Verfasst am: 20.01.2008, 15:06 Titel: Ergebnis von Eppendorf
Hallo - auch hier muss ich mal die letzten Ereignisse zurückmelden. Am 18./19. 12 waren wir in Eppendorf in der NF-Ambulanz.
Jörg wurde untersucht und ich bekam die Aussage, dass Jörg aller Wahrscheinlichkeit KEINE Neurofibromatose habe. - die humangenetische Untersuchung läuft aber noch, denn im Bericht steht:
"Diagnose Ausschluß NF" - gleichzeitig steht drin, dass Jörg keine Lichenknötchen hat und das, was die UniKlinik Bonn als Fibrome am Hinterkopf bezeichnet hatte (subkutan), seien bzw. sind auch keine Fibrome und somit würden ihm halt weitere NF-typische Merkmale fehlen.
Allerdings KÖNNTE es auch sein, dass sich jetzt mit einsetzender Pubertät die Merkmale erst verspätet bilden würden, so jedenfalls liest sich der Rest der Bemerkungen.
Wiederkommen daher in einem Jahr.
Parallel dazu läuft jetzt eine Untersuchung im ATZ Bonn wegen dem Asperger-Aspekt. Morgen ist Elterngespräch -
und dann haben wir eventuell mal ein paar Diagnosen zusammen und können den ein oder anderen Verdacht ad acta legen und dann eben das Pferd von hinten aufzäumen.
lg
woerdi _________________ Andrea (bitte !!! nennt mich woerdi *g*)
Mensch, ihr habt es ja nicht gerade einfach, mal so mal so dann doch wieder so... Ich wünsche Euch für s 2008 dass endlich die Diagnosen stehen und ihr den richtigen Weg mit Jörg gehen könnt. Wie es auch immer sein wird.
Nun - es ist März, knapp 3 Monate nach Eppendorf.
Ein Ergebnis der humangenetischen Untersuchung haben wir bislang nicht - aber ich habe mir sagen lassen, dass sowas immer sehr lang dauert, bis die gelaufen sind und Ergebnisse vorliegen.
Was den AS-Aspekt angeht, so liegt Jörg, was den Asperger-Autismus angeht, z. T. über und z.T. unter dem Cut-OFF Werk für die Beurteilung und hat das Gesamtergebnis:
Der Kinderarzt wird also einen anderen Therapieansatz finden - vielleicht etwas in Richtung Gruppentherapie, damit das Kind halt lernt, mit Menschen auskommen zu müssen...
In ein paar Tagen wissen wir vielleicht mehr dazu.
woerdi _________________ Andrea (bitte !!! nennt mich woerdi *g*)
Annette _________________ Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, chronische Depression, EM-Rentnerin, GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Braunschweig
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