mensch die arme Maus! Fühlt Euch mal gedrückt, hab an Euch gedacht und gehofft das alles klappt und nun das... einen Tip hab ich leider nicht, aber die Leutchen im KH sollten doch für diesen Fall wissen was zu tun ist
Denk an Euch und knuddel Euch nochmal ganz lieb.
LG Melanie _________________ Melanie Jg 73 Deplegie beinbetont, Justin 12/01 ehemaliger Schüler einer Sprachheilschule seit 08/10 Regelschule und natürlich Papa Uwe Jg 73
Hallo Alex!
Nun hat alles Daumen drücken nicht geholfen!
Es tut mir so leid für euch.Eine Idee hab ich im Moment auch
nicht.Aber ich schau mal,ob ich was raus bekomme.
Wenn ich was neues weiß,melde ich mich wieder bei dir.
Bis dahin halt die Ohren steif!
Drück und knuddel dich
Marion _________________ Wenn ihr mich sucht,sucht mich in euren Herzen.Habe ich dort eine Bleibe gefunden,werde ich immer bei euch sein.
(Rainer Maria Rilke)
Hatte heute dann ein Telefonat mit dem Schlaflaborleiter, er schlug mir vor das wir den Termin heute nochmal wahrnehmen zur Sättigungsmessung über Nacht !!!
Das mach ich eh jede Nacht zuhause !!
In münchen wird sie Ende Januar auch wieder an die Dauerüberwachung gehängt also sparen wir uns das aber mir will es nciht in den Kopf das so eine große Stadt wie Nürnberg Klinisch gesehen so hinterher hinkt.
Alles Liebe Alex _________________ Alex 09/74Von Willebrand Jürgens Syndrom ,Albert01/73, Jannik9/96, Max 10/97 WPW Syndrom Alisa 11/99, Leonie 9/00 , Sina 9/04Schwerhörig(Hörgeräte versorgt) , Joshua 7/05(HämophilieB) und Nele 4/07 Multiple Organschäden,EVZ ,Ziliendyskenesie,Grosswuchssyndrom und ihrem Zwilling tief im Herzen.,und Rafael 7.4.09
tut mir leid, dass das Schlaflabor nicht geklappt hat. Ich habe da auch keine Idee, wie die Elektroden kleben können, allerdings hätte ich mir alle Mühe gegeben Das muss doch möglich sein!
Ärzte wollen ja immer alles selber sehen. Wenn Nele in der Klinik die gleichen Abfälle hat wie zu Hause- ich garantiere dir, dann nehmen die dich erst richtig ernst. Man hätte in diesen Phasen und am Morgen auch eine BGA machen können, die Aufschluss über die Atmung im Schlaf geben kann.
Gebt ihr zu Hause Sauerstoff?
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
tut mir leid, dass das Schlaflabor nicht geklappt hat. Ich habe da auch keine Idee, wie die Elektroden kleben können, allerdings hätte ich mir alle Mühe gegeben Das muss doch möglich sein!
Ärzte wollen ja immer alles selber sehen. Wenn Nele in der Klinik die gleichen Abfälle hat wie zu Hause- ich garantiere dir, dann nehmen die dich erst richtig ernst. Man hätte in diesen Phasen und am Morgen auch eine BGA machen können, die Aufschluss über die Atmung im Schlaf geben kann.
Gebt ihr zu Hause Sauerstoff?
Hallo MAndy,
ich weiß das Ärzte es selbst sehen wollen aber das haben die Münchener schon des öfteren . Glaub uns ich bin selbst Schwester aber uns sind zu dritt die Ideen ausgegangen.
Nun machen wir das in der Uni und hoffen die haben es besser drauf!!
Sie hat zuhause Sauerstoff bei Bedarf!
Alles Liebe Alex _________________ Alex 09/74Von Willebrand Jürgens Syndrom ,Albert01/73, Jannik9/96, Max 10/97 WPW Syndrom Alisa 11/99, Leonie 9/00 , Sina 9/04Schwerhörig(Hörgeräte versorgt) , Joshua 7/05(HämophilieB) und Nele 4/07 Multiple Organschäden,EVZ ,Ziliendyskenesie,Grosswuchssyndrom und ihrem Zwilling tief im Herzen.,und Rafael 7.4.09
Hallo Alex,
habe dieses heute mit unserem hausarzt besprochen.Das schwitzen kann von vielen dingen bei Jacqueline Kommen,da müsste er spekulieren.Er könnte sich vorstellen das es auch von ihren epileptischen Anfälle kommen könnte.Medikamente schließen wir aus,da sie das Schwitzen schon vor ihre ganzen Medikamente hatte.Ich werde es am Donnerstag ersteinmal mit unseren Neurologen besprechen und schauen was er dazu meint!
LG Monja _________________ Diagnosen:Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Laktose, Sorbit u.Fruktoseintoleranz,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose, Hirnaneurysmen u. mehr
du schreibst das Nele's Krankheit Mukoviszidose ähnelt...das ist interessant. Wie weit sackt sie denn mit der Sättigung? Und ab wann gebt ihr denn O²? Werden dann keine BGA's regelmäßig gemacht, dann muss es für die Ärzte doch eigentlich schon klar sein das sie nächtlich Sauerstoff braucht, oder nicht?
Hm ne Idee wie die Elektroden besser halten hab ich leider auch nicht...mt Pflastern etc. habt ihr ja sicher alles versucht. Aber irgend eine Möglichkeit muss es da doch geben...ich hoffe die im anderen KH können euch dann besser helfen, zumal es doch ein dickes Problem ist wenn sie Sauerstoffabfälle hat die noch nicht richtig behandelt werden. Bei mir ging das ganz fix, schlaflabor ein paar BGA's und am nächsten morgen hatte ich schon das O² gerät + pulsoxy. Erst nur nachts, und seit ca. ende november auch tagsüber die ganze zeit, weil ich ne dcke Lungenentzündung hatte, die dann ausschlaggebend war. Ungefähr 16H/tag. Morgens wenn ich aufstehe kann ich gut 4 stunde ohne, und gegen mittag gehts dann wieder los, leider. Aber ich merke aufjedenfall wie viel fitter ich dadurch bin. Das einzige was mächtig stört sind die blöden blicke der anderen Menschen. Aber naja, über die muss man wohl hinweg sehen, auch wenns anfangs schwer ist/war
Ich wünsch euch alles gute,
Denise _________________ Denise (01.08.1989) Mukoviszidose mit Pankreasinsuffizienz / Dauerantibiose per Port / Pseudomonas positiv
Hallo Denise,
Pulsoxy und Konzentrator hat sie ab 80 gebn wir ihr 2 L .
BgA wurde bis jetzt nur in München abgenommen und ich hoffe es lässt sich alles klären wenn wir Stationär sind.
Irgendwie war es auch erst das Sanitätshaus das uns dazu gebracht hat das wir überhaupt einen konzentrator bekommen . Sie hat jede Nacht Abfälle und fast jede Nacht Sauerstoffgabe
Bei dem kartagener Syndrom ist es ja so das noch weniger Häärchen (Zilien ) vorhanden sind .
Ich wünsch dir Alles Gute Denise und die Blicke der anderen da muss man drüber stehen auch wenn ich weiß das man es manchmal einfach nicht kann und es einen verletzt
Alles Liebe Alex _________________ Alex 09/74Von Willebrand Jürgens Syndrom ,Albert01/73, Jannik9/96, Max 10/97 WPW Syndrom Alisa 11/99, Leonie 9/00 , Sina 9/04Schwerhörig(Hörgeräte versorgt) , Joshua 7/05(HämophilieB) und Nele 4/07 Multiple Organschäden,EVZ ,Ziliendyskenesie,Grosswuchssyndrom und ihrem Zwilling tief im Herzen.,und Rafael 7.4.09
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