Aber nun zu deinem Thema:
Ich finde es sehr riskant einen "Katalog" mit Bildern über Hilfsmitteln zu erstellen. Das weckt in der Regel nur "Wünsche", die dann von den Hilfsmitteln häufig nicht erfüllt werden können. Hilfsmittel sollte immer individuell am Bedarf des Kids angepasst sein. Diesen Bedarf zu definieren liegt in der Verantwortung aller an der Entwicklung eines REHAkids beteiligter Personen.
Zitat:
Der einzige Garant für sinnvolle Hilfsmittel ist ein interdisziplinäres Team, was sich verantwortungsvoll um den kleinen Patienten kümmert. Dann ist häufig "wenig=viel".
Wenn dies so wäre, würde ein Forum wie das REHAkids Forum sicherlich nicht diesen Zulauf finden.
Für mich ein klares Zeichen, dass dieses von dir angesprochene interdisziplinäres Team in der Vergangenheit nicht funktioniert hat und auch heute noch nicht funktioniert.
Wäre mal sehr interessant, welchen Eltern es schon gelungen ist einen Rehatechniker; Facharzt und Krankengymnastik gemeinsam zu einem einheitlichen Termin zusammenzuführen. [interdisziplinäres Team] Abgesehen von der Rehaaufenthalten.
Für mich bietet eine solche Hilfsmittel Infosammlung mit Erfahrungsberichten von Eltern eine SUPER Infomöglichkeit um mich vor der Verordnung über die verschiedenen Möglichkeiten der Versorgung zu informieren.
Eine Messe ist nur an 5 Tagen im Jahr, dass Forum ist 24 Stunden an 365 Tagen im Jahr erreichbar.
ich habe mit erstaunen den letzten Beitrag gelesen.
ich zitiere mal:
Zitat:
Ich finde es sehr riskant einen "Katalog" mit Bildern über Hilfsmitteln zu erstellen. Das weckt in der Regel nur "Wünsche", die dann von den Hilfsmitteln häufig nicht erfüllt werden können. Hilfsmittel sollte immer individuell am Bedarf des Kids angepasst sein. Diesen Bedarf zu definieren liegt in der Verantwortung aller an der Entwicklung eines REHAkids beteiligter Personen.
Also: ich finde es überhaupt nicht riskant, dies hier zu tun, denn hier wird auch immer ein Kommentar zu den Infos gegeben. Es entwickeln sich teilweise auch (im Chat) Diskussionen über die Hilfsmittel und deren Anwendungsmöglichkeiten.
Das ein Hilfsmittel immer am Bedarf des Kindes angepasst sein soll, halte nicht nur ich für selbstverständlich sondern auch viele User. Die Sache mit der Rehamesse ist da viel kritischer zu sehen, da die dortigen Anbieter zwar den Hinweis geben, man müsse es am Bedarf des Kindes anpassen, aber das sind Kaufleute, die Ihre Produkte loswerden wollen! Das habe ich mir nicht ausgedacht sondern selbst erlebt und ich halte es für "normal".
Also, wer hier ein bestimmtes Hilfsmittel hat, der möge es dann gerne hier vorstellen und auch den Bedarf des eigenen Kindes erläutern, damit die User-Gemeinde sich eine Vorstellung darüber machen kann.
Die Sache mit dem ...
Zitat:
Der einzige Garant für sinnvolle Hilfsmittel ist ein interdisziplinäres Team, was sich verantwortungsvoll um den kleinen Patienten kümmert. Dann ist häufig "wenig=viel".
...ist sicherlich das Ziel, aber wenn wir ehrlich sind, haben sehr viele Therapeuten keine Ahnung von Hilfsmitteln!!! Und das habe ich mir auch nicht ausgedacht sonderen das erlebe ich als jemand der in der Ausbildung von Physios und Ergos im Bereich Kinderbobath immer wieder damit konfrontiert werde....
So, dass war's von meiner Seite, ich hoffe die Sammlung wird größer und größer....
>>>Und du fühlst, dass du lebst
Weil du tanzt und fliegst, du schwebst
Weil du lachst, weil du weinst und liebst
Du bist ein Wunder
Du bist ein Wunder<<<
Andreas Bourani "Wunder"
Beispiel: Wir machen mit Yasmin eine regelm. Petö-Theraie, die Konduktorin war der Meinung, dass Yasmin Orthesen nach N.H. benötigt.
Demnach waren wir bei unserem Orthopäden, dieser war aber der Meinung "Einlagen" reichen aus. So bin ich wieder zu dem Arzt gefahren bei dem wir Petö machen, dieser versuchte dann Kontakt mit dem Orthopäden aufzunehmen, um das Problem zu besprechen.
Ohne Erfolg, der Orthopäde weigerte sich, er war der Meinung seine Entscheidung sei die Richtige.
Wie soll da ein interdisziplinäres Team zusammen kommen. Wenn schon zwei Ärzte es nicht schaffen, weil einer auf seine Meinung beharrt ?
Lg
Alexandra _________________ Alexandra 11.03.1973 und Roman 25.11.1974 mit Yasmin 27.01.2004 und Lena Henriette 14.06.2010
Also ich muss Tobias und Reiner Recht geben! Wir waren grade in der Reha und haben eine Erstversorgung bekommen. Wenn ich nicht genau HIER im Forum die vielen Informationen zu den Hilfsmitteln mit Fotos und Erklärungen, welche besodneren Funktionen bei welchen Problemen die Sachen haben, dann wären wir mit ganz anderen Hilfsmitteln nach Hause gegangen! So sind wir sehr zufrieden und haben einen angepassten Therapiestuhl mit Hilfe von Rehatechniker und Ergotherapeutin und Anregungen von mir aus diesem Forum bekommen, wir haben einen Kinderwagen, der unseren Bedürfnissen entspricht, in dem unsere Tochter super sitzen kann, ... Und sie kannten sich in der Reha schon sehr gut aus!! Aber was ich hier noch an Details erfahren hatte aus dem PRAKTISCHEN ALLTÄGLICHEN Umgang von Eltern mit ihren behinderten Kindern, das konnten sie nicht wissen.
Ein anderes Beispiel: ich habe hier das Schrägliegebrett vorgestellt... daraufhin habe ich viele Anfragen bekommen, ob das evtl. auch was für die Kinder anderer sei. Einige haben es ausprobiert über eine Leihgabe des Sanitätshaus, sind begeistert, haben es den Therapeuten vorgeführt und haben es erfolgreich beantragt.. Nun erzählt man mir von Fortschritten der Kinder, von zufriedenen Kindern in dem Brett.... Meine Vorstellung und mein Bild hat "Wünsche geweckt" und erfüllt... ich finde das kein bisschen riskant. Hier werden doch nicht nach dem Anschauen von Bildern unreflektiert und ohne Sicht auf die individuelle Anpassung auf das eigene Kind Hilfsmittel geordert!
Ich halte es für äußerst sinnvoll und baue drauf, dass weiterhin alle ihre Hilfsmittel mit Fotos vorstellen.
Gruß
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo,
Auch ich finde es sinnvoll wenn Eltern hier ihre Erfahrungen mit Hilfsmitteln für Kinder austauschen!
Ich zB habe eine sehr Kompetente Kindertherapeutin, die mich sehr gut berät, und möchte trotzdem nicht auf Anregungen aus diesem Forum verzichten, denn die Verantwortung für Aennes Entwicklung liegt nun einmal ,solange es ein solches beschriebenes Interdisziplinäres Team faktisch nicht gibt, in erster Linie bei mir.
So kann ich zumindest kompetentere Hilfe konkret um eine Meinung zu diesem oder jenem Hilfsmittel und speziell zu meinem Kind bitten und dazu möchte ich informiert sein!
Das jedes Kind seine individuell auf es selbst abgestimmten Hilfsmittel braucht halte auch ich für eine Selbstverständlichkeit!
Liebe Grüsse
Nele _________________ Conny,Bj.73,Olaf,Bj.70 mit
Lea-Marie 10/95
Aenne Malin 11/01, Sehbehindert, Balkenhypoplasie, Epilepsie, schwere Entwicklungsstörung
Henry Roland 04/06, Balkenagenesie, Nierenaplasie rechts, Entwicklungsstörung
über unser Rehahaus kann ich wirklich nicht klagen, aber ich fände es völlig übertrieben von ihnen zu verlangen, dass sie jedes Hilfsmittel von jedem Hersteller kennen. Dazu gibt's inzwischen glücklicherweise einfach zu viele. Und das gilt umso mehr für unsere Ärzte und Therapeuten.
Und deshalb bin ich sehr froh, dass hier Dinge mit Vor- und Nachteilen vorgestellt werden.
Liebe Grüße, Rachael _________________ Florian (*04/2002): Pitt Hopkins Syndrom; ein fröhliches Schulkind mit dem Schalk im Nacken , Felix (*6/2008).
da René im Wichernhaus Altdorf ist, hat er ein interdisziplinäres Team (Arzt, KG, Ergo und Reha-Techniker) das sich letztens mit mir zusammengesetzt hat bzgl. E-Rolli-Versorgung. Und trotzdem möchte ich auf die Anregungen hier im Forum und von anderen Eltern nicht verzichten.
Denn nicht alle Leute die mit Rene zusammen arbeiten kennen alles. Ich kann dann Anregungen geben (hab ich gesehen, wäre das was...) und dann wird besprochen und evtl. auch ausprobiert.
Also Achim, gib deinen "Senf" ruhig dazu, aber laß uns Eltern unsere Infos. Oder hast du Angst (wie so manche Ärzte), daß unsere Kinder bei zu vielen "Wünschen" zu viel Kosten bei den Krankenkassen verursachen??????
Gruß
Karin _________________ Karin (1957) + René (31.5.1991) ICP nach Sauerstoffmangel, Baby-BNS, seit 3 Jahren nicht einstellbare Epi, Rolli-Fahrer, Gallenblasen-OP 2003 mit Leber- und Bauspeicheldrüsenentzündung. Begeisterter Play-Station-Spieler und pubertierender Sonnyboy.
Oh je, da hab ich wohl nicht rüber gekriegt, was ich rüberkriegen wollte
Ich fang dann mal an der Karinrossi zu antworten:
Zitat:
Also Achim, gib deinen "Senf" ruhig dazu, aber laß uns Eltern unsere Infos. Oder hast du Angst (wie so manche Ärzte), daß unsere Kinder bei zu vielen "Wünschen" zu viel Kosten bei den Krankenkassen verursachen??????
Also Karinrossi, wer mich kennt, der weiß dass ich den Krankenkassen ein mächtiger Dorn im Auge bin . Ich will euch Eltern doch gar nicht die Infos "stehlen" oder hier das Forum schlecht machen. Mir ist nur in meiner 15 jährigen Laufzeit aufgefallen, dass viele gute Hilfsmittel "schlecht" wurden, weil sie fehlerhaft eingesetzt wurden. Durch den fehlerhaften Einsatz und den sich daraus ergebenen Therapiemisserfolg wurde dann häufig seitens der Krankenkassen das Hilfsmittel bei anderen Kindern nicht mehr genehmigt (von den Herstellern werden sie jetzt nicht mehr hergestellt). Ich sollte dann auf minderwertigere oder andere Hilfsmittel zurückgreifen. Wie soll ich als "medizinische Hilfskraft" den Erfolg garantieren, wenn ich nicht die Hilfsmittel nehmen darf/kann, die notwendig sind?
Rachael:
Zitat:
über unser Rehahaus kann ich wirklich nicht klagen, aber ich fände es völlig übertrieben von ihnen zu verlangen, dass sie jedes Hilfsmittel von jedem Hersteller kennen. Dazu gibt's inzwischen glücklicherweise einfach zu viele. Und das gilt umso mehr für unsere Ärzte und Therapeuten.
Das sehe ich völlig anders!
Der Beruf Rehatechniker ist nicht geschützt! Rehatechnik ist aber aus meiner Sicht ein elementarer Bestandteil einer jeden hilfmittelgestützten Therapie. Ich erwarte von jedem Rehatechniker der sich der Entwicklung von REHAkids widmet, dass er den Markt kennt in dem er sich bewegt! Ich erwarte darüber hinaus, dass das Berufsbild Rehatechniker vom Gesetzgeber eingeführt wird. Aufgrund der Vielfältigkeit im Rehabereich, kann man sogar noch zwei Themenschwerpunkte setzen: Rehatechnik für Pädiatrie und Geriatrie!
Ich möchte mal ein Beispiel bringen, das wir an anderer Stelle bis ins kleinste Detail zu Ende diskutieren können:
Angenommen durch eine fehlerhafte Beratung/Versorgung wird, oder bleibt ein Kind dauerhaft inkontinent. Angenommen das Kind wird "nur" 50 Jahre alt, dann ist der Volkswirtschaftliche "Schaden" immens (Windeln, Erhöhter Pflegeaufwand mit Erhöhung der Pflegestufe. (Mal ganz abgesehen von dem persönlichen Drama des Betroffenen)
Du schmunzelst, weil du denkst, dass gibt es nicht?
!!!Das passiert jeden Tag!!!
Und solche Beispiele habe ich endlos!
Verstehe mich bitte nicht falsch! Primär habe ich die Kids im Sinn! Bei denen lebe ich mein "Helfersyndrom" aus.
Sekundär habe ich aber auch das Solidarsystem vor Augen. Und ich glaube, dass die vorhandenen Recourcen besser genutzt werden können.
nele73
Zitat:
denn die Verantwortung für Aennes Entwicklung liegt nun einmal, solange es ein solches beschriebenes Interdisziplinäres Team faktisch nicht gibt, in erster Linie bei mir.
Genau! Bei dir liegt die Verantwortung!
Betrachte das interdisziplinäre Team rund um deine Tochter mal wie einen Werkzeugkoffer. Wenn da nur ungeeignetes "Werkzeug" drin ist, musst du es austauschen! Wo du geeignetes "Werkzeug" findest, sollte hier im Forum zu finden sein.
Nelli
Zitat:
Wenn ich nicht genau HIER im Forum die vielen Informationen zu den Hilfsmitteln mit Fotos und Erklärungen, welche besonderen Funktionen bei welchen Problemen die Sachen haben, dann wären wir mit ganz anderen Hilfsmitteln nach Hause gegangen!
Womit du mir eigentlich Recht gibst. Ist es nicht traurig, dass du dir die Informationen holen musst. Wäre es nicht besser, dein Arzt/KG/Ergo/ Rehatechniker/Frühförderung etc. würden dir das ideale Hilfsmittel empfehlen?
Ich möchte ein Beispiel anführen:
Betrachte das ganze doch mal wie ein "Hausbau". Musst du wissen, wie Kalksandsteine hergestellt werden, wie die Statik deines Dachstuhls errechnet wird, welchen Leitungsquerschnit deine elektrischen Leitungen haben müssen etc?
Nein! Das machen Architekt, Maurer, Elektriker, Dachdecker usw. (das interdisziplinäre Team)
Du musst wissen wie groß das Haus sein soll, wie viel Zimmer es haben soll. Du musst definieren ob du schwarze oder rote Dachpfannen haben möchtest. Du entscheidest wo das Haus gebaut werden soll.
Also, wenn du einen Therapiestuhl für dein Kind brauchst, dann musst du wissen, ob er höhenverstellbar sein soll, in der Neigung einstellbar sein soll, ob die Rückenlehne verstellt werden soll, ob die Fußbankanlage winkelverstellbar sein soll.
Der Techniker muss jetzt dahingehend beraten, ob die Höhenverstellung über z.B. über Gasdruckfeder oder Öldruckheber, die Kantellung über Gasdruckfeder oder Kurbelantrieb erfolgen soll. Wenn du möchtest, dass der Rückenwinkel geöffnet wird, dann müssen Arzt und Therapeuten entscheiden ob das im physiologischen Drehpunkt oder auch außerhalb stattfinden darf oder ob das kontraindiziert ist weil es die Pathologie fördert, oder nur in Zusammenhang mit entsprechenden Einlagen oder Orthesen stattfinden darf.................
Zitat:
Meine Vorstellung und mein Bild hat "Wünsche geweckt" und erfüllt...
Ich hoffe, dass ihr dabei auch wirklich dem Ziel der optimalen Entwicklung so nah wie möglich gekommen seid.
mine:
Ich möchte auf das oben genannte Beispiel mit dem Hausbau verweisen:
Wenn der Architekt (ARZT) nicht weiß was Maurer, Dachdecker (Rehatechniker, KG/Ergo) etc. bauen können, dann muss man halt den Architekten (Arzt) wechseln!
Zitat:
Wie soll da ein interdisziplinäres Team zusammen kommen. Wenn schon zwei Ärzte es nicht schaffen, weil einer auf seine Meinung beharrt.
Warum beharrt einer auf seiner Meinung? Opositionsverhalten? Rechthaberei? Kompetenz? andere Versorgungsansätze? Ich unterstelle mal, dass der Orthopäde gut ist. Das heißt aber noch lange nicht, dass er Petö unterstützen muss. (Petö ist auch gut!)
Denk einfach an das Beispiel mit dem Werkzeugkoffer. Was nutzen die beste Bohrmaschine und der beste Bohrer, wenn sie nicht zusammen passen? Von irgendetwas musst du dich trennen.
Tobias:
Zitat:
...ist sicherlich das Ziel, aber wenn wir ehrlich sind, haben sehr viele Therapeuten keine Ahnung von Hilfsmitteln!!! Und das habe ich mir auch nicht ausgedacht sonderen das erlebe ich als jemand der in der Ausbildung von Physios und Ergos im Bereich Kinderbobath immer wieder damit konfrontiert werde....
Ich muss dir Recht geben! Viele Therapeuten haben keine Ahnung. aber das ist eigentlich gar nicht so schlimm. Wenn sie nicht wissen was sie tun, sollten sie einfach nur die Finger von der Hilfsmittelversorgung lassen oder sich darauf spezialisieren!
Du kennst sicherlich das ZIFF in Essen. Dort bin ich regelmäßig bei den Bobathkursen und referiere über Hilfsmittel, ihre Herstellung, ihre Anpassung und den Weg, wie sie bei den Krankenkassen erfolgreich beantragt werden. Darüber hinaus referiere ich an vielen Ergo-Schulen und an Fortbildungszentren bundesweit. Also, sollte es deine und meine Aufgabe sein, ein höheres Maß an Qualität einzufordern. Z.B. durch bessere Ausbildung in diesem Bereich oder durch Spezialisierung. Gerne gehe ich da mit dir in eine intensivere Diskussion.
Reiner:
Zitat:
Wenn dies so wäre, würde ein Forum wie das REHAkids Forum sicherlich nicht diesen Zulauf finden.
Das ist richtig!
Zitat:
Für mich ein klares Zeichen, dass dieses von dir angesprochene interdisziplinäres Team in der Vergangenheit nicht funktioniert hat und auch heute noch nicht funktioniert.
Auch das ist richtig!
Zitat:
Wäre mal sehr interessant, welchen Eltern es schon gelungen ist einen Rehatechniker; Facharzt und Krankengymnastik gemeinsam zu einem einheitlichen Termin zusammenzuführen. [interdisziplinäres Team] Abgesehen von der Rehaaufenthalten.
So gut wie keinen Eltern ist das bislang gelungen!!!
Woran liegt das?
Ich denke, dass liegt an dem nicht vorhandenen "geschlossenen Qualitätsregelkreis"
Wenn Eltern Hilfsmittel bezahlen, dann erwarten sie absolute Spitzenqualität zu Top-Qualitäten. Liefert man ihnen als Leistungserbringer zu teuere oder mangelhafte Ware suchen sie sich einen anderen Leistungserbringer. Die Qualität der Ware wird nicht an einem CE-Zeichen oder an einer HMV-Nummer festgemacht, sondern an dem Nutzen der Ware.
Bei Krankenkassen ist das anders:
Da die Krankenkassen den Nutzen der gelieferten Ware nicht prüfen können, da sie ja im alltäglichen Umgang damit nichts zu tun habe, ist für sie nur eines entscheidend: HMV-Nummer und Preis.
Als Kostenträger haben die Krankenkassen die "Macht" einen in der freien Marktwirtschaft "geschlossenen Qualitätsregelkreis" zu umgehen. Durch ihre Einflussnahme bringen sie so viel Unruhe in eine Versorgung, dass das Ziel, eine Versorgung über ein interdisziplinäres Team in der Regel unmöglich wird.
So, nun ist genug! es ist gleich drei Uhr, das Bett ruft
Ich hoffe ich konnte einiges wieder "gut machen" und ihr seit nicht mehr so "verstimmt"
ich will gerade nur auf einen einzigen Punkt eingehen, denn das ist und war der Grund überhaupt eine Infosammlung anzuregen:
Achim hat folgendes geschrieben:
Also, wenn du einen Therapiestuhl für dein Kind brauchst, dann musst du wissen, ob er höhenverstellbar sein soll, in der Neigung einstellbar sein soll, ob die Rückenlehne verstellt werden soll, ob die Fußbankanlage winkelverstellbar sein soll.
Jein!
Du musst erst mal wissen, dass es überhaupt Therapiestühle gibt! (Oder Badeliegen, Lagerungshilfen, Rehabuggies, Schrägliegebretter...)
DAS wissen aber viele Eltern mit noch ganz kleinen Kindern nicht. Zumindest uns hat keiner gesagt, was es so alles gibt. Das haben wir mal hier mal dort so nebenbei am Rande erfahren. Auf der REHACARE waren wir erst 2004 zum ersten Mal. Vorher wussten wir nicht, dass es solch eine Messe gibt. Am Anfang steht man ziemlich alleine da und hat (fast) nur das Internet um sich zu informieren.
Schönen Gruß
Thomas _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
Jetzt geb ich auch noch meinen Senf dazu
Also ich hatte z.B. noch nie von einem Schrägliegebrett gehört bevor ich es bei Linn gesehen habe (hier bei REHAkids!!!)
Ich habe mich dann erkundigt und hatte ganz schnell eins zum testen hier stehen, aber nur weil ich mich darum gekümmert habe, Ärzte und Therapeuten waren der Meinung das vorallem Fanny noch nicht soweit wäre, inzwischen sind sie begeistert wie schön Fanny in dem Brett steht. Auch Stella gefällt es mittlerweile in dem Brett!
Großes Dankeschön nochmal an Nellie! Ohne Dich hätte ich noch kein Monkey!!!
Fanny im Monkey
_________________ Stephi mit Fanny(Hirnblutung 3.Grades,Hydrocephalus,Optikusatrophie,Epilepsie,Schlafapnoesyndrom, ,Tetraspastik)und Stella(Hirnblutung,Optikusatrophie,Epilepsie,Tetraspastik)geb.19.09.2003
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, Felix (*6/2008).
. Ich will euch Eltern doch gar nicht die Infos "stehlen" oder hier das Forum schlecht machen. Mir ist nur in meiner 15 jährigen Laufzeit aufgefallen, dass viele gute Hilfsmittel "schlecht" wurden, weil sie fehlerhaft eingesetzt wurden. Durch den fehlerhaften Einsatz und den sich daraus ergebenen Therapiemisserfolg wurde dann häufig seitens der Krankenkassen das Hilfsmittel bei anderen Kindern nicht mehr genehmigt (von den Herstellern werden sie jetzt nicht mehr hergestellt). Ich sollte dann auf minderwertigere oder andere Hilfsmittel zurückgreifen. Wie soll ich als "medizinische Hilfskraft" den Erfolg garantieren, wenn ich nicht die Hilfsmittel nehmen darf/kann, die notwendig sind? 
