Verfasst am: 10.01.2008, 15:34 Titel: Unsere Darmsonde ist weg!
Hallo!
Wollte mal was schönes berichten!
Gestern wurde unsere Darmsonde gezogen, da wir sie nicht mehr brauchen!
Sie bekam sie im Juli wegen starkem Reflux gelegt. Im November hatten wir angefangen ihr Tee in den Magen zu sondieren. Im Dezember hatte sie nen Infekt und da ist die Darmsonde rausgerutscht! Aber, sie brach nur ab und an beim Absaugen. Gestern waren wir dann ambulant in unsrer Klinik. Und da die Sonde ja jetzt schon 4 Wochen eine Fehllage hatte und wir seitdem wohl den Magen sondiert haben, wurde sie einfach entfernt!! *freu*
Und gleichzeitig wurde noch die liegende Gastrotube gewechselt, haben jetzt also ne frische drin und sind somit erstmal versorgt für die nächsten Monate!!
Hoffe jetzt das es so problemlos weitergeht und der Reflux endgültig verwachsen ist!
Vlg
Nina _________________ Mama Nina (´83), Tochter Chantalle (´99) und Sonnenschein Evelin, geb. 11/06, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
"Wir wissen nicht was das Leben dir bringt, aber wir werden dir helfen das vieles gelingt!" http://evelinsiska.oyla22.de
Das freut mich wirklich außerordentlich für euch!
Wie gut, dass dich der Mut nicht verlassen hat. Bei uns war es ja ganz genauso. Und wenn es irgendwann wieder nicht mehr gehen sollte, dann weiß man, dass wieder eine gelegt werden kann und gut ist es. Aber dazu wird es ja nicht kommen.
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
das ist ja mal ne klasse Nachricht! Nun müsst Ihr theoretisch auch nicht mehr dauerhaft sondieren, sondern könnt mal anfangen die Geschwindigkeit zu steigern und damit längere Pausen zu haben!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo!
Schön das ihr euch mit mir freut!
Theoretisch ja, die Frage ist nur, wie stellen wir um?? Das müssen wir ja langsam machen, und im Moment weiß ich noch net wie. Nächsten Mittwoch kommt unser KiA und dann wollten wirs mal besprechen. Wollt aber vorher hier im Netz mal noch schauen ob ich infos bekomm.
Vlg
Nina _________________ Mama Nina (´83), Tochter Chantalle (´99) und Sonnenschein Evelin, geb. 11/06, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
"Wir wissen nicht was das Leben dir bringt, aber wir werden dir helfen das vieles gelingt!" http://evelinsiska.oyla22.de
wir haben auch mal 24 h durchsondiert. Wir haben dann täglich die Geschwindigkeit um 5 ml/h hochgestellt, und das, was es früher fertig war, haben wir dann pausiert.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Wir haben es so wie Nellie gemacht. Nachts läuft die Pumpe durchgängig und über Tag haben wir ganz langsam die Durchflussrate erhöht. Aber wirklich langsam, um den Erfolg nicht wieder kaputt zu machen. Der Magen muss sich auch erstmal wieder daran gewöhnen. Wenn Friedrich gespuckt hat, sind wir für drei Tage auf die langsamere Geschwindigkeit zurückgegangen.
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Also, im Moment läuft die Nahrung auf 55ml/h tagsüber, 14 Stunden, und nachts 10 Stunden läufts auf 35 ml. Machen einmal vormittags und nachmittags eine Stunde Pause damit der Magen sich entleeren und kurz erholen kann.
Sie bekommt immernoch ALete 1 Nahrung, auf Rate des Arztes sollten wir nicht umstellen auf 2, oder 3er Nahrung damit sie nicht zu dick wird. Bin aber jetzt doch dabei sie endlich mal auf 2 er Narung umzustellen. Zudem mach ihr ich Morgens und Mittags noch ein paar Löffelchen Gläschen rein.
Ich weiß echt nicht wie wirs umstellen sollen. Ihr sagt, täglich 5ml höher, und wieviele, wielange Pausen sollen wir dann machen?
Vlg
Nina _________________ Mama Nina (´83), Tochter Chantalle (´99) und Sonnenschein Evelin, geb. 11/06, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
"Wir wissen nicht was das Leben dir bringt, aber wir werden dir helfen das vieles gelingt!" http://evelinsiska.oyla22.de
Du brauchst eine Ernährungsberaterin! Wer versorgt euch mit dem Sondenzubehör? Die sollten euch auch alles ausrechnen können.
Wie schwer ist Evelin denn? Ich könnte mal in die Tabelle von Fresenius schauen, wie dann Flüssigkeits- und Kalorienbedarf bei einem gesunden (!) Kind wäre. Und wieviel Kalorien pro 100 ml hat die Nahrung?
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
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