Hier eine kurze Vorstellung unserer Tochter Lenja.
Lenja ist 3 Jahre und 3 Monate alt und hat die Diagnose myoklonische Dystonie, Entwicklungsverzögerung.
Bis zum Krabbelalter war alles ganz normal. Als es ans Laufen ging, haben wir bemerkt das irgendwas nicht stimmt. Lenja hat sich wenig hochgezogen und war sehr schlapp. Mit 18 Monaten haben wir mit Krankengymnastik angefangen. Mit 20 Monaten hatten wir mehrere Untersuchungen die aber keine Ergebnisse brachten.
Kurz vor ihrem 2. Geburtstag fing der Kopf bei bestimmten Bewegungen an zu zucken. Das wurde immer schlimmer, so dass sie nach ein paar Wochen nicht mehr alleine Essen konnte. Arm und Kopf machten Eigenwillige Bewegungen.
Wir sind dann zur Uniklinik Düsseldorf und dort haben wir das 1. Mal die
Aussage gehört dass es sich um eine Dystonie handeln könnte. Mit 2,5 Jahren ist sie das 1. Mal alleine gelaufen. Aber das war nicht von langer Dauer. Lenja kann auch bis auf wenige Worte nicht sprechen. Die Diagnose wurde mittlerweile bestätigt aber welche Form der Dystonie das genau ist, da sind die Ärzte sich nicht sicher.
Wir haben in dem ganzen letzten Jahr mehrere Medikamente ausprobiert aber leider keinen großen Erfolg gehabt. Sie kann zwar besser alleine essen aber laufen kann sie fast gar nicht mehr.
Wir probieren gerade das Medikament L-Dopa und machten bisher keine guten Erfahrungen. Lenja kann wieder fast nicht alleine essen. Sogar stehen kann sie teilweise nicht mehr alleine. ( Es wechselt sehr oft am Tag) . Morgen haben wir einen Termin in der Uniklinik.
Das ist jetzt nur eine kurze Beschreibung des Krankheitsverlaufs von Lenja. Bisher haben wir keinen kennengelernt der auch eine Form dieser Krankheit hat und es wäre schön sich einfach mal mit Betroffenen auszutauschen.
Lieben Gruss
Diana mit Lenja
ganz herzlich möchte ich Dich hier in unserem Forum begrüßen,
wünsche Dir einen schönen Austausch miteinander,
und nette Kontakte zum lockeren Unterhalten.
Ich wünsche Eurer Lenja alles Gute für morgen zu den Untersuchungen an der Uniklinik,
und überhaupt ......
Liebe Grüße - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
ich wollte auch nur schnell ein herzlich Willkommen rüberrufen.
Auch wenn sich bisher keine Familie mit der gleichen Krankheit hier gefunden hat, wirst du vielleicht die eine oder andere interessante Anregung für euch hier erlesen.
Ich bin noch nicht im Bilde was Dystonie bedeutet bzw verursacht, aber ich werde mich da mal schlau machen.
Die kleine Tochter meiner Freundin hatte vor kurzem einen ganz selten merkwürdigen Infekt. Die kleine (2 jahre) hat plötzlich immer gezittert beim Aufstehen und ist oft hingefallen und noch irgendetwas war merkwürdig, aber ich kriege das jetzt nicht mehr zusammen.
Nach intensiever suche, wurde festgestellt, das sie sich irgendwelche Erreger eingefangen hatte, die in die Nervenbahn gewandert sind. Sie brauchte dann tagelang eine Antibiotische Behandlung. Es hat etwas gedauert aber jetzt ist sie wieder topfit
Ich möchte damit nur sagen, das ihr bestimmt noch das richtige Medikament für eure Maus finden werdet, auch wenn es eine harte Zeit wird. Lass den Kopf nicht hängen, kämpfe weiter.
es war bestimt nicht einfach die Diagnose Dystonie zu bekommen. Es gibt viele Arten. Kennst Du das Dystonie Forum schon?
Ich selber habe auch eine Dystonie und bekomme L-Dopa. Mir hilft es etwas.
Gibt es auch L-Dopa Tabletten für Kinder? Meine Tochter soll jetzt auch welche bekommen, haben aber keine Tabletten mit 10 mg gefunden. Welche l-Dopa Tabletten bekommt deine Tochter?
ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll. Ich bin 36 Jahre, wohne im Nürnberger Raum und habe 3 Söhne, 10J., 7J. und 4J. Christian, Daniel und Tim. Christian, der Große, ist mit 1 3/4 Jahren plötzlich ganz komisch gelaufen. Es wurde täglich schlimmer und wir kamen in die Kinderklinik nach Erlangen. Er lief dann gar nicht mehr, konnte nur noch krabbeln und sich nicht mehr hinstellen. Nach 2 Wochen wurden wir ohne Diagnose entlassen. Seither sind wir bei so vielen Ärzten und Heilpraktikern gewesen, jeder kam mit irgendwelchen Vermutungen daher, keiner konnte irgendetwas finden. Christian lief nach 2 Wochen wieder, teilweise seitlich und rückwärts schneller als vorwärts. Wir hatten 2 Jahre ein ständiges auf und ab. Auch die Motorik der Hände war betroffen. Seine rechte Hand benutzte er so gut wie gar nicht. Er konnte den Arm nicht einmal hochheben. Seit er 4 Jahre ist, ist das Laufen konstant, bis heute. Er kann einigermaßen normal laufen, außer, die Zuckungen kommen, dann fällt er des öfteren auch hin. Das Rennen klappt nicht, er hat sich eine schnelle Art angewöhnt, sich fortzubewegen. Er hupft dann irgendwie. Ich habe Christian bis zu seinem 7. Lebensjahr gefüttert, auch das Abputzen am Klo klappte nicht. Jetzt hat er das gelernt und ich muß ihm nur noch das Essen kleinschneiden. Das Trinken aus einem Glas oder das Einschänken aus der Flasche geht gar nicht. Er trinkt mit Strohhalm. Er war ganz normal im Regelkindergarten und in einer normalen Grundschule. Das alles ist aber sehr schwierig. Er schafft es nur, weil er einen starken Willen hat und es schaffen will. Jetzt ist er auf der Hauptschule, 5. Klasse, und wird von einer Lehrerin betreut, die von einer Körperbehindertenschule kommt. Er muß vom Schreiben weg auf einen Laptop umsteigen. Für eine Körperbehindertenschule ist er nämlich seit 4 Jahren zu gut, da sind schwerere Fälle!!!! Echt cool, oder, wenn man sowas immer gesagt bekommt!
Vor ca. 2 Jahren kam ich dann über das Focus-Heft an eine Adresse nach München, Haunisches Kinderspital, Dr. Prof. Heinen, der Dir ja auch schon von jemanden empfohlen wurde! B-) Ich hab gedacht, ich seh nicht recht. Es hat jetzt 2 Jahre gedauert, und dort mehrere Untersuchungen gekostet, aber ich habe jetzt nach 8 Jahren endlich am 26.11.2009 eine Diagnose erhalten: Dystonietyp Dyt 11, die sogenannte myoklonische Dystonie. Wie Du siehst, bist Du nicht allein auf dieser Welt. Mich hat es 8 Jahre lang zermürbt, keine Diagnose zu haben, immer auf der Suche, nichts zu verpassen. Das hat jetzt ein Ende. Prof. Dr. Heinen sagte, daß diese Typ-Art so selten ist und er sich national und international schlau machen will, was man tun kann. Christian bekam heuer im August bereits das Medikament Keppra, ein Epilepsiemedikament, der Schuß ging aber voll nach hinten los. Es wurde nur viel schlechter. Wir mußten einen Frisörtermin abbrechen, weil der Frisör die Haare nicht mehr weiter schneiden konnte, da er so zuckte. Wir haben es wieder abgesetzt, jetzt bekommt er seit Donnerstag Apydan, ebenfalls ein Epilepsiemedikament. Jetzt müssen wir abwarten, ob es hilft. Bei Christian wurde ein L-Dopa PED gemacht, wo auch Auffälligkeiten da waren. Aber eine Behandlung mit Dopermin wurde mir abgeraten, da er sonst noch schlacksiger werden würde. Zu mir wurde gesagt, daß diese Krankheit genetisch bedingt ist. Meine Schwiegermutter hatte dieselben Symptome, wußte aber nie, was sie hat. Sie lebte mit der Krankheit 60 Jahre und der Zustand hat sich auch nie verschlimmert. Meine anderen 2 Söhne sind Gott sei Dank gesund. So, nun war das eine Kurzform von mir. Ich würde mich freuen, wenn Du dich meldest, wenn Du noch fragen hast. Liebe Grüße Sabine Schütz
Ich komme aus Basel und bin 28 jahre alt und habe die Myoklonische Dystonie von meinem Vater geerbt. Ich habe dasselbe mit Medikamenten oder Homöophatische Mittel wo ich noch Jung war ausprobiert aber nichts funktionierte, ich wurde nur müde davon. Ich will dir nur einen Rat geben, Medikamente nützen nur hinsichtlich einer mässigen Linderung, das heisst, man wird vielleicht ruhiger, aber damit ist es nichts getan. Davon kann ich Dir abraten. Mir nutzten die Medikamenten nichts ausser das ich gestresster war und es mir nicht gut tat, Medikamente im allgemeinen zu nehmen.
Ich weiss dass die Krankheit selten ist und daher ist gute Information sehr wertvoll, ich bin mit dem besten Neurologischen Arzt aus Zürich in Kontakt, er beschäftigt sich ausschliesslich nur mit diesem Thema. Er hat sehr viele Patienten, aber auch eine lange Warteliste. Ich hatte eine Operation im 2003 hinter mir, die rechte Seite ist wieder normal geheilt. Ich habe eine spezielle elektro Therapie erhalten, der Arzt schoss mir 15 min land Impulse ins Gehirn, mein Loch im Kopf war 2-5 mm gross, also du siehst bei mir gar nichst. Dabei war ich voll in Bewusstsein und habe die Hand hoch gehalten bis die Hand ruhig war. Die Impulse sorgten dafür, dass die Frequenz in meinem Gehirn wieder normal waren. Du siehst, alles ist möglich. So erklär ichs mir jedenfalls:) Ob man eine zweite OP macht ist dahin gestellt, aber wichtig ist es mir, dass du weisst das es einge Operation dagegen gibt. Es ist einzigartig, aber mein Arzt ist spezialisiert. Wichtig ist, dass man dafür sicher mal eine Linderung auf der schlimmeres Seite machen könnte. Aber die OP könnte man in Erwägung ziehen, wenn dein Kind älter wäre. Du hast Zeit Sabine, mach dir keinen Stress deswegen. Aber ich denke wenn du mal eine Sicht von einem Betroffenen kriegen hörst, wirst du vielleicht eine andere Sicht haben.
Noch zur Info, ich war auf einer normalen Schule, ausser das ich alles mit dem Computer gemacht habe und mich die erbarmungslosen Schüler ausgelacht haben aber das gehörte halt zu meinem Leben dazu. Das klingt krass, ja! Aber mit der Zeit kann man darüber lachen Meine Mutter sorgte sich auch um mich, aber ich wollte alles alleine machen, so selbständig wie möglich. Deshalb lass den Jungen so selbständig wie möglich sein, das heisst trinken und essen sollte er lernen können. Kannst ja mal zuerst ein leeres Glas gebe und dann ein halbvolles usw. so kann er sich daran gewöhnen und so seine Kleinmotorik verfeinern. Ich weiss ja nicht, wie schlimm es ist, aber Sport ist das einzig positive was man dagegen machen kann, so beruhigt sich auch der Körper. Mit der Zeit habe ich einfach meine Krankheit akzeptiert, nach der OP war es schwieriger, ich hatte Identitätsverluste und wollte meine ruhige Seite nicht akzeptieren Es klingt zwar komisch, aber wenn man die Krankheit akzeptiert als solches, dann ist es schwer wieder loszulassen.
Hallo Diana,
unser Spross(11)bekam 9 Monate nach seinem Unfall eine Dystonie.Bei ihm ist der Verlauf allerdings ganz anders.Was wohl daran liegt,dass er seine Dystonie erworben hat.Es war anfangs wirklich extrem,er hat kaum schlafen können und sich nur gewindet wie ein Aal.Er wurde dann mit Liorisal vollgepumpt,sogar eine Baclofenpumpe wurde uns dringend empfohlen,die wir erstmal ablehnten.Nichts half,ausser Diacepam.Mitlerweile bekommt er kaum noch Medis,und seine Verschraubungen sind fast weg.Ich habe auch noch nie von so einem Verlauf gehör,im Gegenteil,er müsse damit leben, kaum ein Medikament hilft,...Für mich ist damals eine Welt zusammengebrochen,da es für meinen Sohn wirklich schmerzhaft war.Vielleicht helfen euch die Lichtkristallwerkzeuge von ascension weiter,unserem Sohn tun sie sehr gut.Ich wünsche euch von Herzen einen positiven Verlauf und Möglichkeiten der Behandlung.
Alles Gute Manuela
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aber das gehörte halt zu meinem Leben dazu. Das klingt krass, ja! Aber mit der Zeit kann man darüber lachen 
Meine Mutter sorgte sich auch um mich, aber ich wollte alles alleine machen, so selbständig wie möglich. Deshalb lass den Jungen so selbständig wie möglich sein, das heisst trinken und essen sollte er lernen können. Kannst ja mal zuerst ein leeres Glas gebe und dann ein halbvolles usw. so kann er sich daran gewöhnen und so seine Kleinmotorik verfeinern. Ich weiss ja nicht, wie schlimm es ist, aber Sport ist das einzig positive was man dagegen machen kann, so beruhigt sich auch der Körper. Mit der Zeit habe ich einfach meine Krankheit akzeptiert, nach der OP war es schwieriger, ich hatte Identitätsverluste und wollte meine ruhige Seite nicht akzeptieren 