Verfasst am: 29.01.2008, 15:09 Titel: Brauche Hilfe - PS3 beantragt, MDK kommt am Freitag
Hallo,
wir haben nun, wo unsere Tochter 3 Jahre alt ist, auf Anraten des Pflegedienstes die PS3 beantragt. Am Freitag kommt der MDK. Natürlich haben wir uns auch mit der tollen und ausführlichen Pflegefibel beschäftigt, aber eine Frage ist noch offen:
Wie sieht das mit dem für die PS3 erforderlichen nächtlichen Hilfebedarf nochmal aus? Es wurde hier schon viel darüber geschrieben.... bin mir aber unsicher, ob das "reicht", was wir nachts machen:
-Umlagern, weil sie sich in die hinterste Bettecke manövriert und dank Schlafsack (der sich im Laufe der Nacht ungefähr 2 Mal um sie rum verknotet ) sich nicht mehr befreien kann, sie bringt sich in solch unmögliche Lagen, dass sie so nicht weiterschlafen kann
-Wickeln, aber nur gelegentlich, nur eben, wenn sie nachts "groß" gemacht hat, das duldet sie nämlich nicht in der Windel bis zum Morgen und schläft dann nicht mehr
-beides unter dem Gesichtspunkt, dass Schlafmangel bei ihr ein Anfallstrigger ist
-zur Zeit (ist nicht immer so gewesen, aber die letzten Wochen schon) nächtlicher Durst, weil sie so schlecht trinkt und wir es tagsüber nicht schaffen ihr genug zu geben (zusätzlich zum Essen trinkt sie pro Tag vllt. 200 ml... viiiiiiiel zu wenig, aber irgendwie reicht es ihr... jedenfalls hat sie trotzdem mehrere volle Pipiwindeln am Tag)
-zum Glück gerade sehr wenige Anfälle, aber wenn es einen nächtlichen gibt, müssen wir auch zu ihr hin und sie beruhigen u. auf den Arm nehmen, meist so 20 Minuten, weil ihr die Anfälle Panik machen
Fazit:
Nichts davon kann ich für _JEDE_ Nacht anführen, aber in der Summe ist fast jede Nacht was anderes....
Wie stellen wir das dem MDK am "vorteilhaftesten" da? Lügen werde ich nicht, aber bestimmte Formulierungen können ja besser sein als andere
LG Ulla _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
Hallo Ulla, bei meinem Sohn hat es ausgereicht, das ich ihn nachts zwischen 4 - 6 mal drehen muß. Du sagst genau das was du geschrieben hast. trinken, wickeln ,drehen und Anfälle, dies mehrmals nachts, Und wenn dir das ergebnis vom gutachten nicht richtig erscheint, legst du widersrpruch ein. Ich drück dir die Daumen für freitag, ich werde an die denken. Melde dich doch mal mit einer pn bei mir wie es gelaufen ist. eine dicke umarmung für dich. Kerstin
Problem könnte sein, dass deine Tochter erst drei Jahre alt ist und argumentiert wird, dass man bei einer normal entwickelten Dreijährigen auch noch nachts im Durchschnitt zwei Mal aufstehen muss (was auch stimmt). Bei uns hat diese nächtliche Pflege damals nicht gezählt und Jan-Paul war schon vier! Wir haben erst jetzt - mit sechs Jahren - die Chance gehabt, erneut die PS 3 zu beantragen. Vor zwei Jahren wurde beides zwei Mal abgelehnt (Verschlechterungsantrag und Widerspruch) und wir hätten nur klagen können, was wir nicht tun wollten, weil noch zuviel anderes auf dem Programm stand und wir keine Rangeleien mit unserer privaten KV gebrauchen konnten...
Ich würde nüchtern und sachlich die Pflege darstellen, so wie du es auch hier im Thread getan hast. Auf jeden Fall solltest du angeben, dass du im Durchschnitt mindestens (!) zwei Mal in der Nacht pflegerische Tätigkeiten zu verrichten hast.
Bei uns ist jetzt noch nicht sicher, ob JP in PS 3 kommt. Wir warten gerade auf den Bescheid... Fest steht jedoch, dass inzwischen kaum noch ein Kind in seinem Alter mit seiner Behinderung in PS 2 ist. Deshalb hoffen wir, dass es geklappt hat...
LG
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
@Kerstin+Sabine:
Danke! Aber es ist ja nicht 4-6Mal drehen (eigentlich kann sie sich wie der Blitz drehen, nur halt im Schlafsack gehts nach der 30.Umdrehung irgendwann nicht mehr, weil der Schlafsack sich zunehmend um sie rum wickelt), sondern eben höchstens einmal "aus der Ecke befreien", Anfälle z.Zt. einer pro Woche, und der auch nicht UNBEDINGT nachts, trinken ist z.Zt. allerdings schon so gut wie jede Nacht... es wechselt halt auch so stark, je nach Medikamentenlage ist es ein paar Wochen dass sie durchschläft und dann wieder wie momentan dass sie fast jede Nacht "ruft" oder Phasen mit mehr Anfällen, wo auch mal nachts Panik vertreiben angesagt ist... mal sehen, ob's ausreicht!
Die PS3 war auch gar nicht unbedingt unsere Idee, das hat der Pflegedienst angeleiert. Wenn es nicht klappt, werden wir nicht klagen, sie ist ja auch kein "Intensivkind" (wenn auch schwestbehindert, aber nichts organisches außer halt das Gehirn), die haben die PS3 zugegebenermaßen viel mehr "verdient" als wir.
Nur verglichen mit unserem Nachbarn, der auch die PS2 hat und jede Woche seinen Rasen mäht, fühlen wir uns leicht ungerecht behandelt
LG Ulla _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
P.S. @Sabine:
Unsere große Tochter hat mit 9 Wochen nachts durchgeschlafen, und das war auch mit 3 Jahren noch so und ist heute mit knapp 7 ebenfalls so.
Wenn sie arg krank war mit Fieber, oder auch bei den Windpocken natürlich mal ausgenommen.
Wenngleich sie auch am WE jetzt manchmal länger aufbleibt als die Mama
Also "eigentlich" können 3jährige das schon, zumindest einige... _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
Hallo,
ich hätte meinen Kindern (zu Recht) den Hals umgedreht, wenn sie mich bis sie 3 Jahre alt sind im Schnitt 2 mal pro Nacht rausschmeißen würden.
Nein, das ist einfach NICHT normal.
Anders bei Fieber, mal schlechte TRäume etc... aber JEDE Nacht, das hätte kein Kind von mir überlebt.
Liebe Grüße _________________ Liebe Grüße von Inge
mein besonderes Kind wurde 05.97 geboren und hat eine beinbetonte Tetraspastik ist ein Läufer aber hat keine Lautsprache, er hat noch 3 ebenso wunderbare jüngere Geschwister, die beiden Jüngsten mit AVWS
zunächst mal die betreffende Regelung aus den gutachterlichen Richtlinien:
"Eine Versorgung "rund um die Uhr" liegt vor, wenn konkreter Hilfebedarf aus dem grundpflegerischen Bereich jederzeit gegeben ist und Tag (06.00 Uhr – 22.00 Uhr)und Nacht (22.00 Uhr – 06.00 Uhr) anfällt. Ein nächtlicher Grundpflegebedarf liegt vor, wenn der Hilfebedarf "rund um die Uhr" zu verschiedenen Tageszeiten und zusätzlich regelmäßig mindestens einmal zur Nachtzeit anfällt/anfallen würde (bei defizitärer Pflege). Der nächtliche Hilfebedarf muss also prinzipiell jeden Tag auftreten; so weit an wenigen einzelnen Tagen im Laufe eines Monats eine solche Hilfe nicht geleistet werden muss, ist dies allerdings unschädlich.
Nächtlicher Grundpflegebedarf kann im Rahmen dieser Regel ausnahmsweise auch dann anerkannt werden, wenn in den letzten vier Wochen einmal oder höchstens zweimal in der Woche nächtliche Hilfeleistungen nicht anfielen und Hilfebedarf mindestens in diesem Umfang voraussichtlich auf Dauer bestehen wird. Die ständige Einsatzbereitschaft (Rufbereitschaft) der Pflegeperson/-en reicht allein nicht aus, um einen nächtlichen Grundpflegebedarf im Sinne des SGB XI zu begründen. Eine nur gelegentlich anfallende Hilfe reicht auch dann nicht aus, wenn zusätzlich die ständige Einsatzbereitschaft einer Hilfsperson erforderlich ist. Eine gezielte Verlagerung der Hilfeleistung in die Nacht rechtfertigt nicht die Anerkennung als nächtlicher Hilfebedarf; maßgebend ist der individuell notwendige Grundpflegebedarf des Pflegebedürftigen. Es ist besonders wichtig, dass der Gutachter die diesbezüglichen Angaben auf ihre Plausibilität prüft (z. B. anhand der Pflegedokumentation oder eventuell vorhandener längerfristiger Aufzeichnungen über den Pflegeverlauf).
Wird ein nächtlicher Grundpflegebedarf festgestellt, so ist dieser unter der Zeile "Nächtlicher Grundpflegebedarf" unter Punkt 4.3 "Mobilität" des Formulargutachtens nach Art und Umfang gesondert zu dokumentieren.
Im Falle nächtlicher Sedierung ist bei der gutachterlichen Ermittlung des nächtlichen Hilfebedarfs und dessen Wertung wie folgt zu verfahren:
a) Bei Sedierung und ausreichender Pflege wird nur die tatsächlich in der Nacht anfallende (erbrachte) Hilfeleistung berücksichtigt, so weit sie notwendig ist.
b) Geht eine Sedierung mit einem offensichtlichen Defizit in der Grundpflege einher, indem beispielsweise die nächtliche Hilfeleistung beim Einkoten und Einnässen unterbleibt, ist die Pflege als nicht sichergestellt zu kennzeichnen. Ein nächtlicher Hilfebedarf ist in diesen Fällen als gegeben anzusehen und bei der Feststellung der Pflegestufe zu berücksichtigen, auch wenn keine entsprechende Hilfe geleistet wurde. Das pflegerische Defizit ist gesondert zu dokumentieren"
Bedeutet also, dass nach deiner Beschreibung das Lagern und die nächtliche Flüssigkeitsgabe als nächtlicher Grundpflegebedarf infrage kommen. Die Begründung sollte jeweils gut nachvollziehbar und nicht abweisbar sein. Die Flüssigkeitsgabe kann nachts notwendig sein, wenn tagsüber nicht genügend Flüssigkeit zugeführt werden kann und/ oder ein vermehrter Flüssigkeitsbedarf besteht. Das kann mit der hormonellen, urologischen und medikamentösen Situation zu tun haben. Viele Medikamente beeinflussen den Flüssigkeitshaushalt. Deswegen u.a. fragt auch der Gutachter nach den Medikamenten und nicht, weil Medikamentengabe als Pflege anerkennungsfähig wäre.
Das Lagern kann nachts notwendig sein, wenn das Kind seine Lage selbst nicht oder nicht ausreichen verändern kann, so dass es ansonsten zu Druckstellen oder zu einseitigen Belastungen kommt. Andererseits kann auch eine Hilfe notwendig werden, wenn das Kind die normale Schlafposition verlässt und allein nicht wieder einnehmen kann. Sachlich wäre das eher eine Hilfe bei "Aufstehen und zu Bett gehen", aber der Hilfebedarf beim Lagern wird ja auch dieser Verrichtung zugeordnet.
@ Sabine: Die Frage, ob es beim nächtlichen Grundpflegebedarf bei kleineren Kindern darauf ankommt, ob es sich auch um einen Mehrbedarf handelt, ist sehr interessant. Dazu würde ich zu gerne Ulrikes Meinung hören .
@Ulla nochmal: Intensivkind oder nicht hat mit der Pflegestufe nicht viel zu tun. Lars ist auch kein Intensivkind und hat seit 3 Jahren Pflegestufe III. Ob das gerecht ist, ist eine andere Sache
LG Michael _________________ Michael für den Liebling der Familie: Lars, geb 04/03 Lumbale Spina bifida mit HC (v-p-Ableitung), Arnold-Chiari-Malformation Typ 2
"Wir neigen dazu, Erfolg eher nach der Höhe unserer Gehälter oder nach der Größe unserer Autos zu bestimmen als nach dem Grad unserer Hilfsbereitschaft und dem Maß unserer Menschlichkeit."
(Martin Luther King)
Danke Michael!
Ich halte mal fest, das nächtliche Trinken und das "sich-im-Schlafsack-verkeilen" werde ich anbringen. Alles weitere sehe ich dann am Freitag.
Und: klar, "gerecht" ist manchmal anders... unsere Belastung tagsüber ist schon sehr groß, nachts halt meistens nicht so, mal abwarten, was der MDK meint. Ich werde dann hier berichten.
LG Ulla _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
... unsere Belastung tagsüber ist schon sehr groß, nachts halt meistens nicht so, mal abwarten, was der MDK meint. Ich werde dann hier berichten.
LG Ulla
Hallo Ulla,
es kommt nicht auf euere Belastung an, sondern einzig und allein auf den Hilfebedarf des Kindes im Sinne des SGB XI. Wäre die Belastung der Pflegeperson ein Maß für die Pflegestufe, dann wären Intensivkinder klar im "Vorteil".
LG Michael _________________ Michael für den Liebling der Familie: Lars, geb 04/03 Lumbale Spina bifida mit HC (v-p-Ableitung), Arnold-Chiari-Malformation Typ 2
"Wir neigen dazu, Erfolg eher nach der Höhe unserer Gehälter oder nach der Größe unserer Autos zu bestimmen als nach dem Grad unserer Hilfsbereitschaft und dem Maß unserer Menschlichkeit."
(Martin Luther King)
Hallo Michael,
ich weiß... Belastung ist ja auch nicht konkret messbar! Was dem einen zu viel ist, steckt der andere locker weg... Jedenfalls werden wir uns nicht mit Sorgen um diesen Termin zusätzlich "belasten".
Es kommt, wie es kommt (und wir "schieben" ein bisschen in die richtige Richtung )
LG Ulla _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen