es sind einige allgemein genetische Untersuchungen durchgeführt worden sowie einige Untersuchungen auf Syndromes genetischer Art (Prader-Willi, CDG, Angelman). Alles aber über die KK. Wir waren nicht bei einem Genetiker). Wo seid ihr denn in Behandung?
Doris _________________ Doris mit Lisann *5.7.06, globale Entwicklungsstörung mit schwerer muskulärer Hypotonie, olivo-Pontocerebelläre Atrophie, Großhirnatrophie, fokale Epilepsie, Verdacht auf Stoffwechselerkrankung oder Gendefekt oder Mitochondriopathie oder...
Wir sind einmal in der Kinderklinik Datteln, bei Frau Dr. Koch und in der Uniklinik Essen in Behandlung!!
Angelman wurde nach einem sehr langem Gespräch ausgeschlossen!Wir mussten auch beide mit Maja dort hin(Uniklinik Essen)!Jetzt warten wir noch auf Ergebnisse...aus Datteln und Essen!
in Datteln sind wir auch, zusätzlichen waren wir zwei mal in Düsseldorf.
Sag mal, Gladbeck ist ja nicht so weit weg von Dorsten. Lust hier mal vorbeizukommen? Schick mir eine PN.
LG
Doris _________________ Doris mit Lisann *5.7.06, globale Entwicklungsstörung mit schwerer muskulärer Hypotonie, olivo-Pontocerebelläre Atrophie, Großhirnatrophie, fokale Epilepsie, Verdacht auf Stoffwechselerkrankung oder Gendefekt oder Mitochondriopathie oder...
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