2. Atemgasbefeuchter abgelehnt

Andrea1 · REHAkids Urgestein Anmeldedatum: 30.04.2007 Beiträge: 1019

Unser Sohn ist nun nach einem Jahr Intensivklinik seit 3 Wochen zuhause. Er hat ein Tracheostoma

und wird beatmet. An der Beatmung in seinem Kinderzimmer ist auch eine Befeuchtung angeschlossen. Da er am täglichen leben teilnehmen soll, haben wir im Erdgeschoss einen Platz für ihn geschaffen mit dem Ersatzbeatmungsgerät. Leider lehnt es die Krankenkasse ab und für dieses Gerät einen zweiten Atemgasbefeuchter zu bezahlen, da sie der Meinung ist, dass man das Gerät auch von oben nach unten tragen kann. Grundsätzlich zwar richtig, aber neben den vielen anderen Dingen, die wir den ganzen Tag hin und her tragen geht es uns vor allem um die Keimbelastung, die ein täglicher Umbau mit sich bringen kann. Unser Arzt hat uns bereits bestätigt, dass Julian von der Befeuchtung abhängig ist. Trotzdem haben wir jetzt die zweite Ablehnung. Hat jemand einen Tipp, wie wir das trotzdem noch erreichen können? Oder ist das wiklich nicht üblich, dass beatmete Kinder einen zweiten Atemgasbefeuchter bekommen? Derzeit zahlen wir für den zweiten Miete von 250 Euro im Monat. Wobei dass auf die Dauer auch keine Lösung ist.

Syrabo · Verfasst am: 27.01.2008, 13:11 Titel:

Hallo Andrea,

also wenn ihr 250 Euro Miete zahlt, solltet ihr mal fragen, wie teuer an sich das Gerät ist. Dies erfahrt ihr einmal, in dem ihr euch den Kostenvoranschlag zu schicken lässt von euren Versorger, der an die Kasse ging. Daneben würde ich mir mal einen zweiten machen lassen von einer anderen Firma (Börgel, VitalAir, Heinen-Löwensein etc; weiß ja nicht wer euch versorgt) und fragen, ob es "praktischere", also kleinere Befeuchtersysteme gibt.

Die andere Frage ist, wieviel Stunden ist er den unten und ob in dieser Zeit nicht doch ein HME-Filter ausreicht mit Trockensystem (mit mehr Inhalationen) (HME-Filter ist dasselbe wie die feuchte Nase). Ein Zweitgerät durch zu bekommen, da muss sich die Kasse schon sehr "kulant" zeigen und dies als Einzelfallentscheidung anerkennen. Ich würde um ein MDK-Gutachten vor Ort bitten (wenn nicht geschehen), um die Pflegesituation darzustellen und hinweisen, wenn die Therapie z.B. nur unten stattfinden kann, dass dies so ist. Auch könntet ihr einen Sachbearbeiter einladen von der Kasse. Das kann manchmal auch die Meinung ändern. Wenn die Kasse nicht einlenkt, stellt sich ja die Frage Sozialgericht und Einstweilige Anordnung, da ein Prozess sich über zwei Jahre hinziehen kann.

Die Versorgung mit einem zweiten Befeuchter ist nicht zu verwechseln mit einer zweiten Beatmungsmaschine. Diese bekommt man, wenn der Patient über 18 h (i.R.) beatmet ist als Backupgerät. Sprich, wenn seine Maschine ausfällt und er nicht selbst atmen kann, da würde er ohne Backupgeraät sonst sterben bzw. Unterversorgt sein bis der Rettungswagen kommt mit deren Gerät. Der HomeCareService muss erst innerhalb 24 Stunden die Maschine austauschen. Ein Befeuchter kann ausfallen ohne das Leben gefährdet ist. Dafür hat man dann ein Trockensystem mit HME-Filter, was i.R über mehrere Stunden gut klappt, je nach Patient. Bei uns würde es auch nicht lange gehen, da das Sekret zu trocken wird und wir dann schneller blutig absaugen. Doch geht es auch nicht anders bei Patienten im Rollstuhl oder wenn sie raus gehen. Wobei es noch eine Art aktiven "HME-Filter" (HME-BOOSTER) gibt. Doch da bin ich nicht auf den laufenden, wie gut und wie praktisch der ist.

Habt ihr einen Pflegedienst zu Hause, der euch hilft? Dies ist "eigentlich" in eurer Situation zu erwarten und somit sind es zwei Hände mehr, wenn es um den Transport geht von oben nach unten. Wenn ihr keinen habt, dann solltet ihr es explizit mit in der Begründung erwähnen.

Gruß,

Syrabo

RinaRina · Verfasst am: 27.01.2008, 20:00 Titel:

Hallo Andrea.
Also ich persönlich kenne auch kein beatmetes Kind, was 2 Heizbefeuchter hat..

Wir haben bei jedem Kind einen "Pflegewagen" den man eben komplett mit allem schieben kann..
Gut, wie Du schreibst habt Ihr Treppen, die Ihr überwinden müsst..

Schafft Julian denn den Weg ohne Beatmung oder ist er ständig dran??

Socke ist auch voll beatmet und schafft, wenn es ihr gut geht so 2 Minuten ohne..

Wir haben zum Rausgehen, Schule und eben umlagern oder oder auch den Humid-Vent-Filter am Trockensystem.. Sie kommt rechtgut damit zurecht.

Es ist schon richtig, dass eine Feuchtbeatmung an sich immer das beste ist, doch was macht Ihr denn, wenn Ihr mal rausgehen wollt??

Die meisten Kinder kommen mit einem Filter ganz gut zurecht, manche allerdings nicht über mehrere Stunden..

Und was ist, wenn Ihr die "Hauptmaschine" samt heizung runter tragt?? Ja, es ist ein Aufwand!!! Kann ich voll verstehen- glaube mir Wink

- aber dann wäre das ganze mit dem ständigen diskonnektieren auch nicht.. Also sprch, die Schläuche bleiben an der Heizung!!

Was für eine Beatmungsmaschine habt Ihr?
Ist es eine schöne kleine, vielleicht die Integra oder Ultra??

habt Ihr einen Klappkorb oder ne Wäschewanne?? Dann Stecker aus der Maschine und Maschine nebst Heizung in den Korb und runter ins andere Zimmer..
Das wäre jetzt so meine Idee.
So machen wir das auch, wenn Socke woanders schläft, wir also die heizung auch mitnehmen müssen..
Wie gesagt, es ist ein Aufwand und ne 2. Heizung wäre viel praktischer, nur, ob Ihr die bekommt ist eben die Frage.

LG Rina

Andrea1 · Verfasst am: 27.01.2008, 23:06 Titel:

Hallo Syrabo,

vielen Dank für deine Antwort. Neu Kostet der Befeuchter 3500 Euro!!!!! Das ist ganz schön viel!!! Wir haben zum Glück einen sehr guten Pflegedienst, trotzdem möchten wir aus hygienischen (und natürlich auch aus praktischen Gründen) einen zweiten. Wir tragen jeden Tag mindestens zweimal Sauerstoff, Pulsoxy, Stroller, Inhalationsgerät, Ernährungssysteme und was man sonst noch so braucht hin und her. Irgendwann muß ich ja auch alleine damit klar kommen und möchte so viel Zeit wie möglich mit Julian und Sophie verbringen und micht nicht mit unpraktischen Dingen aufhalten. Der MDK kommt erst noch (wir sind erst seit 3 Wochen zu Hause und haben noch kein Pflegegeld

bewilligt bekommen)

Andrea1 · Verfasst am: 27.01.2008, 23:15 Titel:

Hallo RinaRina,

also mit Wagen geht`s tasächlich nicht wg. der Treppen und wir laufen eh schon den ganzen Tag rauf und runter. Julian ist teilweise an der feuchten Nase, also nur mit Sauerstoff. In dieser Zeit muß man ihn aber sehr oft absaugen, so dass ein Trockenschlauchsystem zwar möglich wäre aber der Arzt sagt, dass Julian sich am Beatmungsgerät erholen soll und dies am besten mit Befeuchtung möglich ist. Unser Gerät heißt PulmoneticsSystem und ist ein uralt Gerät dass auch noch sehr laut ist, da Julian keine richtige Beatmung braucht, sondern nur CPAP

. Jegliche Beatmung verweigert er Very Happy

Aber dadurch kam er eben mit den neuen Geräten wie Legendair oder Elisee nicht klar. Es soll wohl ein neues Gerät auf den Markt kommen (wird uns seit November 07 versprochen), aber ob er dann damit klar kommt, dass wissen wir noch nicht. Aber wir sind froh und dankbar, dass wir nun endlich eines haben, mit dem wir unseren Julian zu Hause haben können (hat ja schließlich lange genug gedauert!)Das jetztige Gerät ist etwas größer als ein DINA4 Blatt aber dicker und um einiges schwerer. Trotzdem wäre es eine überlegung wert. DANKE!!

Syrabo · Verfasst am: 29.01.2008, 00:35 Titel:

Hallo Andrea,

nun da ihr keine 24 Stunden voll beatmet, wird es mit einem zweiten Befeuchter nicht einfacher.
Habt ihr denn schon mal länger ein Trockensystem ausprobiert? Ich frage, da es nicht so klingt. Also Linn hat auch unter der feuchten Nase eine hohe Sekretproduktion, doch dies nicht, wenn sie trocken beatmet wird. Da müssen wir vermehrt inhalieren.

Aber vielleicht könnt ihr ein zweites Inhalationsgerät (eines für mobile Einsätze (Autofahrten)) beantragen und auch eine zweite Nahrungspumpe. Zumindest hatte mich letztens unsere Sondenschwester darauf angesprochen, ob wir nicht ein Zweitgerät brauchen. Ein neuer Pariboy selbst kostet, im Gegensatz zum Befeuchter, nur "schlappe" 160 Euro im Durchschnitt. Bei den Inhaleten wäre eine Doppelversorgung eh angebracht, da sie "eigentlich" mindestens 4 Stunden trocknen müssen (Schutz vor Feuchtkeime).

Wenn der MDK kommt, wünsche ich viel Glück. Frag aber vorher bei der Kasse nach, ob die nicht eine Begutachtung im häuslichen Umfeld in Auftrag geben möchte (verbindet) für den zweiten Befeuchter. Denn wenn der MDK kein Auftrag hat, dann muss er auch keine Stellung dazu beziehen.

Mit Gruß,

Dirk

Missy · Verfasst am: 29.01.2008, 00:52 Titel:

hallo Andrea!

Ich weiß nicht obsirgendwo nen Thrad dafür gab, wollte deinem Kleinem nur noch schnell Alles Gute zum Geburtstag nachträglich wünschen! Very Happy

(ich glaub 10 Tage lang darf man das noch?)
Also meine Kleine ist zwar 24h beatmet, kommt aber mit ihrem Trockenschlauchsystem für mehrere Stunden gut zurecht. Ich denke, ich würde das an deiner Stelle ausprobieren, (vielleicht im Zimmer?) und dann schauen was die beste Möglichkeit ist für euch (natürlich wohlbefinden des Kindes bzg. Atmen, und praktisch in der Ausübung, Treppen schleppen, Keimeusw.
Was sagt den den Mitarbeiters des PD dazu? Fällt denen nichts ein? Ich frag oft meine Tanten(meine lieben Mitarbeiterinen) nach Rat und oft denken 2 Köpfe halt besser als einer.
Hm, weiß net ob du jetzt schlauer bist?(das denke ich mal nicht?)

Mal was andres, wie läufts den so bei euch? Hat es sich ein wenig eingespielt inzwischen? Linchen ist jetzt seit 5 Monaten zuhause *freu*. sie war auch lange im KH (9 Monate).

liebe Grüße
Nina

Andrea1 · Verfasst am: 29.01.2008, 21:31 Titel:

Hallo Syrabo,

also ein Trockensystem haben wir tatsächlich noch nicht ausprobiert, da wir mit dem Intensivarzt das Problem mit dem vermehrten Sekret an der feuchten Nase besprochen haben und er uns empfohlen hat, das Julian sich am besten am Beatmungsgerät erholt, wenn die Atemluft befeuchtet ist. Eine zweite Ernährungspumpe haben wir zum glück von unserem Ernährungslieferanten zur Verfügung gestellt bekommen. Ein zweites Inhalationsgerät glaube ich nicht,dass wir das bekommen, weil wir nicht den Pary Boy sondern den AeroNeb haben und da kostet schon eine Membran 500,- Euro. Außerdem inhaliert Julian selbst an der Befeuchtung drei mal am Tag, manchmal sogar noch öfter, je nach Bedarf. Das mit dem MDK ist ein guter Tipp. Ich habe noch keine Ahnung wie so etwas abläuft und auf welche Dinge ich hinweisen muß bzw. nicht hinweisen soll. Ich hoffe der PD kann mich da unterstützen. Vielleicht hast du noch wertvolle Tipps auf Lager?

Vielen Dank

Andrea1 · Verfasst am: 29.01.2008, 21:43 Titel:

Hallo Missy,
Vielen Dank für deine Glückwünsche, der PD ist bei der Begutachtung durch den MDK dabei und ich hoffe ich bekomme noch ein paar Tipps wie wir unser Ziel erreichen. Außerdem ist unser Intensivarzt sehr engagiert und schreibt mitlerweile das 3. Attest für den Julian (für den Befeuchter) und telefoniert auch noch mal mit unserer Versorgerfirma WKM.

Grundsätzlich geht`s uns ganz gut. Es ist sehr sehr schön Julian zu Hause zu haben. Vor allem haben wir (auch dank unseres Intensivarztes) 24 h PD bekommen, zumindest vorerst noch. Wieviel habt ihr? Endlich kann ich Julian sehen und fühlen wann ich will und wie ich will. Trotzdem ist es manchmal schwierig wenn ich mit der "normalen" Welt konfrontiert werde. Oder wenn ich vom Einkaufen zurückkomme und sehe was bei uns alles so rumsteht dann denke ich schon wie irre es ist. Julian erbircht auch oft und nimmt schon seit 2 Monaten nicht mehr zu, trotz BiCal, dass macht mir schon Angst. Außerdem haben wir gerade mächtig Ärger mit unserem Versorger und wenn es nicht besser wird werden wir wechseln müsen. Aber Julian ist ein wunderbares Kerlchen. Und seit dem er endlich zu Hause ist hat er endlich sein Lächeln gefunden!!!!!! Bei jedem lächeln geht für mich die Sonne auf (ist keine Phrase!!)
Aber nun mal zu Euch: Wiso ist den Eure beatmet? Hat sie auch eine BPD? Wieviel Sauerstoffbedarf hat sie denn? Und wie hat sich eure denn zu Hause entwickelt? Kann sie auf dem Bauch liegen? Ich hoffe dich stört meine Fragerei nicht!!!

Syrabo · Verfasst am: 29.01.2008, 22:00 Titel:

Hallo Andrea,

nun ich würde schon mal das Trockensystem mit HME-Filter ausprobieren. Denn zum einen solltet ihr wissen, wie er darauf reagiert. Denn wie ist es, wenn ihr mal weiter weg in die Klinik wollt und er beatmet werden muss für die Fahrt. Wie gesagt, Linn brodelt viel unter der feuchten Nase, aber bei der Beatmung ist es weniger. Denn an sich müsste sie auch unter der Beatmung genauso brodeln. Dies macht sie aber nicht. Der Hauptpunkt beim Trockensystem, warum es für die Langzeitbeatmung m.W. nicht empfohlen wird, liegt daran, dass er trotz des HME-Filters die einströmende Luft zu trocken ist und somit das Sekret in den Atemweg fester wird und die Schleimhaut "austrocknen" kann, je nach Patient. Warum Linn unter der trockenen Beatmung nicht soviel Sekret produziert? Nun für meine Begriffe sind es zum einen die veränderten Druckverhältnisse in der Lunge als gegenüber der feuchten Nase. Denn auch unter dem Sprechventil hat sie schlagartig, wenn sie nicht gerade ein Infekt hat, eine geringere Sekretproduktion (auch andere Druckverhältnisse). Hinzu müssen wir sie unter dem Feuchtsystem mehr absaugen als unter dem Trockensystem. Auch muss man bedenken, der HME-Filter (also die "feuchte Nase" im System) sitzt im Normalfall nicht direkt auf der Kanüle, sondern hinter der Gänsegurgel.

Im Punkt MDK und Pflegestufe. Nun da gibt es im Forum viele Tipps z.B. von MicheelK (über die Suche). Der PD sollte im Gespräch am besten mit dabei sein, auch wenn er nichts sagen möchte, also nur als Zeuge. Aber er ist auch Pflegender. An sich, grob gesagt, müssen alle relevanten Fragen vom MDK kommen, da dieser davon ausgeht, hier pflegt ein Laie und ein Laie kann z.B. nicht wissen, was alles Grundpflege ist und somit Pflegeminuten. Ein Pflegetagebuch muss man nicht führen bzw. nur für sich selbst zur Kontrolle. Die Meinung, ob es was bringt, wenn man dies dem MDK vorlegt, ist gespalten. Wir haben keins geführt, sondern für uns dokumentiert, wie lange überall die Grundpflege dauert und was alles anfällt.

Gruß,

Dirk