Hallo Caroline,
ich weiß gar nicht, wie man das Klebeband genau nennt. Mmmmhh, ich glaube Leukoplast?? Das Klebeband ist weiß und auf so einer grünen Rolle. Nehme es auch um Mull (oder wie das Ding heißt) an der PEG-Stelle festzumachen. (Sorry, ich glaube, ich bin heute ziemlich umständlich...). Anfangs habe ich so Elektro-Isolierband genommen, gab aber immer eine Sauerei mit dem Klebezeugsrückständen. Die Schwestern im Bärenherz nehmen immer dieses Klebeband (heißt vielleicht Pflasterklebeband - ich hoffe, Du weißt was ich meine...).
Klar, Du hast Recht, der Schlauch wird nicht kürzer als solches, aber ich stopfe den Rest immer in seinen Fußsack. Ich meinte natürlich, dass der Schlauch einen kürzeren Weg an der Luft hat Ich befestige es aber nicht außen (!!!) an der Buggystange sondern auf der Innenseite. Mir ist vor einiger Zeit mal eine Radfahrerin auf dem Gehweg in Henry´s Buggy geknallt und wollte einfach weiterfahren. Ihr Mantel hatte sich im Schlauch verfangen und sie ist losgefahren. Da mußte ich sie leider vom Rad "holen"... Ich will damit sagen, dass ich sowenig Schlauch wie möglich sichtbar hängen lasse und es ganz dicht an der Stange und dann direkt in den Fußsack führe. Bin mittlerweile am Überlegen, ob ich nicht eher Sondiere, wenn ich unterwegs bin. Wollte Dir aber auf jeden Fall das Erzählen, da ich mir vorher über die Sicherheit bzgl. PEG-Schlauch am Buggy keine Gedanken gemacht hatte. Gar nicht auszudenken, wenn sie tatsächlich weitergefahren wäre.
Viel Erfolg, und liebe Grüße
Astrid _________________ Die Zeit heilt keine Wunde, man gewöhnt sich nur an den Schmerz....
Astrid mit Antonia & Henry - Kleinhirnathrophie, Nierenversagen, Fokale Segmentale Glomerulosklerose (FSGS), blind und noch viele Baustellen
.... wir haben Henry am 26.11.2008 Flügel geschenkt .....
bin auch ständig am Probieren neuer Techniken, um die Flüssigkeit in Flasche und Schlauch warm zu halten.
Für die Flasche: zuerst mache ich die Flüssigkeit etwas wärmer als normal nötig, allerdings erst nachdem ich den Schlauch schon aufgefüllt habe. Zu heiße Flüssigkeit im Schauch führt dazu, dass dieser "zusammen kollabiert" und nicht mehr durchlässig ist.
Dann stecke ich die Flasche in eine dicke Wollsocke; über die Socke kommt eine Flaschenhülle von Sigg. Diese hat eine Aufhängevorrichtung am Boden, so kann ich die Flasche mit dem Kopf nach unten am Pumpengestell aufhängen. Pumpe + Gestell kommen dann in die Pumpentasche, die am Wagen aufgehängt wird.
Mit dem Schlauch ist es natürlich auch ein Problem, dass die Flüssigkeit drinnen nicht eisig wird.
Also danke für den Tipp mit dem Tube Insulator! Werde ich bestellen.
Ich stecke den Schlauch auch so viel wie möglich in den Fußsack rein. Habe mal probiert, den Schauch in einen dicken Kosmetikbeutel rein zu stopfen und einen Wärmepad dazu zu legen. Das Problem ist aber, dass der Schlauch dann irgendwo einen Knick bekommt und dadurch eine Okklusion entsteht.
Tja, Sondieren bei Kälte ist wirklich mühsam, so dass ich es mir oft gut überlege, ob ich das Trinken lieber nicht anders einteile (weniger lang unterwegs bin) od. mit Céline in ein Lokal einkehre...
Zum Befestigen von diversem (Sondier-)Zubehör am Wagen verwende ich solche Klettverschlussbänder, die man zum Binden von Skiern kaufen kann
LG
Christine _________________ Christine (64) mit Katia - 10.93, Pubertätskrise, sonst gesund, und Céline - 03.04, schwer mehrfachbehindert (blind, BNS-Epilepsie, PEG, schwere geistige und körperliche Behinderung) aufgrund von Gehirnfehlbildungen (Microcephalie, Lissencephalie, Balkenagenesie) Unser Album
ja, das Klebeband Leukosilk ist so schön vielseitig verwendbar stimmt
Aber ich kann es kaum glauben, dass es eine 500 ml Flasche an der wackligen Stange wirklich festhalten kann!? Ich gehe da doch lieber auf Nummer sicher und hänge die Flasche lieber in das Metallgestänge ein.
Ich habe allerdings auch kein Problem damit, den Schlauch sichtbar zu zeigen. Im Gegenteil - ich finde, wir sollten offensichtlicher zeigen, dass es anderes Leid gibt! Ich habe sogar am Buggy den REHAkids Behinderten-Aufklber dran sowie fett in orange gefasst die Aufschrift Wachkoma. Ich habe nämlich keine Lust mehr, dass entgegenkommende Passanten laut sagen, dass `das Kind doch laufen könne`.
Ich garantiere dir auch, dass einige andere Menschen glücklich nach Hause fahren, wenn sie solches Leid sehen, und sich freuen, dass ihre Kinder gesund sind - ist das nicht wunderbar? Oder findest du das nun ganz schrecklich! Ich finde es interessant, wie unterschiedlich darüber gedacht wird! Es gibt natürlich auch die verschiedensten Behinderungen und damit verbunden die verschiedensten Probleme im Umfeld.
Aber ich beobachte auch immer wieder, dass andere Menschen dankbar sind, wenn man aufgeschlossen ist und freundlich - dann sprechen sie einen auch gerne und ebenso freundlich an.
Ich finde, wir sollten unsere Kinder mit ihren handicaps nicht verstecken, oder! Hier dieses ist mein Kind, ich zeige es dir gerne denn ICH LIEBE ES ÜBER ALLES!!!
Bin mir sicher, dass du deinen Henry genauso liebst - habe dich oben nicht persönlich angesprochen - bitte nicht falsch verstehen! Darüber könnte man eigentlich nochmal ein eigenes posting öffnen, oder!
Ganz liebe Grüße
Caroline _________________ Elias geb. 19.11.03, mit 19 Mo. Ertrinkungsunfall, Asphyxie, apallisches Syndrom / Wachkoma/
PVS, symptomatische therapieresistente Epilepsie, Reflux, chronische Obstipation, Button Sonde mit Jet Peg.
Elias kleine Schwester Anna Felicia geb. 21.11.08
wir nutzen am Buggy den Sondomatrucksack von Fresenius. An kalten Tagen lege ich ein warmes Kirschkernkissen mit rein.
Mit dem sichtbaren Stück Schlauch habe ich auch gar kein Problem.
Diese Art der Ernährung gehört einfach zu uns und ich bin froh, dass wir es nutzen können. Auf andere Leute achte ich da gar nicht.
Auf einem Spielplatz habe ich mal Marie mit der Spritze sondiert. Eine nette ältere Dame, deren Enkelkind mit meiner damals 5 jährigen Mona im Sand spielte, war erstaunt, was es 'heutzutage alles so gibt'. 'den Müttern wird es doch sehr leicht gemacht'... Sie war aber ganz freundlich dabei und hat gar nicht gemerkt, dass ich mein Kind liebend gerne oral gefüttert hätte...
Daher denke ich auch: wer freundlich ist zu mir, zu dem bin ich auch freundlich. Andere müssen sich nicht auskennen und ich muss nichts verstecken.
Liebe und späte Grüße, Tina
PS: Wenn ich das nächste Mal in Steglitz bin, werde ich bei Globetrotter nach der Thermos-Lösung stöbern. Das hört sich wirklich perfekt an. _________________ marie (*08/2000), verschlossene Gaumenspalte, div. fehlbildungen, fortschreitende muskeldystrophie, herzfehler, button-peg,
stark entwicklungsverzögert, sprachvermögen bisher unklar, klein, untergewichtig. blond gelockt, kleine Schwester von Mona (*03/1996- gesund)
profil: charmant u. bezaubernd wie Lady Di, stur wie Präsident Bush
Wir sondieren auf Bolus, da ist man gleich fertig, da ist das Problem nicht.
Ich wollte nur einhaken, weil ich denke, dass Astrid falsch verstanden wurde. Sie hat doch nur gesagt, dass man den Schlauch versteckt, damit keiner hängenbleibt, wie es ihr passiert ist.
Wir sondieren auch überall offen und sichtbar. Doof geguckt haben sie mal, als ich Linn im Tuch hatte und nebenbei in einen Schlauch was gespritzt habe, der an der Seite rauskam. Das hat keiner kapiert, glaub ich
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
ich habe Astrids posting genau so verstanden wie Nellie, ich habe auch keinerlei probleme Kilian überall und auch öffentlich zu sondiren, die sonde gehört zu uns sie ist halt ein teiel von Kilian..........
Wir sondiren auch per hand, so das wir derzeit zum glück das winter problem nicht haben, letztes jahr zu dieser zeit haben wir uns auch mit der warm halte frage gequelt, ich habe in den sonden rucksack immer ein warmes kirchkernkissen gestopft un den schlauch in den fußsack damit er warm blieb.
LG Natalie _________________ Naty (08.79), Oskar(08.66)Lena(01.00)unsere wilde ADHS und Legastehnie, Kilian(07.02)defekt auf 16p13.2 , Mehrfachbehinderung ,Temporalhornsklerose,Button,schwere Myoklonische Epilepsie dauer Status,spastische tetraparese,aber ein echter sonnenschein http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1470
[quote="CaroElias"]
ja, das Klebeband Leukosilk ist so schön vielseitig verwendbar stimmt
Aber ich kann es kaum glauben, dass es eine 500 ml Flasche an der wackligen Stange wirklich festhalten kann!/quote]
Vielleicht ist es auch Leukotape, das ist viel stärker (das Tape ersetzt bei manchen Sportlern den Gipsverband und kommt doch von der Rolle und wird geklebt wie ein Pflaster).
ich habe auch das Problem mit dem "kalt sondieren" meine Tochter ist gerade 6 Monate alt un dich möchte schon mit ihr spatzieren gehen aber wenn sie 2 Std sondiert wird! Dann ist da auch noch der grosser Bruder.
Werder mir heute auch so ein Schlauch Isolator kaufen!
Schön das man sich hier austauschen kann!
Liebe Mamis macht weiter so Ihr seid spitze!!!
Grüsse
anni
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Ich befestige es aber nicht außen (!!!) an der Buggystange sondern auf der Innenseite. Mir ist vor einiger Zeit mal eine Radfahrerin auf dem Gehweg in Henry´s Buggy geknallt und wollte einfach weiterfahren. Ihr Mantel hatte sich im Schlauch verfangen und sie ist losgefahren. Da mußte ich sie leider vom Rad "holen"... Ich will damit sagen, dass ich sowenig Schlauch wie möglich sichtbar hängen lasse und es ganz dicht an der Stange und dann direkt in den Fußsack führe. Bin mittlerweile am Überlegen, ob ich nicht eher Sondiere, wenn ich unterwegs bin. Wollte Dir aber auf jeden Fall das Erzählen, da ich mir vorher über die Sicherheit bzgl. 
