Verfasst am: 18.01.2008, 23:21 Titel: Epilepsie und Gehirnblutung
Hallo Ihr da draußen,
eigentlich weiß ich selber nicht, warum ich jetzt hier schreibe. Hatte den Abend über im Sternenkinderforum geblättert und sitze jetzt hier in meiner Ratlosigkeit.
Folgendes:
Wir selber haben ein schwer geistig behindertes Kind- ausdiagnostiziert. Der Zufall wollte es, daß es in unserer engsten, recht kleinen Verwandschaft, ein ebenfalls schwer behindertes "Kind" gibt. Die Cousine meines Mannes ist nicht diagnostiziert, schwer geistig und körperlich behindert und vor allem hat sie therapieresistente Epis. Wir haben lange nach einem Zusammenhang zwischen unserer kleinen Emma und der großen Sabine gesucht. Den gibt es wohl nicht, das Schicksal hat sich wohl nur einen Scherz erlaubt...
Heute abend klingelt es an der Tür:
Der Onkel und die Tante sagen, sie haben uns eine schlechte Mitteilung zu machen. Das "Kind" (denn für sie ist es immer noch ihr Kind, obwohl sie mit ihren 38 Jahren älter ist, als die meisten Forumsnutzer hier), liegt auf der neurologischen Intensiv. Sie hatte heute nacht/früh eine Gehirnblutung, auf dem CT kann man 2 große weiße Areale entdecken.
Sie ist so gut wie nicht bei Bewußtein, die linke Seite bewegt sie nicht.
Wir wissen nicht, was wird. Meine Hoffnung ist, daß Areale betroffen sind, die vorher schon kaum benutzt wurden. Ist das unrealistisch? Der Neurologe meint, Ihre Motorik wäre unwiderruflich dahin, ob sie überlebt, wäre ungewiss. Ja, woher weiß er das denn? Er sagt, er operiert nicht, da er nicht weiß, was er da verletzen würde.
Ja, wenn er das nicht weiß, woher weiß er dann, inwieweit Sabine beeinträchtigt sein wird? Und was passiert, wenn sie einen Epi kriegt?
Der Teufel scheißt immer wieder auf den selben Haufen. Wie kann ich den Eltern helfen? Das ist ne ganz andere Generation, sie ist 62, er 65. Sie versucht, ihre Tränen zu verdrängen, er versucht, stark zu sein.
Das ist wirklich eine ganz schreckliche Sache.....
Ich weiß auch gar nicht, ob ich Dir ein bißchen helfen kann, oder nicht, ich schreibe einfach mal meine Gedanken auf!
Meine Tochter hatte vorgeburtlich einen Hirninfarkt, also einen Verschluß in einer der Arterien im Gehirn, was aber letzten Endes denke ich ähnliche Auswirkungen hat, läuft ja beides unter dem Sammelbegriff "Schlaganfall"... Von daher weiß ich, dass man unmittelbar nach einem solchen Eregnis noch gar nicht so genau sagen kann, wie die wirklichen Auswirkungen sein werden. Die Ärtze wissen, welche Areale im Gehirn für was genau zuständig sind, sprich sie kennen den Teil, der z.B. für die Bewegung der Hand oder des Beins zuständig ist, etc. Von daher kann man anhand der betroffenen Areale schon grob abschätzen, was beeinträchtigt sein wird. Wenn Du unter Google mal "Homunculus" eingibst, müßte u.a. zeichnerische Darstellungen auftauchen, wo man im Prinzip einen etwas verzerrten MEnschen sieht, der über die Darstellug eines Gehirns "gelegt" wurde - so kann man in etwa sehen, welche Areal im Gehirn für was genau zuständig sind....
Was die Ärzte aber in aller REgel nicht vorhersagen können ist, wie der betroffene Mensch sich von diesem Ereignis wieder erholt, denn das hängt ja auch viel von seinem Willen, von seiner Kraft und von seiner Mitarbeit z.B.in einer Reha ab..... Das Gehirn kann schon so einige ausgefallenen Areale "ersetzen", indem andere Bereiche aktiviert werden.....
Was ich nicht so ganz verstehe ist, warum Sabine nicht operiert wird... allerdings bin ich auch kein Arzt....
Was wichtig ist, ist dass ihr möglichst schnell geholfen wurde, denn je früher man einen Schlaganfall behandelt, umso größer sind die Chancen auf Rehabilitation....
Ich hoffe, das war jetzt nicht zu wirr....
Ich wünsche Dir und Deiner ganzen Familie viel viel Kraft für die kommende Zeit! Insbesondere natürlich auch Deiner Cousine Sabine, denn sie wird diejenige sein, die am meisten zu kämpfen hat....
Den Eltern wirst Du vielleicht helfen können, indem Du einfach zuhörst und Ihnen die Möglichkeit gibst, sich bei Dir fallen zu lassen und über Ihre Ängste und Sorgen zu sprechen. Vielleicht kannst Du Dir auch noch ein bißchen medizinisches Wissen anlesen diese ERkrankung betreffend und kannst dann ein wenig beratend zur Seite stehen....
Wie gesagt - viel viel Kraft für Euch alle!
LG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
ich dank Dir so sehr für Deine prompte Antwort. Ich glaub, ich brauch da einfach etwas Ansprache. Der alte (Onkel) und der junge (mein Mann) sind eher von der Verdränger-Fraktion, ist ja auch ihr gutes Recht. Aber wenn meine Tante so vor mir sitzt, und die Tränen aus ihr herausbrechen: "Ich kann nichts essen, ich hab so Angst um mein Kind... Tja, was soll ich da tun.
Weißt Du, was mir klar geworden ist, das "Kind" ist 38 und man liebt es so sehr. Sie wollte bei ihr schlafen, aber natürlich geht das nicht. Aussage: "Wenn wir einmal mit sowas anfangen..." und sie haben ja auch recht...
Operieren würden sie auch nicht bei einem "Normalo", weil die Blutungen MITTEN im Gehirn sind. Bei der OP würde zuviel gesundes Material gefährdet werden.
Ich weiß nicht, wie lange sie noch leben wird und wie .
Ich denke Männer sind überwiegend von der "verdrängenden Fraktion" - natürlcih nicht alle, aber doch sehr viele.
Und wenn die Tante weinen muss, dann gib ihr - wenn es Dir möglich ist und Du Dich nicht zu sehr selbst damit belastest - den Raum und die Möglichkeit das zu tun! Denn bei ihrem Mann wird sie eben genau das Problem haben, dass er verdrängt und somit auch nicht mit ihr reden oder ihr zuhören möchte. Wenn Du ihr dann eine Schulter zum anlehnen bieten kannst, ist das doch schon eine Riesen-Hilfe!!!! Meistens braucht man in diesen Situationen auch keine klugen Worte zu sagen, das ZUHÖREN alleine hilft meist noch mehr!
Ja, natürlich ist Sabine noch "ihr Kind" - das wird sie auch immer bleiben. Und das ist nur gut und richtig so. Sie hat doch so lange für ihr Kind gesorgt - da kann sie nicht auf einmal loslassen können und sich sagen "Na gut, jetzt ist sie erwachsen und soll sehen, wie sie klarkommt!" - Alleine schon deshlab nicht, weil Sabine wie Du schriebst, ja eine geistige Behinderung hat und somit viel mehr Unterstützung von zu Hause gebraucht hat.
Das mit der OP, bzw. eben NICHT, ist natürlich verständlich, wenn diese Areale mitten im Gehirn liegen. Das sehe ich ein!
Versuche "einfach" (und das ist mit Sicherheit alles andere als "einfach") - Deiner Tante die Stütze zu sein, die sie in ihrem Mann nicht finden kann. Höre zu, nimm in den Arm, tröste - alles natürlich immer nur soweit es Dir möglich ist. Vielleicht kannst Du Deine Cousine auch mal zusammen mit ihrer Mutter besuchen und dort mit ihr sprechen, ihr Kraft für ihren Kampf gegen diese Krankeheit geben....
Es ist schon so wie Du es mit dem Teufel und dem Haufen geschrieben hast - manche Menschen werden leider vom Schicksal mehr als gebeutelt.... Schön, wenn diese Menschen dann jemanden wie DICH an ihrer Seite haben, der Du ofefnsichtlich versuchst zu helfen und Dir viele Gedanken machst!
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
Hallo,
irgendwie ist mein Beitrag vom "Familienleben" in die Rubrik "Epilepsie" verschoben worden. Naja, seis drum.
Habe in der Nacht auf Samstag wenig geschlafen. Das neue Geschehen hat sich vermengt mit den Traumatas der Geschichte mit unserer Tochter.
Habe seit Freitag nichts mehr von Onkel und Tante gehört. Das heißt sicher, daß sich an Sabines Zustand nichts dramatisches verändert hat. Traue mich nicht, anzurufen. Möchte sie nicht belästigen, gleichzeitig möchte ich, daß sie wissen, daß wir teilnehmen.
Mein Mann meint: "Sie werden sich schon rühren, wenn sie was brauchen."
Aber irgendwie ist das Familienstrategie und für mich nicht wirklich ernst zu nehmen.
danke - jetzt sind wir immerhin schon zu zweit mit dieser Meinung. Mein Mann meint nämlich "nein" und immerhin ist es ja seine Verwandschaft und nur meine angeheiratete.
Ich würde unbedingt anrufen. Die beiden sind vor eurer Tür gestanden, sie haben euch also gezeigt, dass sie den Kontakt wollen und vielleicht auch brauchen. Ich habe es in der Situation unglaublich wichtig gefunden, dass sich immer wieder Menschen nach meiner Tochter erkundigt haben und uns gezeigt haben, dass sie mitfühlen.
lg
Susanne _________________ Susanne (45) mit H. (12) und S. (15), seit Ende 2001 Wachkoma nach nicht durchbrechbarem Status epilepticus unbekannter Ursache, therapierefraktäre Epilepsie, PEG, Tracheostoma, viele Folgeprobleme.
Liebe Pauline,
habe Deinen thread eben erst entdeckt und bin tief betroffen....
Gehöre vom Alter her schon eher zu der Fraktion von Onkel und Tante und leide mit Ihnen.
Unser Daniel ist auch schon 20 J alt und hat eine schwere Epi.....wenn ich mir vorstelle......ach, nein, lieber nicht.......
Mein Vater hatte vor 2 Jahren mitten in der Nacht seinen zweiten Schlaganfall und das Gehirn war voller Blut ......er starb am frühen morgen.....
Denke jetzt mal so als medizinischer Laie..........wenn Deine Nichte im Krankenhaus gut versorgt wird, dann hat sie vielleicht die Chance, sich wieder etwas zu erholen........ich drücke Euch die Daumen !
Auf jeden Fall solltest Du Deine Tante in die Arme nehmen und ihr zuhören......sie hat es dringend nötig !
Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht -
LG Heike
Hallo Ihr,
vielen Dank für Eure Anteilnahme.
Habe dann einfach mal angerufen und auch angeboten, Sabine zu besuchen. Obwohl der Onkel erst mal ablehnte, da Sabine noch an tausend Schläuchen hängt und man so auch sehen kann, daß jeder Besuch sie sehr aufregt, hat er sich über das Angebot - glaube ich- sehr gefreut.
Sabines Zustand scheint momentan stabil zu sein, gestern sollte ein Vergleichs-CT gemacht werden, die Ergebnisse kennen wir noch nicht.
Sie ist bei Bewußtsein, kann natürlich (bisher!) weder essen, noch sprechen.
Die Ärzte sind allerdings "überrascht", wie "gut" sie das alles wegzustecken scheint. Sie haben sie schon mal aufgesetzt, und wenn man sie am linken (gelähmten) Fuß kitzelt, lacht sie, sie hat also offensichtlich zumindest Gefühl auf der Seite.
Onkel ist momentan ziemlich gefaßt, er meint, die Tante auch. Er sagt aber selber, daß sie ja momentan noch recht beschäftigt sind durch all das Organisatorische, und daß das Loch wohl noch kommen wird.
Er sagte: "Selbst das bißchen Lebensqualität, daß Sabine hatte, ist jetzt auch weg."
Das ist auch das, was mich so umtreibt. Sabine war ja schon immer schwerbehindert, aber man konnte ihr immer eine Freude machen, indem der Onkel mit ihr Zug fuhr oder mit dem Behindertenfahrrad ne Runde drehte. Beschäftigt hat sie sich ausführlich mit Ketten- Auffädeln.
Mensch, sie hatte doch echt keine großen Anforderungen an das Leben und wenn das wenige jetzt auch nicht mehr möglich ist.....
Ich persönlich habe ja die Hoffnung noch nicht aufgegeben, daß sich das vielleicht noch regeneriert. Sowas in der Richtung, daß da eh nur Gehirnregionen geschädigt wurden, die sie aufgrund ihrer behinderung eh nicht groß eingesetzt hat.
Naja, die Hoffnung stirbt zuletzt. Mir klammerts einfach so das Herz zusammen, hab so schlecht geschlafen die letzte Woche und muß sehen, daß ich mich stabil halte.
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