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steffi2005
Mitglied
Anmeldedatum: 24.09.2006
Beiträge: 48
Wohnort: Maintal
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 Verfasst am: 03.02.2008, 03:14 Titel: Leas Homepage |
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Hallo alle zusammen,
unsere Tochter leidet an einem sehr seltenen Syndrom, das sogenannte Femurhypoplasie-Gesichtsdysmorphie-Syndrom.
Auf folgender Seite stellen wir das Syndrom und unsere Tochter Lea vor...
würden uns über einen Besuch von euch freuen
www.beepworld.de/members/fhufs
GLG
Steffi |
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| Verfasst am: Titel: Anzeige |
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Kessyblain
Stamm-User
Anmeldedatum: 20.10.2007
Beiträge: 161
Wohnort: Straubing
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| Verfasst am: 03.02.2008, 09:55 Titel: |
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Hallo Steffi.
Habe auf Eurer HP gestöbert und muss sagen ich bin beeindruckt. Sie ist echt absolut informativ und schön gestaltet. Und Lea ist ja n Schnuckelchen! *schmelz* Wünsch Euch alles Liebe und Gute
Kessy  )
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Kessy06.77 und Chris04.77 mit Leonie 07.06.04 Z.N rezediver Herpesencephalitis, dezenter Armbetonter Hemiparese rechts, fokal-ideopatische Epilepsie, Ess- und Verhaltensproblematik und paroxysmale Angstzustände und Lucy 15.06.07, z.n. Kawasakisyndrom mit Lungenödem und Sepsis.
Es gibt das allerschönste Kind........und jede Mutter hat es. |
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steffi2005
Mitglied
Anmeldedatum: 24.09.2006
Beiträge: 48
Wohnort: Maintal
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| Verfasst am: 07.02.2008, 20:20 Titel: |
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Vielen lieben Dank freut mich dass sie dir gefällt
Lg Szeffi
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Steffi ´84 mit Lea geb. am 20.05.2006 mit dem Femurhypoplasie-Gesichtsdysmorphie-Syndrom...mehr dazu unter www.leashomepage.de |
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steffi2005
Mitglied
Anmeldedatum: 24.09.2006
Beiträge: 48
Wohnort: Maintal
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| Verfasst am: 25.06.2008, 08:47 Titel: |
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Hallo ihr lieben,
schaut mal wieder auf unsere Homepage, es ist wieder einiges passiert und Lea hat viele Fortschritte gemacht 
GLG
Steffi
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Steffi ´84 mit Lea geb. am 20.05.2006 mit dem Femurhypoplasie-Gesichtsdysmorphie-Syndrom...mehr dazu unter www.leashomepage.de |
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Mama Ursula
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 23.09.2006
Beiträge: 7542
Wohnort: Gomaringen
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| Verfasst am: 25.06.2008, 09:29 Titel: |
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Hallo Steffi!
Was für eine süße Maus, eine sehr informative Seite und so viele hübsche Bilder. Bin ganz verzückt!
Grüßle und alles Gute!
Ursula
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Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!! |
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silke83
REHAkids Urgestein
Anmeldedatum: 20.03.2007
Beiträge: 1085
Wohnort: Wien
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| Verfasst am: 25.06.2008, 19:17 Titel: |
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Eine einfach fantastische Seite find ich! Du hast wirklich an alles gedacht, Infos, Bilder Videos,... und die tollen Berichte.. ich bin mal gleich für eine halbe Stunde hängen geblieben und hab noch nicht mal alles durchgelesen!
Vor allem die Bilder find ich total toll! Echt süßer Käfer eure Lea!
LG SIlke 
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LG Silke
(*83) FM; Muskelerkrankung - Myopathie unklarer Genese (ausdiagnostiziert!?) |
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steffi2005
Mitglied
Anmeldedatum: 24.09.2006
Beiträge: 48
Wohnort: Maintal
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| Verfasst am: 23.08.2011, 08:29 Titel: |
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Hallo zusammen...
nun sind schon mehr als 3 Jahre vergangen, seit dem ich das erste Mal Werbung für unsere Homepage gemacht habe...wollte einfach mal wieder diesen Thread ein wenig nach oben rutschen lassen...
...wir freuen uns weiterhin sehr über jeden Besuch...
LG Steffi
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Steffi ´84 mit Lea geb. am 20.05.2006 mit dem Femurhypoplasie-Gesichtsdysmorphie-Syndrom...mehr dazu unter www.leashomepage.de |
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