir nur über PEG......weil er alles rauslaufen lässt...........
Zuerst hatte Marcel eine Vernähte PEG ,die war aber immer entzündet.............
Natürlich will auch Marcel an der PEG ziehen-aber da bekommt er ein Klares "Nein!"....Soweit versteht er..................
Aber die CH-15 können wir sogar selber austauschen wenn diese Kaputt ist..............Die ersten Male habe ich immer einen Doc gerufen...............aber dann "mußte" ich selber mal ran.................Gezittert habe ich schon.......aber es hat besser geklappt als beim Doc............Marcel hat nicht geweint...............
Aufjedenfall ,ist durch die PEG gesichert, das Marcel immer genügend Kallorieren bekommt und Flüssigkeit und seine Epi-Medies...................
ich hoffe Dir ein wenig weiterhelfen zu können................
Melde Dich ruhig,ggf kann ich mal ein Bid machen und Dir schicken...............
Verfasst am: 16.02.2008, 17:45 Titel: Re: Viele Fragen über PEG-Sonden!
Hallo Birgit,
wir hatten alles schon, von Nasensonde über PEG, Gastrotube bis hin zum Button jetzt aktuell, und davon kennen wir auch 3 verschiedene. Drum versuche ich mich in einer Antwort.
Es gibt prinzipiell 2 Möglichkeiten, eine Sonde durch den Bauch zu bekommen. Entweder über eine Magenspiegelung oder chirurgisch. Bei der ersten Möglichkeit wird mit dem Anbringen der Sonde der Magen an die Bauchwand drangezogen, indem man innen die Halteplatte und außen die verstellbare Halteplatte festzieht und am Anfang nicht bewegt. Damit verwächst das miteinander und es bildet sich der Kanal, in dem der Schlauch steckt. Das geht aber nur mit Sonden, die außen eine Halteplatte haben, also PEG oder Gastrotube, also die beiden mit dem Schlauch.
Bei der zweiten Möglichkeit wird der Magen an die Bauchdecke innen angenäht und das Loch gemacht, da muss dann nichts verwachsen. Da kann man alle 3 Sonden von Anfang an haben.
CH bedeutet den Innendurchmesser der Sonden. Man braucht mindestens 14, um normale pürierte Nahrung durchzubekommen. Wenn es Euer Ziel ist, ihr einfach das zu sondieren, was sie nicht mehr geschafft hat, sollte es das schon sein. Nur für Flüssigkeit und Flüssignahrung reicht auch ein kleinerer Durchmesser.
Ich finde eine Sonde einen guten Weg, wenn die Essenssituation sonst oft eine Qual wird. Wir halten es zuhause und auch im KiGa so, dass Linn mit allen am Tisch sitzt und über Sonde das bekommt, was wir auch gerade essen. Sie nimmt also genauso am Essen teil wie alle.
Weitere Fragen sind willkommen!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Vielen Dank euch beiden!
Das hilft uns schon weiter und sind auch schon ein wenig schlauer! Ich finde ja die Variante mit dem Button ganz gut, aber gibt es da auch Nachteile? Nellie, soweit ich von euch gelesen habe habt ihr ja schon Erfahrungen damit! Was ist wenn Celina auf dem Bauch liegt (und so liegt sie oft) stört der Button dann nicht? Das muss doch drücken?!
Wie sieht das aus wenn ich Celina wirklich mal sondieren muss, kann ich das mit einer Einwegspritze machen oder brauche ich dann eine Pumpe? Ich hab ja keine Ahnung wie schnell man das in den Magen spritzen kann!?
Nellie, ich habe eure Vorstellung gelesen, wie gehts Linn heute? Was kann bzw. macht sie schon alles? Celina war mal soweit das sie sich drehen konnte, in der Bauchlage den Kopf kurzzeitig heben und beim sitzen den Kopf schon recht gut halten, aber das ist schon wieder Geschichte weil wir einfach die Epilepsie nicht eingestellt kriegen!
Eine PEG würde unseren Tagesablauf schon sehr erheblich erleichtern, aber trotzdem habe ich tierische Angst davor, vielleicht weil es was "unnormales" ist! Ich hoffe ihr versteht wie ich das meine!
LG Birgit _________________ "Nicht behindert zu sein,
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Celina (geb. am 01.09.06) Nichtketotische Hyperglycinämie
Hallo Birgit !!!
Ich kann dich gut verstehen. Als es bei uns hieß, dass Luca eine PEG bekommen soll, dachte ich, die Welt geht unter. Aber schon sehr bald fand ich die Lösung einfach nur klasse. Ich bin froh, dass Luca die PEG hat und wir hatten auch keine Probleme mit Hautreizungen oder wildem Fleisch. Bei Luca sifft auch nichts !!! _________________ Kathrin mit Kevin (Sept. 01) gesund und Luca (Nov. 06) LKGS, Button, schwere globale entwicklungsverzögerung, hyperton, aber ohne Diagnose
Ich würde gern noch mehr Erfahrungen über Button hören/lesen! So langsam aber sicher habe ich mich ja schon damit abgefunden, aber ich möchte es noch so lange wie möglich hinauszögern (ich möchte alles mögliche getan haben das sie auf normalen Weg zunimmt) und das ich noch viel Zeit habe mich richtig zu informieren um nachher bei den Ärzten gut argumentieren zu können. Ich denke das die Ärzte ganz anders reagieren wenn die Eltern sich schon informiert haben und sagen ich will das so haben und nicht anders!!!
Ich habe in der Apotheke Maltodextrin bestellt und möchte das mal ausprobieren! Das ist die letzte Möglichkeit sich vor der PEG noch zu drücken!
So na dann, wünsch euch noch ein schönen Sonntag-Abend!
LG Birgit _________________ "Nicht behindert zu sein,
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Celina (geb. am 01.09.06) Nichtketotische Hyperglycinämie
Mein Sohn hat bis zu seinem dritten Lebensjahr nur Milumil 3 getrunken, und da war es dann vorbei... er wurde immer dünner und eine PEG kam ins Gespräch!
Ich hatten auch zusätzlich das Problem, das ich die Epilepsie nicht in den Griff bekommen habe, da ich nie die Dosierung in ihn "rein" bekommen habe die er brauchte!
Auch seine Entwicklung war teilweise rückläufig, was für mich eine große Entscheidungshilfe war!
Jede Mahlzeit war eine Qual! Ich hab ja versucht ihm das Essen beizubringen! Jede Mahlzeit nahm locker 1-2 Std. in Anspruch!
Ich hatte die gleichen Ängste wie Du! Das er dann nie essen würde, oder ich bequem werden würde, oder vor wildem Fleisch, Entzündungen ect und natürlich vor dem Eingriff selbst, oder daß er ständig dran ziehen würde usw... Kennst Du ja sicher alle!
Im Sommer 2006 hat er dann eine PEG bekommen.
Der Eingriff verlief komplikationslos über eine Magenspiegelung und die Eingewöhnung auch! Ich kam auch von Anfang an gut damit klar.
Die Probleme bei uns waren, daß Dennis kein Pflaser verträgt, und ich ihm mit jedem Pflasterwechsel die Haut vom Bauch gezogen habe und somit auf verbinden umsteigen mußte, was relativ arbeitsintensiv war, und er hatte mal einen Pilz und ein bischen wildes Fleisch.
Wir haben natürlich trotzdem weiter das Essen probiert!
Und siehe da, die Epilepsie hatten wir im Griff, die Entwicklung ging wenn auch in mikroskopisch kleinen Schritten weiter, und Dennis fing auch so langsam an zu essen.
Im Sommer 2007 haben wir dann auf einen Button gewechselt, weil dann endlich der Schlauch weg war. Mit dem Essen klappte es zwar schon ganz gut, nur das Trinken war noch ne Kathastrophe!
Letzte Woche Dienstag wurde dann auch der Button entfernt!
Du siehst bzw liest, es kann auch genau das Gegenteil von Deinen Ängsten eintreten!
Liebe Grüße
Ilona _________________ Ilona 09/1977 mit Dennis 01/2003
Globale Entwicklungsverzögerung (wenige und kleine Fortschritte), keine Sprache, hypoton, autistisch, Epilepsie... Alles ohne Diagnose oder Ursache, und mit meinem geliebten Bruder im Herzen (17.04.1975-14.01.2008)
Verfasst am: 20.02.2008, 08:06 Titel: Wie schnell sondieren?
Hallo,
Unsere Tochter ist 7 monate alt und bekommt Neucat über die PEG.
Nun überlegen wir die Geschwindigkeit noch mehr(z.Z.90Ml/h bei 170ml)zu steigern.Aber wie hoch ?
WIe macht Ihr das?Wie schnell?
Natürlich machen wir es Schritt für Schritt und in 5ml/h Mängen damit sie nicht spuckt!Die Nahrung wird auch gesteigert(immer abwächselnd zu Geschwindigkeit und Tageweise)
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