Verfasst am: 14.01.2008, 17:45 Titel: Buttonwechsel und Kommentar vom KiArzt
Halloechen!
Ich muss das nun doch noch einmal los werden. Liegt zwar schon etwas zurueck, aber macht ja nichts.
Noah hat ja seit April'07 seinen Button und unsere Ernaehrungsberaterin meinte dann, dass man den Button dann schon mal wechseln koenne, zumal auch der Verschluss schon halb abgerissen war. Da es der erste Wechsel sein sollte, meinte sie, dass wir es doch bei Noah's Kinderaerztin machen sollten, da koenne sie dann auch mal zuschauen.
Man muss noch dazu sagen, dass unsere KiAerztin keine weiteren behinderten Kinder, oder Kinder mit Sonde in ihrer Praxis hat.
Kurz vor dem Termin (kurz vor Weihnachten) wurde dann die Ernaehrungsberaterin krank und meinte, dass sie so Noah nicht beruehren wolle, da er eh immer so anfaellig ist. Ich dann mutig gesagt, dass auch ich unter ihrer Anleitung den Button wechseln koenne. Ist ja nun auch nicht gerade eine Herz OP Wir dann in die Praxis ... die Sprechzimmerdame hatte mal wieder unseren Termin falsch notiert, schon oefter passiert, aber nie ihre Schuld Als ich dann den Button rausgezogen habe, kam natuerlich gleich Mageninhalt (sorry ) rausgeschossen und ich reflexartig gleich den neuen Button reingesteckt. Man war ich vielleicht ko ... aber auch stolz! Und da haut doch die Kinderaerztin raus "Also das haette ich mir nicht zugetraut" - auf den Buttonwechsel bezogen. Was sollte ich denn darauf antworten??? Ich war etwas konsterniert, auch wenn sie mir bei ihren Worten den Arm gedrueckt hat. Hab ich denn eine Wahl? Ich hab mir das alles doch nicht ausgesucht? Und lernen, wie man den Button wechelt, so fuer den Notfall, wollte ich doch schon immer mal.
Naja, manche Aerzte sind halt komisch ... besonders die, die noch nicht allzu viel mit behinderten Kindern zu tun hatten, denke ich mal.
Sorry, aber das musst mal raus. Danke fuer's Zuhoeren.
Alles Liebe
Katrin _________________ Katrin, Jim, Noah (06/2006) - Hemifaziale Mikrosomie rechts, außerdem fehlt ihm der re.Halsmuskel, das re.Stimmband und die re. Zungenhälfte, kaum Sprache, OHNE Button!!! seit 01.09.2008 (Sondenkind 25.06.2006-01.09.2008)!, Mia (12/2009)
da hättest Du dir den Weg zur KIÄ ja sparen können, grins. Wir haben den ersten Button in der Klinik wechseln lassen, da das Ventil kaputt war und ich den Ballon nicht leeren konnte. Da meinte der Professor, das wäre ganz einfach und ich könnte das auch selbst machen, da kann nichts passieren. Also hab ich genau zugeschaut und seitdem wechseln wir in Ruhe zu Hause Beim ersten Mal war ich natürlich genauso aufgeregt wie Du.
@Katrin = da hättest du dir wirklich den Weg zum Kinderarzt sparen können.
Nun meine Frage an euch beide. Wir wechselt ihr den Button zu Hause allein? Wir haben jetzt am 31.12.07 den Button im KH wechseln lassen. Natürlich meinte unsere Sohn erst abends ins KH zu wollen. Vorher ist mir nicht aufgefallen das mit dem Button etwas nicht stimmte. Der Kinderarzt (Innere) war natürlich nicht da. Wir mussten auf die Station für Erwachsene. Der Herr musste nur noch den neuen Button einsetzten, weil unsere auf Station heraus gefallen war. Da ging aber so schnell das wir nicht so recht zusehen konnten. Die haben dafür so ein grünes Seil benutzt. Habt ihr das auch? Oder haben die das nur gemacht, weil der Button inzwischen schon 1 Std. draußen war? Wäre sehr nett von euch wenn ihr mir erklären könnt, wie man den Button allein wechselt. Dann müssten wir nicht extra 50 KM eine Strecke zum KH fahren, wegen dann 2 Minuten.
LG Anke _________________ Anke(Bj..70),Meik(Bj.68), Jasmin(Bj.91) und Justin(Geb.1999 )nicht ketotische Hyperglycinämie- sehr seltene Stoffwechselerkrankung, Epilepsie - BNS,Hypotonie (schwerstb).Keine Kopf/ Körperhaltung. Entwicklungsstand eines ca. 3 Monaten altes Baby,keine Heilung.PEG/Button
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Also das geht eigentlich ganz einfach. Wenn du dann den richtigen Ersatzbutton hast, dann erst einmal ein bisschen Luft in den Ballon druecken, um zu sehen, ob der Ballon sich gleichmaessig aufblaest. Die Luft wieder raussaugen und dann kann es schon losgehen ... also je nach Groesse des Buttons und wieviel Wasser im Ballon drin ist (bei uns sind es zwischen 5-6ml, Noah hat einen Mickey Button Groesse 18Fr, 1,5cm). Wenn du es nicht weisst, kannst du auch mal zur Probe eine 5ml oder 10ml Spritze benutzen und Justins Button mal das Wasser entziehen, dabei aber auf Button raufdruecken, dass er im Bauch bleibt, dann schauen, wieviel drin ist und erst einmal wieder reindruecken. Man muss ja nicht stressen, schoen Zeit lassen.
Je nachdem, wieviel Wasser drin ist, dann eine neue Spritze mit sterilem Wasser aufziehen (wir nehmen Leitungswasser, weiss nicht, ob es so einen Unterschied macht ) und in Reichweite legen. Dann gehts los. Ach ja, etwas Gleitgel braucht ihr auch noch ... obwohl wir es nicht hatten und es bei uns auch ohne ging, da ja Fluessigkeit aus dem Magen eh alles nass gemacht hatte. Da gibt es extra Gel in der Apotheke, dass kuehlt und betaeubt wohl auch etwas. Das kannst du dann an den neuen Button ran machen, denke ich mal? Bei uns ging es auch ohne, deshalb weiss ich das nicht so genau.
Dann auf Justins Button druecken und dem Ballon alles Wasser entziehen. Dann den Button rausziehen und schnell den neuen reindruecken. Dann wieder drauf druecken, so dass er drinnen bleibt und dann mit der Spritze mit dem sterilen Wasser den Ballon fuellen. Und das war es schon! Eigentlich ganz einfach!
Hoffe, das konnte dir so in etwa ein Bild verschaffen.
Liebe Gruesse
Katrin _________________ Katrin, Jim, Noah (06/2006) - Hemifaziale Mikrosomie rechts, außerdem fehlt ihm der re.Halsmuskel, das re.Stimmband und die re. Zungenhälfte, kaum Sprache, OHNE Button!!! seit 01.09.2008 (Sondenkind 25.06.2006-01.09.2008)!, Mia (12/2009)
Ja, ihr habt recht, von nun an koennen wir es auch zu Hause machen. Da erspart man sich auch bloede Kommentare.
Obwohl es ganz einfach war, war mir doch ganz anders. Wahrscheinlich auch, weil ich leichte Panik bekam, als die Fluessigkeit rauskam, sie schwappte richtig raus. Deshalb ging wohl auch alles so schnell. Noah hat das alles nicht gestoert.
Schoenen Abend noch!
Katrin _________________ Katrin, Jim, Noah (06/2006) - Hemifaziale Mikrosomie rechts, außerdem fehlt ihm der re.Halsmuskel, das re.Stimmband und die re. Zungenhälfte, kaum Sprache, OHNE Button!!! seit 01.09.2008 (Sondenkind 25.06.2006-01.09.2008)!, Mia (12/2009)
Ach ja, Anke ... mach es bei Justin, wenn er einen leeren Magen hat, dann ist es weniger stressig. Ich hatte blonderweise Noah vorher noch etwas zu trinken gegeben, da es bei unserem KiArzt immer laenger dauert, bis mal dann mal rankommt.
Katrin _________________ Katrin, Jim, Noah (06/2006) - Hemifaziale Mikrosomie rechts, außerdem fehlt ihm der re.Halsmuskel, das re.Stimmband und die re. Zungenhälfte, kaum Sprache, OHNE Button!!! seit 01.09.2008 (Sondenkind 25.06.2006-01.09.2008)!, Mia (12/2009)
Danke für die Erklärung. Werde es beim nächsten mal selbst versuchen. Bei uns muss 5 ml Wasser in den Ballon. Wir nehmen dazu das Kochsalz.
Der wechsel hört sich ja wirklich ganz einfach an. Hatte nur Angst das ichdann nicht im Magen lande oder so.
Ach ja, wir haben von Freka den Button CH/FR 15, 2,0 cm. Wir haben immer einen Ersatz zu Hause und einer ist in der Schule.
Werde mir dann wohl mal das Gel aus der Apotheke besorgen.
LG Anke _________________ Anke(Bj..70),Meik(Bj.68), Jasmin(Bj.91) und Justin(Geb.1999 )nicht ketotische Hyperglycinämie- sehr seltene Stoffwechselerkrankung, Epilepsie - BNS,Hypotonie (schwerstb).Keine Kopf/ Körperhaltung. Entwicklungsstand eines ca. 3 Monaten altes Baby,keine Heilung.PEG/Button
Hallo Ihr Lieben,
also, beim Button kann ich nicht mitreden, aber unser Kinderarzt und auch die Ärzte im Krankenhaus Hildesheim waren vor 20 Jahren mit dem Stecken einer Nasensonde hoffnungslos überfordert.
Da ich selbst das Stecken aus bestimmten Gründen abgelehnt habe, war ich leider auf die Leute angewiesen.......aber, die haben MICH gefragt, ob die Sonde richtig liegt...(?)
Scheint sich in der Zwischenzeit nicht besonders viel geändert zu haben.....
LG Heike
ich möchte nur sagen, daß ein Buttonwechsel leider nicht bei allen Kindern so problemlos funktioniert.
Wir haben den Button , wann immer es möglich, war bei notwendigen Ops wechseln lassen.
Ansonsten hat der KiA bei uns zu Hause gewechselt.
Es war leider jedes Mal sehr, sehr schmerzhaft für Benedict.
Und manchesmal auch sehr langwierig.
Von daher würde ich das 1. Mal lieber unter "Aufsicht" machen.
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
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