gestern sind wir nach einer woche bethel entlassen worden. das abschluß-EEG war besser und läßt hoffen, daß das cortison hilft. carolins anfälle sind auch weniger und dezenter geworden. leider hat sie letzte nacht wieder viele "heftigere" tonische anfälle mit schreien gehabt, so daß ich ihr um 4 uhr diazepam geben mußte. bin dementsprechend deprimiert heute und carolin total müde (ich auch). wer kennt auch unruhige nächte in zusammenhang mit cortison/dexamethason? im krankenhaus war sie nachts auch oft wach, aber ohne anfälle...
vielen dank fürs lesen und für rückmeldungen.
liebe grüße
kerstin _________________ Kerstin ('72) und Thomas ('68) mit Carolin (14.12.2006): PVL, Porenzephalie rechts mehr als links durch Hirnblutungen, schwere zentrale Koordinationsstörung, Mikrocephalus, linksbetonte Tetraspastik, Z. n. West-Syndrom, therapierefraktäre multifokale Epilepsie , Button seit 09/2009 und Julia (26.06.2009)
hallo kerstin,
bei uns die cortison behandlung schon 3 jahre her, aber vergessen wird man wohl gewisse dinge nicht. finn ging es nach den ersten cortison behandlung sehr schlecht, denn es wurde auch gleichzeitig das medi verändert. wir sind fast 4 wochen im kh geblieben. er hatte ständig anfälle und zum schluss hat nicht einmal diazepham geholfen. nach dem 2. stoss ging es ihm ein wenig besser, der dritte hat die wende gebracht.
leider hat er auch sehr unruhig und schlecht geschlafen zu dieser zeit, die ersten nächte nach dem kh-aufenthalt waren sehr anstrengend, ob es nur mit der therapie zusammenhängt, weiß ich nicht. aber diese ständigen untersuchungen auch nachts im krankenhaus machen nicht nur uns erwachsenen mürbe sondern auch die kids.
ich hoffe das es carolin hilf.
liebe grüße
corinna _________________ Zwillinge04, beide Epilesie keine Diagnose
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