Hi,
auch wenn viele ihre Vorstellung verlinkt haben, bzw. in der Sig einige Infos stehen, fände ich es schön, mal im Überblick zu sehen, wie es den Kindern hier geht.
Ich fange mal an: Meine Tochter ist jetzt seit fast sechseinhalb Jahren krank. Sie wird komplett über die PEG ernährt und kriegt vier AE . Momentan hat sie täglich zwischen zwei und fünf Grand mals, aber im Moment ohne starke Statusneigung *klopfaufHolz*.
Spastik, Skoliose.
Sie war nie wieder ansprechbar und kann sehr wenig: Gute Kopfkontrolle, eingeschränkte Rumpfkontrolle, kein Greifen, kaum Lautieren, kein soziales Lächeln, kein regelmäßiger Blickkontakt. Sie hat in den Jahren keine Fortschritte gemacht, außer dass ihre Mimik teilweise zurückgekehrt ist und wir immerhin zu erkennen glauben, ob sie sich wohl fühlt oder nicht. Wir können nur raten, was an äußeren Reizen bei ihr ankommt. Abwehrreflexe sind vorhanden.
Wir haben fünf Tage und fünf Nächte in der Woche einen Kinder-PD hier.
So , jetzt ihr! Ich würde mich freuen, von euren Kindern zu lesen.
Liebe Grüße _________________ Susanne (45) mit H. (12) und S. (15), seit Ende 2001 Wachkoma nach nicht durchbrechbarem Status epilepticus unbekannter Ursache, therapierefraktäre Epilepsie, PEG, Tracheostoma, viele Folgeprobleme.
Ich versuche es kurz. Linn ist jetzt fast 4 Jahre alt, schwerst mehrfachbehindert wegen PCH-2. Eine Auswirkung ist eine starke Schluckstörung, durch die sie fast von Geburt an eine Sonde brauchte. Anfangs Nasensonde, mittlerweile über PEG, Gastrotube nun Button, worüber sie vollständig ernährt wird. Mit knapp 1,5 Jahren hatte sie durch die Schluckstörung so viele Aspirationen gesammelt, dass sie auf Intensivstation landete und beatmet werden musste. In der Folge kam sie nicht mehr von der Beatmung weg, sodass wir uns für eine Tracheotomie und Heimbeatmung (und anfangs auch Sauerstoff rund um die Uhr) entschieden. Das ist jetzt nach 2,5 Jahren auch nicht anders. Sie wird jede Nacht beatmet und dabei vom PD über 10 Stunden betreut. Linn kann nicht greifen, sich drehen, sitzen, oder ähnliches.
Sie hat außerdem eine ausgeprägte Epilepsie, die mit Antiepileptika kaum einzustellen ist. Allerdings leidet sie meist nicht so arg unter den Anfällen, weil sie kurz sind. Dafür kann sie davon den ganzen Tag alle 10 min welche hinlegen
PCH-2 bringt außerdem einen hohen Muskeltonus und viel innere Unruhe mit sich, sodass wir auf Beruhigungsmittel angewiesen sind, um es ihr nicht so schwer zu machen. Die Schlaftsörung ist auch anders überhaupt nicht in den Griff zu bekommen.
Sie ist am Tag mittlerweile aber ein zufriedenes Kind, recht aufmerksam und geht sehr gerne in den Kindergarten (ohne PD).
Sie ist schon ein extremes Kind irgendwie. Sie ist ein sehr anspuchsvolles Mädchen und lacht nicht sonderlich oft, aber sie fängt sich die Menschen auf eine andere Art. Sie hat einen so starken Charakter und eine sehr ausgeprägte Mimik, die wir nicht immer verstehen. Irgendwie wandert Linn den Menschen einfach so ins Herz hinein.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Zuletzt bearbeitet von Nellie am 03.02.2008, 10:51, insgesamt einmal bearbeitet
Hallo
Sven wird nächsten Monat 7 hat auch keiner für möglich gehalten.Sven ist durch Sauerstoffmangel bei der Geburt schwerstbehindert. 1 Std. reanimiert.
Hat Pflegestufe 3
Kann nicht ;sitzen ,stehen ,krabbeln ,laufen,weinen ,lachen ,essen,sehen.
Bekommt auch seine Nahrung durch einen Button.
Da er aber hören kann ,weiß Sven das man mit Ihm spricht aber nicht was. denke schon das er weiß wer wir sind und Ihn ganz doll Lieb haben.
Sven kommt dieses Jahr in eine Schule mit 1:1 Betreuung weil er 24 Std. am Monitor ist und oft abgesaugt werden muss und auch bei Bedarf sauerstoff braucht.
dann schreibe ich mal, wie es Elias zur Zeit geht.
Elias kam mit dem DiGeorge Syndrom, mehreren Herzfehlern, Skoliose, 2 nicht richtig ausgebildeten Rippen, einer fehlenden Niere, akutes Leberversagen, angeborene Tracheomalazie, angeborene Bronchienverengung, eine fehlgebildete Lunge (bzw. die Lungenflügel), angeborene Speiseröhrenverengung, Rechtsaortenbogen, Lungenhochdruck usw. auf die Welt. Nach 16 Monaten Intensiv kam er endlich nach Hause. Entwickelte sich trotzt Prognosen von Ärzten super. Fing mit 2 Jahren an zu Laufen, was wir alle nie dachten. Musste bis zu seinen 3 Lebensjahr in verschiedene Krankenhäuser in Deutschland, fast jeden Monat. Dann war die Rede mal von einer Lungentransplatation, wurde aber nach 3 Wochen wieder von der Liste genommen, weil es ihn wieder besser ging.
Seit seinen 3 LJ gehts ständig bergauf. Ist nur noch alle 3 Monate im Krankenhaus zur Bronchoskopie. Mittlerweile ist nicht nur noch eine kleine Weichheit der Luftröhre, sondern 70% und der Rest ist so vernarbt durch Granulomabtragungen. Man redet jetzt von einer schweren Tracheomalazie. Dadurch bekommt er jetzt nachts Sauerstoff und der Vernebler läuft fast den ganzen Tag.
Ansonsten ist er ca. 8 Monate mit seiner Entwicklung zurück, isst alles (obwohl ein Reflux festgestellt wurde) und auch sehr gut. Rennt den ganzen Tag rum und ärgert seine Schwester. Ist ebend ein richtiger Junge und wir sind richtig Stolz auf ihn. Jeder der seine Diagnosen liest, denkt zuerst, der kann ja nur liegen, aber wenn sie Elias sehen, kommen sie nicht mehr aus den Staunen raus. Leider wird es wohl so sein, das Elias bis ins Erwachsenalter die Trachealkanüle nicht mehr los bekommt, vielleicht nicht mal dann.
Was mir bzw. uns zur Zeit ins Grübeln bringt, ist sein Lungenhochdruck und die Lunge selbst. Es wurde im Januar nochmals eine Lungentransplatation angesprochen, doch man möchte noch abwarten, solange er noch so fit ist.
Elias ist ein richtiger Kaspar und er wickelt jeden um den Finger,
LG
Doreen _________________ DiGeorg Syndrom;Ductus-Ligament-Durchtrennung,ASVD,VSD,PDA,TKK,Rechtsaortenbogen, Luftröhrenverengung,akutes Leberversagen,Anämie,Herzinfuzienz,Speiseröhrenverengung,Trachealkanülenträger, Skoliose, Reflux usw.
Neele ist sechs Jahre alt und schwerst-, mehrfachbehindert. Sie kam als "gesundes" Kind zur Welt, liess aber schon in den ersten Monaten einige Defizite zu erkennen. Nach acht Wochen fing sie an zu krampfen, was bis jetzt ihr Hauptproblem geblieben ist. Im ersten Jahr zeigte sie noch Fortschritte, die aber immer mehr nachliessen. Sie konnte damals greifen, lachen, sich viel bewegen und hatte ein gesundes Sozialverhalten. Fast all ihre Fähigkeiten hat sie in den folgenden Jahren gänzlich verloren. Deswegen stand und steht immer noch der Verdacht auf´s Rett-Syndrom im Raum, was aber im Blut nicht nachgewiesen werden konnte. Im Laufe ihrer sechs Lebenjahre haben wir alle möglichen Therapien und Medikamente ausprobiert, fast alle erfolglos. Zwischendurch gab es immer mal wieder kurze, gute Zeiten, die aber schnell wieder überschattet wurden. Vor zwei Jahren haben wir uns dann für die ketogene Diät entschieden, an der wir trotz täglicher Anfälle weiter festhalten. Neele ist nach wie vor gesundheitlich stabil, hat wenig Infekte und gute Abwehrkräfte. Das sehen wir mit der Diät im direkten Zusammenhang. Ihr Anfallsleiden ist immer noch problematisch und scheint sich zu verstärken. Ausserdem nimmt sie äussere Reize so gut wie gar nicht mehr wahr. Seit September letzen Jahres hat Neele einen Vagusnervstimulator und die Grand-mals haben sich drastisch reduziert. Trotzdem geht es Neele dadurch nicht besser. In letzter Zeit weint sie sehr viel und scheint mit sich und ihrer Welt unzufrieden zu sein. Ausserdem haben die kleineren Anfälle wieder zugenommen, die sie augenscheinlich sehr belasten. Der Grund für ihr häufiges Weinen liegt vielleicht an der Unterdrückung der Grand-mals, vielleicht an ihrem kleinen Bruder, der natürlich mehr Unruhe ins Haus bringt, vielleicht, vielleicht, vielleicht .... , wir wissen es einfach nicht. Unser Ziel war es immer Neele so gut wie möglich durch´s Leben zu begleiten, sie nicht mit unnötigen Therapien zu belästigen und sie einfach ihr Leben so leben lassen, wie sie es als angenehm empfindet. Bis vor kurzem ist uns das auch gut gelungen und Neele war immer ein zufriedenes Kind. Momentan ist das leider nicht mehr so und ich hoffe innständig, dass Neele bald wieder glücklicher ist.
Noch wird Neele oral ernährt, was wir ihr so lange wie möglich auch erhalten lassen wollen.
Ihre Diagnosen sind: Mitochondriopathie mit biochemischem Nachweise, pharmakoresistente Epilepsie, häufiges Erbrechen, hypotone Bewegungsstörungen, sowie eine Ernährungsstörung.
Mein Mann und ich gönnen uns Entlastung und Hilfe, lassen regelmässig den Pflegedienst kommen und ansonsten wird Neele, wenn sie nicht ansteckend krank ist, regelmässig in den Kindergarten geschickt. Sie hat eine Einzelbetreuung und eine Einzelfahrt in den Kindergarten und ist somit gut versorgt.
Ansonsten bin ich einfach in der glücklichen Lage, einen Mann an meiner Seite zu haben, der sich genauso mit Neeles Betreuung und Pflege beschäftigt wie ich. Geteiltes Leid ist zwar kein halbes Leid, aber es hilft einem zumindest besser mit der Situation umzugehen.
Gruß _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
dann will ich auch mal.
Jonas kam mit Saugglocke zur Welt und hatte erhebliche Anpassungsprobleme, weshalb er auf die Neugeborenenintensivstation verlegt wurde.
Dort traten dann mit 5 Tagen die ersten Anfälle (Sättigungsabfall, schmatzenm fausteln) auf, mit ca, 1 Woche wurde dann Luminal angesetzt.
Zunächst wurden die Anfälle weniger und wir durften heim.
Mit 2 Monaten fing er dann wieder an zu krampfen, also wieder 2 Wochen Klinikaufenthalt zum Einstellen, anbei hatte er gleichzeitig seinen ersten HWI.
Die Anfälle reduzierten sich nach Höherdosierung von Luminal wieder auf ca. 5/Tag.
Nach 2 Wochen daheim ging es wieder los hunderte von Anfällen pro Tag, also wieder Klinik, Höherdosierung, nach 2 Wochen heim, ich habe dann eine Taufe für Jonas organisiert, weil ich Angst hatte der Mausebär schafft es nicht, am Tag der Taufe ging es ihm supergut, aber nach einer Woche ging es wieder los, jetzt gan heftig, Jonas war praktisch über Monate im Dauerstatus, d.h. die Zeit der Anfälle waren deutlich länger, als die ohne, in dieser Zeit benötigte er zeitweise eine Sonde und fast über ein halbes Jahr dauerhaft Infusionstherapie, da die Anfälle mit so häufigem und heftigen Erbrechen einhergingen, außerdem hatte er in dieser Zeit 4 HWI und es wurde links ein Reflux 3. Grades festgestellt.
Mit 9 Monaten konnten wir dann nach Einstellung auf Topamax endlich nach Hause.
Jonas hatte weiterhin tägliche Anfälle, aber nur noch selten im Status.
Mit der Zeit zeigten sich noch zahlreiche andere Probleme: hohe Infektanfälligkeit, häufiges Erbrechen mit und ohne Anfälle(bis zu 10x/Tag), Spitzfuß, Spastik, Skoliose, gestörte Schlaf-Wachrythmus, Unruhe.
Demnächst steht eine Beschneidung und Blasenspiegelung wegen der ständigen HWI mit therapieresistenten Keimen an, was uns immer wieder ins KH bringt.
Außerdem ist seit einigen Tagen die Epi wieder mal entgleist, bis zu 50 Anfälle, oft mit Erbrechen, komischerweise ist Jonas dabei aber gut gelaunt.
Ansonsten ist Jonas auf dem Stand eines Säuglings:kein Greifen, Sitzen, unbeständiges Fixieren, Lautieren, aber er ißt wenn auch sehr langsam pürierte Speisen und eingedickte Getränke, Sauerstoffbedarf nur bei Atemwegsinfekten oder entsprechender Anfallssituation, hoffe daß das uns noch lange erhalten bleibt.
Hallo!
Dann will ich auch mal kurz erzählen...
Sie ist jetzt fast 15 Monate alt.
Evelin wurde in der 33. SSW geboren, da wußten wir bereits das etwas nicht stimmt wegen zuviel Fruchtwasser und keine Kindsbewegung. Sie ist seit Geburt beatmet und ernährt, sie bekam mit 4 Monaten eine Trachealkanüle und dann PEG da sie keinen Saug- und Schluckreflex hat. Nach 10 Monaten Intensivstation gings dann nach Hause.
Sie hat leider keine Diagnose, ist aber alles bedingt durch ihre fehlende Muskelkraft. Sie hat keine Muskelspannung.
Sie kann keinen Arm oder Bein bewegen, nicht sitzen, laufen, Kopf heben, lachen, essen.
Sie kann die Hände und Füße bewegen, kann zwar keine Faust machen, greift aber zu und hält fest.
Ihr Gesicht war leblos, sie konnte nicht die Augen öffnen als sie geboren wurde. Inzwischen läßt sie sich nichts entgehen, hat alles im Blick und ihr Mund und Zunge funktionieren wunderbar, sie zieht seit ein paar Tagen sogar die Unterlippe ein und gibt so Küßchen (also sie saugt sie ein)
Sie lautiert seit sie zuhause ist und kann dadurch uns "sagen" wies ihr geht, sie kann weinen, jammern, "singen", lachen und erzählen. Natürlich auf ihre Art und Weise. Und jaja und neinein kann sie.
Ich bin sehr froh das sie geistig fit ist und keine Schmerzen hat. *aufHolzklopf*
Sie ist meist gut gelaunt und zufrieden, sie kennt das Leben ja nicht anders.
Wir haben einen 24 h Pflegedienst die auf sie aufpassen, und das machen die super. Sie hatte seit Oktober KEINE Sättigungsabfälle mehr!!! *freu* und erst 2 Infekte seit sie zuhause ist!!
Wir freuen uns über jeden neuen Tag und hoffen es wird noch viele geben!
Ist jetzt doch ziemlich lang geworden...
Falls ihr mehr wissen wollt: http://evelinsiska.oyla22.de
liebe Grüße
Nina _________________ Mama Nina (´83), Tochter Chantalle (´99) und Sonnenschein Evelin, geb. 11/06, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
"Wir wissen nicht was das Leben dir bringt, aber wir werden dir helfen das vieles gelingt!" http://evelinsiska.oyla22.de
Hallo ,
dann schließe ich mich meinen Vorschreiberinnen mal an .
Hannah ist durch die metachromatische Leukodystrophie mittlerweile schwerst mehrfachbehindert.
Diagnosestellung:März 2006 Hannah kann hier schon gar nicht mehr laufen und nur noch ganz leise sprechen,auch ist sie oft ganz weit weg am träumen, schreit Nachts stundenlang und schwitzt stark, trotzdem rollt sie sich tapfer von A nach B(ihre Art vorwärts zu kommen)
Sept.`06 : die Mundmotorik ist stark beeinträchtigt, sie nimmt stark ab, wiegt nur knapp 10 Kilo, die Schluckstörungen nehmen deutlich zu, PEG Anlage->deutliche Verbesserung des Allgem. Zustandes
November´06 : erster Krampfanfall bis zum Status, immer wieder Infekte, weitere Krampfanfälle, sie fixiert nicht mehr mit den Augen, wir verbringen ihren 3. Geburtstag im Dezember im KH, Nahrung geht nur noch über die Pumpe(wegen Erbrechen)
Februar`07: wir starten den Versuch, daß Hannah in den Kindergarten geht, zwei mal die Woche, sie hat viel Freude, es ist aber auch sehr anstrengend, was sich immer wieder in Krampfanfällen äußert.
April `07: die Atmung wird immer schlechter-> Tracheostoma Anlage ->deutliche Verbesserung des Allgem. Zustandes, auf der Intensivstation wird mit viel Geduld die Nahrung umgestellt, Hannah bekommt jetzt nur noch Selbstgekochtes oder mal ein Gläschen.
Seit Mai haben wir einen Pflegedienst, der uns je nach Schichtplan vom Carsten unterstützt, so ca. 170 Stunden im Monat.
Der Versuch einer Enzymersatzstudie scheiterte aufgrund der für Hannah nicht mehr zu schaffenden Aufnahmekriterien.
Hannah hat Pflegestufe 3
Bekommt nach einem langen Hin und Her Blindengeld
Sie geht nicht mehr in den Kindergarten
Sie hat viele Krampfanfälle, die sie immer weniger werden lassen
Trotzdem ist sie stark und lächelt hin und wieder, was für uns etwas ganz besonderes ist.
LG
Daniela _________________ Hannah(12/03)Metachromatische Leukodystrophie,seit Sept. 06 Sondenkind, Blind,seit. Apr. 07 Tracheostoma, Button seit November 2010
nun möchte ich mich einreihen, dabei versuchen, mich kurz zu fassen
Benedict kam in der 34.SSW per sectio auf die Welt.
Da wir von diversen Fehlbildungen wußten, ein (Über-)Leben allerdings nicht zu erwarten war, war ein KiA + Schwester bei der Geburt dabei - eine Notfalltaufe war geplant.
Allerdings atmete Benedict spontan, damit hatte niemand gerechnet, nach kurzem Kennenlernen ging es dann aber auf die Frühchenintensiv.
Einen Tag später kam die erste Op, Anuspraeter-Anlage, ca. 16 weitere folgten.
Nach einigen schön verlaufenden Tagen, find dann die Berg-und-Talbahnfahrt an.
Mit 3 Wochen wurde Benedict tracheotomiert, ernährt wurde über die Nasensonde, zeitweise aber nur i.v..
Mit 16 Monaten kam Benedict nach Hause. PD hatten wir 305 Stunden im Monat.
Mittlerweile geht Benedict in die 2. Klasse (integrativ) einer Förderschule für motorische Entwicklung.
Er kennt alle Buchstaben, rechnet leichte Aufgaben bis 10, zählt bis 20.
Mittlerweile spricht er, kommuniziert aber in der Schule vorwiegend mit dem Talker.
Er fährt selbst Rolli, läuft am Rollator und seit kurzem an 4-Fuß-Gehhilfen kurze Strecken.
Seit Oktober hat er keinen Button mehr, ißt so ziemlich alles, was auf den Tisch kommt .
Durch das PMV benötigt er keine Beatmung mehr, Sauerstoff nur bei Infekten - vorher wurde er nachts beatmeet, hatte 24 Stunden Sauerstoff.
Wir haben PS II, 250 Std. PD, zusätzlich noch eine Ki-Schwester für die Schule.
Auch wenn ich noch so viel schreiben könnte, es wird wohl zu lang.
Ach, ja, Benedicts größte Leidenschaft ist die Musik, allem voran sein Schlagzeug
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
hier folgt mein Versuch einer kurzen Zusammenfassung .
Johanna ist jetzt 5 Jahre alt und wurde scheinbar gesund geboren. Nachdem ich sie 6 Monate problemlos gestillt hatte, verweigerte sie den Übergang zur Breikost, nahm ab und verweigerte teilweise jegliche Nahrung. Es folgte Differentialdiagnostik in der Klinik ohne für uns sinnvolles Ergebnis. Die Ärzte nannten das Ganze Gedeihstörung und Esstörung bei Kuhnmilcheiweißunverträglichkeit. Die Umstellung auf Sojamilch tat ihr gut, aber Breie verweigerte sie bis zum 12. Lebensmonat, entwickelte sich aber sonst altersgerecht. Danach aß sie immer noch zu wenig, aber eben normale Kleinkindkost und blieb stark untergewichtig. Der Tumor wurde im Alter von 23 Monaten entdeckt, weil Johanna zunehmend apathisch wurde (Grund: akuter Hydrocephalus wegen dem Tumor). Der Tumor konnte nur zum Teil entfernt werden und in der Folge erlitt Johanna einen Totalverlust aller motorischen und vitalen Funktionen. Fehlender Schluck, Husten- und Brechreiz führte unvermeidlich zu ihrer 1. Apspirationspneumonie. Nach dieser kam sie nicht mehr von der Beatmung weg und mußte tracheotomiert werden. Es folgten 5 Monate Reha, danach 20 Monate Chemotherapie wegen erneutem Tumorwachstum.
Seit März 2007 lebt Johanna wieder bei uns zu Hause. Sie kann inzwischen krabbeln, sitzen, kurzzeitig freistehen und manchmal bis zu 10 Schritte frei laufen. Entwicklungsmäßig ist sie etwa auf dem Stand einer 3 jährigen mit Spitzen sowohl nach oben als auch nach unten. Sprechen kann sie trotz Trachealkanüle sehr gut. Ihre spezielle Problematik bleibt die Atemregulation. Sie hat nachts Apnoen und braucht Monitoring und 1 Liter Sauerstoff. Am Tag hat sie bei Ärger, Frust oder Schmerzreizen Affektkrämpfe mit Atemstillstand. Hinzu kommen noch gelegentlich Krampfanfälle mit Atemstillstand. Der Tumor scheint im Moment gerade mal nicht zu wachsen "aufHolzklopf". Wir haben 16 Stunden Behandlungspflege durch einen Pflegedienst und Johanna geht seit Oktober 2007 in eine Integrations-Kita mit Begleitung durch den Pflegedienst.
Johanna ist ein willensstarkes Kind mit einer unbändigen Lebensfreude. Ihr Dickschädel ist manchmal sehr anstrengend, aber wir lieben sie wie sie ist.
Daniela _________________ Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße
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Ich würde mich freuen, von euren Kindern zu lesen. 
Sie ist seit Geburt beatmet und ernährt, sie bekam mit 4 Monaten eine Trachealkanüle und dann 
