Hallo Andrea!
Dirk, deine Tipps sind ja super. Du scheinst dich gut auszukennen, wahrscheinlich machts die Erfahrung.
also, Evelin ist wegen einer Muskelschwäche beatmet. Wir haben 24 h Pflegedienst. Aber was ist BPD?? Und Sauerstoff benötigen wir nur bei Infekten, ansonsten bekommt sie nur Raumluft. Sie entwickelt vor allem ihr Sozialverhalten, auch körperlich macht sie ganz wenige kleine Fortschritte, aber die zählen! Auf dem Bauch liegen kann sie, eurer nicht? Lachen kann sie leider nicht, aber wir üben. Umso schöner finde ich das dein kleiner es gefunden hat! Freu mich für euch!
Aber wenn er nicht zuholt, vielleicht solltet ihr die Nahrung wechseln? Was bekommt er den so? Wieviel Kalorien pro kg? Und was ist BiCal?? Sorry, kenn mich noch net so aus. auch die Diangonsen, Symptome von euch sagen mir nicht viel...
Welche Pflegestufe erwartest du denn für euch? Wir haben nur 1 bekommen mit der Begründung, sie ist ja erst ein Jahr alt, da brauchen Kinder sowieso viel Betreuung...? Unser PD meint, das wär gerechtfertigt, auch wenn ich hier schon andres gelesen hab... naja, mal schauen wies weitergeht.
liebe Grüße
Nina _________________ Mama Nina (´83), Tochter Chantalle (´99) und Sonnenschein Evelin, geb. 11/06, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
"Wir wissen nicht was das Leben dir bringt, aber wir werden dir helfen das vieles gelingt!" http://evelinsiska.oyla22.de
Hallo Missy,
mitlerweile habe ich deine Vorstellung gelesen; war sehr interessant; auch wenn die Grunderkrankungen unserer Kinder anders sind so habe ich doch einige Ähnlichkeiten gefunden z. B. Reflux. BPD ist eine durch die Beatmung geschädigte Lunge und derzeit braucht er ca. 30 % Sauerstoff. Julian toleriert seit kurzem die Bauchlage aber nur mit einem Kissen unten drin. Aber selber dreht er sich nicht auf den Bauch. Er bekommt Aptamil AR (Anti-Reflux-Nahrung) und Reisflocken (Damits dicker wird) und BiCal (Extrakalorien). Gelegentlich auch mal Karrotten oder Obst in die Nahrung. Wir üben auch fleißig Essen mit mehr oder weniger Erfolg. Auf alle fälle findet er es sehr lustig wenn ich mich zum Clown mache, damit er den Mund aufmacht. Ich hoffe auf Pflegestufe II aber man weis ja nie...
Aber die Begründung von euch habe ich auch schon gehört, bisher wurde die Pflegestufe für ihn deshalb abgelehnt. Unser Julian wiegt 6290 g und bekommt 660 Kalorien am Tag bei einer flüssigkeitsmenge von ca. 780 ml.
Ich wünsche dir das Lächeln deiner Tochter _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Zur Ergänzung: wir haben den 2. Atemgasbefeuchter doch noch genehmigt bekommen _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
das ist doch mal schön! _________________ Mama Nina (´83), Tochter Chantalle (´99) und Sonnenschein Evelin, geb. 11/06, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
"Wir wissen nicht was das Leben dir bringt, aber wir werden dir helfen das vieles gelingt!" http://evelinsiska.oyla22.de
Freut mich für euch das es geklappt hat, bin nämlich gerade über einen guten gebrauchten gestolpert den ich euch zeigen Wollte *g* aber ist ja schon lange kein Thema mehr trotzdem falls jemand einen günstigen Atemgasbefeuchter braucht bitte schön.... http://www.drwmuellergmbh.de/produc.....h=97&products_id=2243
Hallo ThomasundInes,
vielen Dank für Deine Info. Vielleicht kann ihn jemand brauchen, wir haben ihn zum Glück genehmigt bekommen _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
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