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Verfasst am: 21.01.2008, 01:42 Titel: Epilepsie und Pubertät
Mein Sohn ist elf geworden und schon weiter entwickelt als sein nicht-behinderter Zwillingsbruder. Er hat Epilepsie seit der schweren Hirnblutung Grad 4 nach der extremen Frühgeburt.
Anfälle hat er nicht, bekommt Ergenyl-Lösung. Er hatte einen Anfall im Jahr 2000, bis dahin hatte er nur Phenobarbital bekommen. Der Neurologe hatte es bis 2000 so laufen lassen, weil er keine Anfälle hatte.
Mit einer schweren fiebrigen Erkältung im Jan. 2002 hatte er auch einen Anfall. Wegen des Fiebers, da bin ich sicher.
Seitdem ist gar nichts mehr gewesen. Das ist jetzt immerhin schon 6 Jahre her.
Bei wem von euch war der Verlauf ähnlich und wie ist es denn in der Pubertät weitergegangen?
Ich habe gelesen, dass es in der Pubertät richtig losgehen kann mit Anfällen.
Grins ich habe ein Mädchen sie wird in Mai 16 jahre alt.
Kann ihr nur so berichten was ich so alles mitbekommen habe von ihr.
Sie war auch ein früchen in der 28-29 SSW und hatte die ersten 2 jahre von ihren Leben nur in Medi gehangen für die Epilepsie.
Davon war luminaletten u. Ofiril u. Cortison.
Durch den ofiril hat meine Tochter den Bauchspeicheldrüsenschwanz Op gehabt mußte etwas entfernt werden nun seid danach ist sie bis zu einschulung wo sie 6 wurde nun ohne Medi für Krämpfe obwohl immer welche innerlich sind laut EEG bericht, aber brauchen bis jetzt noch nichts weiter zu nehm an Medi.
Nur mir hat man gesagt ich müßte bei ihr aufpassen wenn sie ihre Regel bekommt könnte sein das sie wieder richtig durch bekommen würde ihre Epilepsie aber TOI TOI wir haben bis jetzt Glück noch nicht so erschienen wie sie mir alle gesagt haben.
Nur seid sie in der Pupertät ist kann ich nur sagen ich bemerke nur ein andren wandeln an ihr wie launisch usw.
Ich hoffe ich konnte dir so etwas berichten von uns.
mein Großer (15) hat durch die Pubertät keine Verschlimmerung der Anfälle.
Er ist zwar vom Anfallsgeschehen her völlig anders als Dein Sohn, hat also noch Anfälle, wenn auch wenig, aber wie schon geschrieben, bei ihm hat die Pubertät in der Richtung nichts verstärkt. Zum Glück, denn das war auch eine Horrorvorstellung für uns...
Und insgeheim hoffe ich für meinen Kleinen, daß es besser wird, wenn er mal voll einsteigt in das "Zickenalter"...
Wie gesagt, es KANN schlimmer werden in der Pubertät MUSS aber nicht, und letzteres hoffen wir irgendwie alle.
LG - Angela _________________ unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom
Hallo Karin,
unser Justus wird demnächst 11 und seine Epilepsie (fokal) ist gut eingestellt. Uns wurde aber gesagt, dass sich das in der Pubertät ändern könnte. Justus pubertiert in mancher Hinsicht bereits (Schamhaare, Pickelchen, aufsässiges Verhalten), und bisher konnten wir 'nur' vermehrte Absencen feststellen, sein Medikamentenspiegel ist im therapeutischen Bereich. Wir hoffen nun auch, dass es keine weiteren Probleme in dieser Hinsicht geben wird.
Liebe Grüße
Birgit
XXX _________________ Birgit (1968) mit Tilman (1994) und Justus (1997), mehrfachbehindert ohne Syndromzuordnung u. unbekannter Genese, sehbehindert, fokale Epilepsie, Hemiparese, Balkenagenesie, Kolobome
Fabian hat seit seinem 5. Lebensjahr Epi (fokal). Bekam erst Ospolot, dann mit Lamictal und jetzt bekommt er seit ca. 2 Jahren Ergenyl und Lamictal. Seit 2 Jahren ist er auch anfallsfrei (Gott sei Dank). Er ist jetzt 13 Jahre und ist bisher nur stimmungsmäßig pubertierend .
Uns wurde damals gesagt, dass die Epi in vielen Fällen in der Pubertät aufhört. Hoffe für uns Epi-Eltern, dass das auch stimmt.
Am 18.02. müssen wir wieder zum EEG und Blutspiegel. Mal sehen was da rauskommt.
Liebe Grüße
Petra _________________ Sohn geb. 94, Fragiles X, 80 % SBA, Epilepsie
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