Verfasst am: 21.01.2008, 12:09 Titel: Wie erklärt man einem fast 4Jährigem, dass er Epi hat?
Hallo
Levin wird im März 4 jahre alt und hat seit Oktober Epilepsie ,für uns hat es das komplette Leben auf den Kopf gestellt ,was mir psychisch sehr zugesetzt hat und Levin auch sehr traumatisiert durch das KKH Aufenthalt war.Er hat bis vor kurzen kaum über das Krankenhaus gesprochen,auch als ich kurz mit ihm dahin musste ,weil ich das U-Heft von ihm vergessen habe,hat er sogr gefragt wo wir sind . Nun jetzt ist alles wieder besser ,sein Verhalten und seine Anfälle ,er ist wieder ein normaler Junge .Vor kurzem habe ich mich mit meinem Mann über seine Epi unterhalten ,wir brauchen viele Gespräche momentan ,da die Erlebnisse noch nicht verarbeitet sind,ich sogar zu dem Zeitpunkt ,als seine Anfälle auftratten hochschwanger war.Und jetzt kam die Frage von Levin " Mama,was ist mit mir? ".Levin kriegt die Anfälle nur im Schlaf ,daher kriegt er auch nichts mit,wobei ich weiß nicht ob man die Anfälle die im wachen Zustand kommen ,merkt (vielleicht kann mir das jemand beantworten).Er wusste nicht warum er im Krankenhaus und das mit Rettungswagen gebracht wurde ,warum er Medis nehmen muss ,obwohl er gesund ist,warum er so ein komisches gerät jetzt neben seinem Bett hat (Epi-Care).Warum er so oft zum Arzt muss um sich piecksen zu lassen,denn wir mussten die Blutkontrolle fast alle 3 wochen machen .Bis Oktober war er immer gesund und dann so ein Schock!!!
Als man ihn fragte ob er krank war ,als er im KKH war ,sagte er "Nein."
Nun ,saßen wir da mir offenem Mund,und starrten Levin an ,der auf eine Antwort wartete
Mein Mann hat dann das Wort übernommen und erklärte etwas unverständlich und unbeholfen,dass er Anfälle hat,ich habe ihn unterbrochen ,al er sagen wollte ,"bei denen er nicht atmet" (mein Gott ,dass Kind wird nie wieder schlafen gehen wollen ) und er sagte ,bei denen er Kopfweh bekommt und anfängt zu zittern.
Levin merkte wohl selbst ,dass wir sprachlos waren und fragte nicht mehr nach ,allerdings reichte ihm die Antwort nicht ,dass konnte man ihm sehr wohl ansehen.
Nun ,möchte ich schon gerne nicht auf die Nächste Frage warten ,sondern ihn aufklären,aber wie??? Er ist nicht mal 4 jahre alt ,er ist klug und versteht vieles ,aber auch sehr beeinflußbar ,ich habe Angst,dass er Angst kriegt .Wie und wann ,habt ihr eure Kinder über ihre Erkrankung aufgeklärt ?
Ich hoffe ihr könnt mir helfen .
LG Ewa _________________ Ewa *11.02.78 und Daniel *25.04.1978
mit Levin *18.03.2004
Derek,*23.11.2007
Lennard *27.09.2010
"In einer Irrsinnigen Welt vernünftig sein zu wollen, ist schon wieder ein Irrsinn für sich."
unser großer Sohn (fast 9) hat Epilepsie und sein kleiner Bruder ist bald 5. Wir haben dem Kleinen erklären müssen was Epilepsie ist. Wir haben ihm gesagt das sei wie ein Gewitter im Kopf und das sein Bruder dabei zuckt und manchmal auch komische Geräusche oder Grimassen macht. Vom Atemstillstand haben wir allerdings auch nichts gesagt. Außerdem haben wir ihm erklärt das wir für den Fall, das es nicht wieder aufhört, ein Medikament haben was wir seinem Bruder dann in den Po geben wie z.B. beim Fiebermessen. Das hat ihm fürs erste dann ausgereicht.
Als Patrick dann gestern einen motorischen Anfall beim Mittag hatte kriegte sich der Kleine vor Lachen fast nicht mehr ein weil das Bein seines Bruders so zappelte.
Wir haben ihm daraufhin gesagt das nun so ein Gewitter im Kopf stattfindet. Damit konnte er dann was anfangen und somit wars gut.
Es gibt auch extra für kleinere Kinder Bücher über dieses Thema. Schau mal in anderen Beiträgen nach und gib beim Suchfeld mal Epilepsiebücher ein. Du bekommst bestimmt was aufgelistet. Ansonsten sprech doch mal euren Neurologen drauf an, er müßte ihm das doch auch nahebringen können.
Ich hoffe ich konnte die ein bißchen helfen
Katrin _________________ Katrin *70 , Michael *69, Patrick 99 mit Hirntumor WHO I°, Rezidiv 02/08, therapieresist. Epilepsie, Hemiparese, ADHS, komb. Entwicklungsst., Dyskalkulie, Legastheni, 2/3 Temporallappenresektion 10/08. Justin* 03 schweres Asthma, verzögerte Imunsystemreifung, Dyskalkulie, feinmotor. Etwicklungsstörung, ADHS, V.a. Rolando-Epilepsie.
Hallo Ewa,
vielleicht gibt es Bücher über das Thema . Manchmal werden Krankheiten schon in Bilderbuchform gedruckt. Ich google mal nach.
Ich finde es aber auf jeden Fall richtig ihn aufzuklären, wir erklären Felix auch was mit ihm ist, damit die Kinder nicht meinen sie wären aussenseiter.
Gruß Susanne _________________ Susanne Bj.76 mit Felix03/03( Myelinisierungsstörung, Entwicklungsstörungen der Motorik, Koordination und der Sprache, Dyslalie, Muskuläre Hypotonie,Inkontinenz.....) und Marie 05/10
Das Schicksal mischt die Karten, wir spielen. A. Schopenhauer
Das Buch von Flip und Flap würde ich mir einfach mal zur Probe in deinem Buchladen kommen lassen, dann kannst du ja reinschauen ,ob es deinem Sohn hilft.
Alles Gute
Susanne _________________ Susanne Bj.76 mit Felix03/03( Myelinisierungsstörung, Entwicklungsstörungen der Motorik, Koordination und der Sprache, Dyslalie, Muskuläre Hypotonie,Inkontinenz.....) und Marie 05/10
Das Schicksal mischt die Karten, wir spielen. A. Schopenhauer
Ich habe in unserer Bücherei mal ein Bilderbuch entdeckt, das es schon ganz gut für kleine Kinder erklärte, weiß jedoch den Titel nicht mehr. Wenn Du z.B. bei Amazon.de mal in der Kategorie Kinderbücher "Epilepsie" eingibst, findest Du bestimmt einiges, evtl. sogar schon mit hilfreichen Rezensionen anderer Leser. Unser Sohn hat ja Absencen, wir nennen es "Offline-modus", das findet er sogar ganz witzig. Wir haben ihm anfangs erklärt, dass sich sein Denken kurz mal abschaltet und dann wieder anschaltet. Damit hat er sich auch zufrieden gegeben.
Alles Liebe
Christina _________________ Torsten (71), Tina (73), Noemi (97) und Justus (2000) mit Absencen Epilepsie seit 08/07 unter Petnidan anfallsfrei, seit 01/12 abgesetzt
bei uns in der Klinik liegen auch verschiedene Kinderbücher zur Erklährung der Epilesie. Ich schau mal beim nächstenmal rein vermutlich findet man aber über google genug.
LG Iris _________________ Iris (75) Daniel (75) Silas 19.09.2003 Microcephalie-Epilepsie-Spastische Hemiparese re, Kai 20.07.06, Meera (Golden Retriever) 4.09.2007
ich habe mir gerade die von Susanne eingestellte Seite angeschaut. Da sind alle Bücher vom KH drin. "Bei TIm wird alles anders" habe ich mit Silas schon 1-2 mal angeschaut. Ich denke, er versteht jedes mal ein wenig mehr.
LG Iris _________________ Iris (75) Daniel (75) Silas 19.09.2003 Microcephalie-Epilepsie-Spastische Hemiparese re, Kai 20.07.06, Meera (Golden Retriever) 4.09.2007
Hallo und vielen dank für eure Tipps ,die Bücher "Bei Tim wird alles anders" und "Flip und Flop" habe ich jetzt bestellt ,die Bücher sind zwar erst ab 7 aber vielleicht kann man da anhand Bilder etwas erklären.
LG Ewa _________________ Ewa *11.02.78 und Daniel *25.04.1978
mit Levin *18.03.2004
Derek,*23.11.2007
Lennard *27.09.2010
"In einer Irrsinnigen Welt vernünftig sein zu wollen, ist schon wieder ein Irrsinn für sich."
Das Buch "Bei Tim wird alles anders" haben wir am Tag der Diagnose von unserer Ärztin geliehen bekommen. Und weißt Du, es hat uns Eltern auch sehr geholfen, das Buch zu lesen. Meine Schwiegermutter hat es sich auch gleich durchgelesen und fand es gut.
Alles Liebe Christina _________________ Torsten (71), Tina (73), Noemi (97) und Justus (2000) mit Absencen Epilepsie seit 08/07 unter Petnidan anfallsfrei, seit 01/12 abgesetzt
Hier wird anhand eines Ameisenhaufens eine epileptischer Anfall erklärt. Ich habe diesen Film schon mehrfach hier verlinkt, weil er wirklich gut ist. Konrad (5) liebt ihn und hat auch die wesentlichen Dinge verstanden.
Wenn er seine Tabletten nimmt, heißt es nun, er stärkt seine Wächter und wenn er einen Anfall hatte, erklärt er mir, daß seine Wächter nicht richtig aufgepaßt haben und seine Nervenzellen alle den gleichen Blödsinn gemacht haben.
LG Jule _________________ ... mit Konrad (*2002) - Frühchen (28+3 SSW), Epilepsie (V.a. Panayiotopoulos Syndrom) (anfallsfrei), Sonstige tiefgreifende Entwicklungsstörung (F84.8), Zystennieren - daraus resultierender Bluthochdruck Unsere Vorstellung
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