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Verfasst am: 10.01.2008, 19:10 Titel: Jugendlager mit immunkrankem Spritzenkind?
Hallöchen,
unser Hannes bekommt 4xwöchentlich Gammaglobuline, die wir zu Hause subkutan verabreichen. Gerne würde er wie andere Kinder auch ins Ferienlager oder Jugendcamp OHNE Eltern fahren. Leider ist es nie möglich gewesen, das dort eine Schwester oder Arzt vor Ort ist, die ihm diese Spritzen verabreichen.
Kennt jemand immunkranke Kinder die trotzdem allein verreisen können, weil die Versorgung gewähleistet ist?
Beste Grüße Susann _________________ Hannes 08/1994 Akute Leukämie'99, NBS-Syndrom mit Microcephalie, Diagnose 12/06 !!! 6xwö.Substituition Immunglobuline, Dauergabe Antibiotika,Bronchektasie-autogene Drainage, chron.Otitis media-Schwerhörigkeit bds.,
Bruder Jonas 09/95 gesund, Mama,Papa Bj.66
Hallo Susann,
die DSAI hat letztes Jahr ein Jugendlager extra für immunkranke Kinder veranstaltet. Vielleicht wäre das eine Möglichkeit, weil eben alle anderen Kids ihre Immunglobuline brauchen.
Ansonsten müsste es doch möglich sein, dass in der Region ein Arzt als "Hausarzt" ins Camp kommt und deinem Sohn das Zeugs anhängt.
Viele Grüße
Leonie
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Verfasst am: 10.01.2008, 21:49 Titel:
Danke Leonie,
bin in der DSAI Mitglied, aber noch nicht lange.
Werde mich dort erkundigen, da ich gerade dabei bin einen Bericht über Hannes seine Erkrankung zu schreiben zwecks Aufklärung über seinen seltenen Immundefekt.
Beste Grüße Susann _________________ Hannes 08/1994 Akute Leukämie'99, NBS-Syndrom mit Microcephalie, Diagnose 12/06 !!! 6xwö.Substituition Immunglobuline, Dauergabe Antibiotika,Bronchektasie-autogene Drainage, chron.Otitis media-Schwerhörigkeit bds.,
Bruder Jonas 09/95 gesund, Mama,Papa Bj.66
Hallo Suann, vieleicht hat auch das örtliche Jugenamt,bzw. Gesundheitsamt Infos für euch!?Viel Glück Maja _________________ Nur wenige Menschen sind wirklich lebendig und die, die es sind, sterben nie.
Es zählt nicht, dass sie nicht mehr da sind.
Niemand, den man wirklich liebt, ist jemals tot.
Ernest Hemingway
für die subkutanen Injektionen gibt es eine medizinische Begründung=Behandlungspflege. Ich meine mit einer entsprechenden Verordnung kann der dort ansässige Pflegedienst das übernehmen, d.h. die KK zahlt das, nur organisieren solltest du dies vorab.
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Verfasst am: 11.01.2008, 14:01 Titel:
Hallo Maja und Carmen,
danke für eure Tips und Hinweise.
Ich werde mich rechtzeitig kümmern, damit Hannes auch einmal Ferien ohne Eltern machen Kann.
Das brauchen wir auch einmal
LG Susann _________________ Hannes 08/1994 Akute Leukämie'99, NBS-Syndrom mit Microcephalie, Diagnose 12/06 !!! 6xwö.Substituition Immunglobuline, Dauergabe Antibiotika,Bronchektasie-autogene Drainage, chron.Otitis media-Schwerhörigkeit bds.,
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