Hallo,
vielleicht hat jemand verwertbare Tips für mich wie man das Schlaflabor trotz stark schwitzenden Kind doch durchführen kann.
Es wurde eine Stunde lang geklebt und im Gesicht hielt gar nichts so das der Versuch abgebrochen wurde und wir mitten in der Nacht nachhause geschickt wurden.
Nur ist es ja wichtig damit nun endlich geklärt wird ob Nele Nacht Sauerstoffpflichtig ist.
Das arme Mäuslein sie tat mir so leid !
Irgendwie klappt gar ncihts im Klinikum bin gespannt was die Münchner dazu sagen bei ihren nächsten OP Termin in der Haunerschen .
Alles Liebe Alex _________________ Alex 09/74Von Willebrand Jürgens Syndrom ,Albert01/73, Jannik9/96, Max 10/97 WPW Syndrom Alisa 11/99, Leonie 9/00 , Sina 9/04Schwerhörig(Hörgeräte versorgt) , Joshua 7/05(HämophilieB) und Nele 4/07 Multiple Organschäden,EVZ ,Ziliendyskenesie,Grosswuchssyndrom und ihrem Zwilling tief im Herzen.,und Rafael 7.4.09
arme Maus. Soll einer verstehen, da muss es doch möglichkeiten geben
Denke aber das das schwitzen ein zeichen dafür ist das sie schlechter Luft bekommt!? oder.
Lg
Marika _________________ Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links.
Hallo MArika ,
auf jedenfall dafür das sie das Atmen anstrengt .
Nach jeden Schlafen kann ich betten beziehen weil alles Patschnass ist
Liebe Grüsse Alex _________________ Alex 09/74Von Willebrand Jürgens Syndrom ,Albert01/73, Jannik9/96, Max 10/97 WPW Syndrom Alisa 11/99, Leonie 9/00 , Sina 9/04Schwerhörig(Hörgeräte versorgt) , Joshua 7/05(HämophilieB) und Nele 4/07 Multiple Organschäden,EVZ ,Ziliendyskenesie,Grosswuchssyndrom und ihrem Zwilling tief im Herzen.,und Rafael 7.4.09
mensch alex
fühl dich mal gedrückt
irgendeine möglichkeit muß es doch geben das bei nele die untersuchung gemacht wird
da denkt man das das krankenhaus für solche fälle auch lösungen wissen und dann sowas
las dich mal drücken _________________ Lg Melli mit J. ADHS mit Hochbegabung; L. verd. auf ADHS Mikrozytäre Anämie, und etliche Allergien; und A. Neurodemitis
Hallo Alex,
mit dem nächtlichen schwitzen haben wir auch so ein Problem.Morgens sind Jacquelines Haare so nass als ob sie geduscht hätte.Selbst bei stationären Aufenthalten wurde sie deshalb schon von den Nachtschwestern komplett umgezogen,weil sie Angst hatten sie könnte sich etwas wegholen.Da sie auch nachts Blutdruckprobleme hat,dachte ich es hängt damit zusammen.Ich möchte jetzt auch gerne einen Monitor zur überwachung haben,da ich hier mit den ganzen auf und ab der Elektolyten und dem Blutdruch echt vor einem Problem stehe.An so einem besuch in einem Schlaflabor hatte ich auch schon so dran gedacht.Hmmm,ob das jetzt Sinn macht wenn die Teile nicht auf der Haut kleben????
LG Monja _________________ Diagnosen:Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Laktose, Sorbit u.Fruktoseintoleranz,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose, Hirnaneurysmen u. mehr
Wenn es bei deiner Tochter um die Sauerstoffversorgung geht, habt ihr mal dran gedacht eine 24H Pulsoxymetermessung machen zu lassen? Das wurde bei mir zunächst auch gemacht (kann man sich vorstellen wie ein Langzeit EKG, nur eben das man einen Fingerclip hat) Dort werden die Sauerstoffsättigungen ja angezeigt, und vorallem aufgezeichnet. Daran hat man dann ja schonmal den ersten Beweis ob im Schlaf die Sättigung schwankt, oder gar sehr sackt.
LG, Denise _________________ Denise (01.08.1989) Mukoviszidose mit Pankreasinsuffizienz / Dauerantibiose per Port / Pseudomonas positiv
Du weißt ja, wie du mich erreichen kannst und kennst mein Angebot!
Das steht immer noch!
Ich drück euch allen gaanz fest die Daumen, daß alles gut wird!
Liebe Grüße
Doris _________________ Doris mit Stefan-Alexander 85, Zwillinge Eric-Sebastian und Bettina-Elisabeth, sowie die Driilinge Andreas, Erich und Alexandra(Totgeburt) 2001, sowie Enkelsohn Tobias 2007
Hallo Denise,
24 Std. Überwachung hat sie jedesmal wenn wir in der Uni sind. Pulsoxy und Sauerstoff haben wir zuhause !Sie sackt sehr ab in der Nacht und das sollte untersucht werden. Neles Krankheit ist ja der Mukoviszidose sehr ähnlich deshalb würde ich mich freuen wenn du ein bisschen berichtest!
Danke Doris!
Melli und Marika ich freu mich euch wiederzusehen und zumindest dann mal abschalten zu können!
Hallo Monja,
wie sich das in euren Fall verhält wäre mal abzuklären aber defenitiv halten die kleber nicht bei unseren Schwitzkindern
Bin noch immer ratlos und freue mich über Tips!
Alles Liebe Alex _________________ Alex 09/74Von Willebrand Jürgens Syndrom ,Albert01/73, Jannik9/96, Max 10/97 WPW Syndrom Alisa 11/99, Leonie 9/00 , Sina 9/04Schwerhörig(Hörgeräte versorgt) , Joshua 7/05(HämophilieB) und Nele 4/07 Multiple Organschäden,EVZ ,Ziliendyskenesie,Grosswuchssyndrom und ihrem Zwilling tief im Herzen.,und Rafael 7.4.09
Ich dank dir Tanja , ist echt ärgerlich das alles mal wieder umsonst war!! _________________ Alex 09/74Von Willebrand Jürgens Syndrom ,Albert01/73, Jannik9/96, Max 10/97 WPW Syndrom Alisa 11/99, Leonie 9/00 , Sina 9/04Schwerhörig(Hörgeräte versorgt) , Joshua 7/05(HämophilieB) und Nele 4/07 Multiple Organschäden,EVZ ,Ziliendyskenesie,Grosswuchssyndrom und ihrem Zwilling tief im Herzen.,und Rafael 7.4.09
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