hallo zusammen
ich bin ein bisschen verzweifelt und weiss nicht recht was ich machen soll. meine kleine ist jetzt drei monate alt und sie hat seit einiger zeit so ein tschuddern. als würde sie frieren. der kinderarzt wollt es untersuchen lassen, also haben wir ein EEG geschrieben. dieses war ganz normal. sie sagten uns, dies sei ein shuddering effect und dieser sei harmlos und werde verschwinden.
dann kommt jetzt aber der hammer. im bericht steht, dass sie im video eine kurze bewegung festgestellt haben, die eine bns (kannte diesen begriff zu diesem zeitpunkt noch gar nicht) nicht ganz ausschliessen kann. das EEG war aber ganz normal. man solle es beobachten. nun ja jetzt stehe ich da und weiss nicht was ich machen soll.
meine kleine macht schon moro ähnliche bewegungen, aber ich kann mir doch jetzt nicht bei jeder bewegung den kopf zerbrechen.
was mir auffällt, ist einfach, dass sie beim einschlafen sehr oft ab sich selber erschrickt und wieder erwacht. sie breitet die arme ruckartig aus und öffnet die augen. kein verdrehen, kein heben der arme nur ein ausbreiten wie ein engel. dieses erschrecken hat sie manchmal auch beim erwachen. aber kein kopfnicken und beugen nach vorn.
was soll ich nun denken? das EEG war ja gut...
könnt ihr mir helfen?
vielen dank lieber gruss
nikka
Hallo
so weit ich weiß, ist dieses Erschrecken ganz normal ,man puckt die Kinder auch aus diesem Grund ,da sie sich nicht dadurch erschrecken und aufwachen,ich glaube das ist auch der Moro-Reflex.
LG Ewa _________________ Ewa *11.02.78 und Daniel *25.04.1978
mit Levin *18.03.2004
Derek,*23.11.2007
Lennard *27.09.2010
"In einer Irrsinnigen Welt vernünftig sein zu wollen, ist schon wieder ein Irrsinn für sich."
Hallo Nikka,
kann dir nur empfehlen, den Neurologen anzurufen und dir die Diskrepanz erklären zu lassen. Als Mutter eines Kindes mit BNS könnte ich schreiben, ja, Jana hat genauso gemacht. Aber es ist quatsch. Gerade die Minis haben im Schlaf so viel zu verarbeiten, dass sie ständig aufschrecken. Wenn das EEG gut war, dann hat das Kind auch keine BNS. Bei Jana wurde im EEG ganz klar diese Anfallsart festgestellt. Sie zeigt sich so typisch durch spezielle Spike-Wave-Ausschläge, dass es da keine Diskussion gibt. Soweit ich weiß, treten solche Anfälle meistens auch erst mit 6 Monaten auf.
Gibt es denn bei deinem Kind überhaupt einen Anlass, eine Epilepsie zu vermuten?
Lieben Gruß und mach dich nicht verrückt
Petra _________________ Petra, Michael, Jana (02.02.01 - 14.01.09) Hirntumor + -infarkte, Neurofibromatose Typ 1, Makrocephalie, Epilepsie, Verlust rechtes Auge mit 1,5 Jahren wg. Glaukom, spastische Hemiparese links, Hirnatrophie. Fotos unter http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=9824 + http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=4282
Ich habe auch ein Kind, das BNS-Anfälle hatte und auch ich würde Dir raten, Dich an einen guten Neurologen am besten noch einen Neuropädiater zu wenden und dan endgültig zu klären.... Klar sind die Bewegungen bei BNS sehr ähnlich dem, was Du beschreibst, aber wie die anderen auch schon geschrieben haben erschrecken sich die Kleinen tatsächlich noch sehr oft im Schlaf, dass man das schon sehr genau beobachten muss.
BNS-Anfälle treten meist aus dem Schlaf heraus auf, also eher beim Aufwachen. Ich muss Petra leider widersprechen, BNS kann von Anfang an kommen, nicht erst mit 6 Monaten. Typischerweise fangen die Kinder wohl um den 6. Monat herum damit an (hat was mit dem Reifegrad des Gehirns zu tun glaube ich), aber Lousia z.B. hat mit 4,5 Monaten angefangen.
Bei Youtube gibt es ein gutes Video dieser Anfälle, ich schaue mal, ob ich es auf die Schnelle finden kann....
Ach ja, im EEG sieht man es tatsächlich deutlich, allerdings ist hier ein SCHLAF-EEG wichtig!!!!
GLG und auch von mir die Empfehlung "mach Dich erst mal nicht allzu verrückt", wenn das denn überhaupt möglich ist
Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
@Petra:
Das mit den 6 Monaten stimmt so nicht. Meine Tochter fing mit 14 Wochen an BNS-Krämpfe zu haben.
@Nikka
Aber was natürlich richtig ist, ist, dass zu den BNS-Krämpfen ein typisches EEG gehört. Wenn das typische Muster (unbehandelt sieht man eine sog. "Hypsarrythmie") nicht zu sehen ist, ist es kein BNS. Eine andere Epilepsieform ist dadurch aber trotzdem nicht ausgeschlossen.
Übrigens ist ein EEG immer nur so viel Wert wie der, der es begutachtet - sprich, es gehört viel Erfahrung dazu... diese ist oft in "Provinzkrankenhäusern", also jenseits der Unikliniken oder Epilepsiezentren nicht so zu finden. Auch in unserem nächstgelegenen Krankenhaus - Großstadt, aber ohne Uniklinik - würde ich nicht viel auf die EEG-Beurteilung geben
LG Ulla _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
bei uns sahen die ersten BNS Krämpfe so aus, wie Moro Reflex, aber immer gleich ganze Serien und mehrere Serien am Tag.
Aber das EEG bei BNS ist so eindeutig, dass nicht einmal ein Dorfkrankenhaus das übersehen kann! Selbst ich kann die Hypsarrythmie mittlerweile erkennen.
Alles Liebe,
Birte _________________ Birte *73, Matthias *76 mit Willi *24.3.07.:Down-Syndrom, zuerst beidseitige Stimmbandparese, Tracheostoma bis 9/08 BNS-Epilepsie (z.Z. anfallsfrei!!) hyperaktiv, ein Held! *Olivia 26.1.09 Normalsyndrom
vielen dank an euch alle. werde nochmals beim kinderarzt vorbeigehen.
es lässt mich im moment einfach nicht mehr los. kann e sein, dass das EEG bei so kleinen kinder noch nicht anzeigt, sondern erst später, wenn sie ein paar wochen älter sind? ich meine meine kleine ist erst 12 wochen alt. und muss sie im EEG wirklich schlafen? sie hat eben nur kurz geschlafen.
Hallo Nikka,
ich sehe, dass du dich verrückt machst, deshalb rede bitte UNBEDINGT mit deinem Arzt. Ich gebe den anderen Recht, nicht jeder Arzt kann ein EEG richtig lesen. Diese Hyps-Arrythmien, die für BNS sprechen würden, sieht man wohl nur im Tiefschlaf. Ansonsten sollen die Kinder wohl schlafen, damit sie nicht durch unbewusste Bewegungen und Unruhen das Bild verfälschen. Man kann bei einem sich bewegenden Kind schlecht ein gutes EEG ableiten. Bei Jana hat man mit 3 Monaten durch das EEG sog. Jackson-Anfälle nachgewiesen, waren auf dem EEG sehr deutlich zu sehen. Erst mit 6 Monaten wandelte sich das ganze dann zu BNS. Deshalb mach die Pferde nicht scheu, ich kann deine Ängste verstehen, aber du wirst durch uns mit Sicherheit nicht Klarheit finden, nur dein Arzt wird dich beruhigen können.
Lieben Gruß
Petra _________________ Petra, Michael, Jana (02.02.01 - 14.01.09) Hirntumor + -infarkte, Neurofibromatose Typ 1, Makrocephalie, Epilepsie, Verlust rechtes Auge mit 1,5 Jahren wg. Glaukom, spastische Hemiparese links, Hirnatrophie. Fotos unter http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=9824 + http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=4282
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