Intensivkindersammelthread ;-)

MeliundTimon · Verfasst am: 28.10.2008, 15:22 Titel:

Hallo!

Dann will ich unseren Kämpfer auch mal vorstellen.

Timon kam am 14.03.08 per Notsectio zur Welt. Durch eine vollständige Plazentaablösung hatte er einen schweren Sauerstoffmangel. Er wurde reanimiert und sechs Tage beatmet, dann konnte er widererwarten der Ärzte extubiert werden. Nach drei Wochen hatte er schon zwei Pneumonien bedingt durch einen starken Reflux

. Daraufhin wurde er weiterverlegt nach OL. Dort bekamer eine Fundoplicatio

und eine PEG

. Nach insgesamt elfeinhalb Wochen durften wir mit Monitor, Sauerstoff, Absauggerät und Ambu-Beutel nach Hause.
Zehn Tage später, wieder in die Klinik weil Timon jetzt BNS Epi hat.

Mittlerweile bekommt er die ketogene Diät mit ca. 50% Anfallsreduktion.
Timon kann nicht schlucken und hat keinen Saugreflex, er hat keine Mimik und keinen bzw. kaum Lidschlag. Außerdem ist er stark hypoton

, hat keine Kopfkontrolle.
Wir haben tgl. 10 h PD nachts und viermal pro Wo drei Tagstunden.
Timon bekommt drei mal pro Wo KG und bald gehts los mit FF zweimal wö.

Derzeit kämpfen wir mit ständigen Infekten.

lg

Juliane153 · Verfasst am: 27.02.2009, 08:01 Titel:

Hallo Ihr Lieben
ich möchte uns nun auch noch mit hier einreihen.

Unsere liebe Lilli ist jetzt 3 1/2 Jahr mit unklarer Diagnose, sie hat unter anderem eine Pankreasinsuffizienz, was viele Hyperglykämien macht, Epilepsie

( momentan recht gut eingestellt),dann hat sie weiter eine unklare Muskelerkrankung, wodurch sie eigentlich nur liegt, aber ihre Mimik ist super süß. Irgendwie hat sie wohl auch probleme mit Wachstumshormonen, welche sie sehr klein halten (77cm und 9kg) und nebembei Hypoglykämien machen. Was für uns aber das schlechteste ist, dass sie "Affektkrämpfe" hat, wo sie mit der Luft richtig wegbleibt, blau wird und dann Sauerstoffpflichtig wird.
Sie hat Pflegestufe 3 und seit Okt. 08 hat sie Pflegedienst 16h. was ihr sehr sehr gut tut, uns natürlich auch Laughing

Das erste Jahr waren wir durchgenhend im KH, sind dann heim,weil die Ärzte nicht weiter wußten, da brauchten wir bei jedem Krampf den Ambubeutel und nun hat sie sich ganz schön stabilisiert.
Was sehr schade ist, ist dass sie keinen Wind(selbst der kleinste Hauch) toleriert, und wenn wir spazieren gehen wollen, sofort krampft.Aber sie toleriert jetzt mehr als vor einem Jahr (da war schon Pulloveranziehen und Mundabwischen schon ein Grund zum Krampfen), von daher hoffe ich...
Sonst seigt sie uns jeden Tag neu, was sie doch für eine zauberhafte und langsam auch sture Persönlichkeit ist. sie Verzaubert sofort mit ihren Augen, wenn sie gute Laune hat. Laughing

Viele Grüße
Juliane