Patrick im Krankenhaus

DoreenH · Verfasst am: 15.02.2008, 10:39 Titel:

Hallo,

dann drücke ich Euch mal die Daumen, das Alles so läuft wie Du es Dir vorstelltst. Wow, da hat Dein Sohn ja mit mir Geburtstag,

LG
Doreen

josysmama · Verfasst am: 15.02.2008, 10:44 Titel:

Hallo

Auch ich möchte mich hier anschließen und wünsche euch von Herzen alles gute und hoffe das dein großer bald wieder fit und gut eingestellt ist.

Liebe Grüße Conny

chrissi · Verfasst am: 15.02.2008, 16:29 Titel:

Hallo Katrin,

ich drück Euch ganz, ganz fest die Daumen, dass es Patrick bald wieder besser geht!!!!!!!!!!!!! Und es mit der neuen Einstellung schnell geht.

Geburtstag im KH ist echt doof, da kann ich Patti schon gut verstehen! Vielleicht habt Ihr ja eine Idee, ihm eine Überraschung vorzubereiten um den Tag etwas zu versüssen.
Und dann auch noch die Sorgen des Kleinen auffangen, es ist eine harte Zeit für Euch! Da braucht Ihr wirklich Nerven wie Drahtseile! Ich hoffe, Ihr habt etwas Hilfe organisieren können.

Ich schick Dir ein extra Kraftpaket und ganz, ganz liebe Grüße

Chrissi

katrinfi · Verfasst am: 16.02.2008, 14:53 Titel:

Hallo
ich dank euch allen für die lieben Grüß
@Doreen: Alles gute zum Geburtstag.

Patrick durfte heut erst mal nach hause, daheim feiern, Juchu!!!!!!!!
Aber, das EEG

ist ganz doll schlecht, Patty ist gestern dabei eingeschlafen (zum Glück) somit konnten wir supergut aufzeichnen. Wir haben einen komplett neuen Befund, und zwar links frontal mit deutlichen Zeichen der erhöhten Anfallsbereitschaft. Unser Neurologe ist ganz doll in Sorge, hat gestern noch alle möglichen Untersuchungen organiert. Augen-Konsil, Rönten, Gesichtsfeld (und das alles Freitagnachmittags in der MHH, boah).War echt verwundert das dies alles noch ging.
Patrick hat rechts einen kompletten Gesichtsfeldausfall, die Anfälle sind ja auch ganz anders geworden. Am Dienstag müssen wir in die Tagesklinik zum MRT

(vorgezogen) und dann mußn man weitersehen. Man geht im Moment von einem Tumorwachstum oder Narbenverziehungen aus. Beides ist echt schlecht. Bei Narbenverziehungen könnte man wohl noch mal operieren, bei Tumorwachstum ist Chemo im Gespräch. Außerdem müssen die Stimulanzien runterdosiert werden und wenn dann noch immer vermehrt Anfälle da sind wird Keppra rausgenommen und Topamax eindosiert.
Wenn er nun am Wochenende krampft sollen wir sofort wieder hinkommen. Prompt hatte er natürlich wieder einen Anfall. Aber wir werden erst mal zuhause bleiben. Solange er rauskommt fahren wir nicht.
Der Spiegel ist nun auch noch viel zu hoch. Oxcaba liegt schon bei 41 (angestrebt waren 35) und trotztem sind Anfälle da. Das Keppra wurde gleich wieder von 1500 auf 2000 mg hochdosiert. Der hohe Spiegel soll bis Dienstag so bleiben weil er noch nicht gefährlich ist. Die haben Angst das er zu viele generalisierte bekommt und evtl. nen Status kriegt. Dann muß geschaut werden.

Nun kommen gleich Oma und Opa, Onkel und Tante. Dann wird ein bißchen gefeiert. Den Kindergeburtstag holen wir nach.

Danke
Katrin

ehemalige Userin · Gast

Hallo Katrin,
habe Dein posting eben erst entdeckt und bin geschockt......
Wünsche Euch heute einen restlichen anfallsfreien Tag und für die Untersuchungen Ergebnisse, mit denen Ihr einigermaßen gut weiterleben könnt.......

Drücke Euch die Daumen, daß die richtige Dosierung gefunden wird und es Deinem Großen bald wieder besser geht !!!

LG Heike

chrissi · Verfasst am: 20.02.2008, 11:43 Titel:

Hallo Katrin,

ich denke oft an Euch. Wie war das MRT

, wie geht es Euch?
Ein ganz, ganz dickes Kraftpaket schicke ich Dir und Deinen Lieben!!!!!!!!!!!!

Wenn Du Zeit und Kraft hast, lass' von Euch hören!

Liebe Grüße
Chrissi

katrinfi · Verfasst am: 21.02.2008, 11:47 Titel:

Hallo Chrissi,

danke Dir für Deine Nachfrage. DAS MRT

hat zum Glück kein Tumorwachstum ergeben. Wir sind so froh. Das Referenzzentrum muß aber noch den Endbefund mitteilen in so ca. 3 Wochen. Die Stimulanzien sind nun halbiert worden. Damit ist Patrick aber total unruhig. Dafür gehen die Anfälle auch zurück. Das Oxcarba wurde ja nochmals erhöht und der hohe Spiegel soll nun so lange bleiben bis neue große Anfälle kommen oder er den hohen Spiegel nicht mehr verträgt. Sollten wieder Anfälle auftreten wird Topamax eindosiert und das Keppra raus.

Allerdings müssen wir nun regelmäßig Blutkontrollen machen lassen um frühzeitig Nebenwirkungen des Oxcarbas zu sehen.

Eine Chemo wollen sie sich nun noch aufheben und auch von einer Op sind wir nicht überzeugt. Das würde wieder neues Narbengewebe bedeuten. Und wir wissen nicht ob eine Narbenkorrektur dann der Epi wirklich helfen würde. Alles in allem sind wir nun eigentlich genauso weit wie vorher. Müssen halt weitersehen und abwarten.

Liebe Grüße

Katrin