Meine Tochter leidet an einem Kurzdarmsyndom. Seit 3 Monaten hat sie eine PEG sonde. Ich sondier ihr Tagsüber 5 mal 150ml Nutrini. Zur Zeit ist sie 13 Monate und wiegt 7 kg. Vor drei monaten hat sie am Tag ihre 300 gr Brei gegssen. Da hatten wir auch 4 mal 100 Nutrini. Ich versuche sie 3 mal zufüttern aber seit 2 wochen isst sie gar nichts mehrkriege den Löffel nicht rein, wenn dann spuckt sie es raus. Eigentlich kann sie schlucken. Dann würgt sie und verdreht den kopf.Das essen ist ein Ritual geworden für uns. Ich möchte jetzt die Sondennahrung nachts über eine Pumpe geben.Habe noch keine.Muss ich die selbst kaufen oder zahlt sowas die KK.
Wieviel sondiert ihr eigentlich nachts. Alles oder nur ein Teil.
Meine Ernährungsberaterin von Nutrini mag ich nicht beratet mich auch nicht so gut. Würde mich freuen wenn ihr mir helfen könntet. Danke
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Wohnort: Nähe München
Verfasst am: 08.01.2008, 20:09 Titel:
Hallo
Michl 3Jahre wird seit Anfang an sondiert.Er bekommt auch jetzt noch alle 3 Stunden 100ml Frebine enerye über die PEG.Bis vor ca 1 Jahr wurde er auch Nachts noch alle 3 Stunden sondiert.Seit dem haben wir eine Ernährungspumpe.Die Pumpe läuft 6bis 7 Stunden jede Nacht 40ml laufgeschwindigkeit pro Stunde also ca250 bis 280 ml.Michl hat eine Nahrungsmenge von ca 8ooml täglich.Wenn er in der Nacht sehr unruhig ist dann schalte ich die Pumpe aus.
Ich mache mit Michl seit 1 Jahr bei einer Therapeutin esstraining,es geht sehr mühsam.
wenn ich dir einen lieben Rat geben darf dann versuch dein Kind weiterhin zu füttern!Ich habe den Fehler gemacht zu schnell aufzugeben und Michl lehn das essen noch immer weitgehen ab.Wenn er Hunger hat verlangt er die Spritze zum sondieren.ein Teufelskreis denn ich kann ihn nicht hungern lassen er braucht die Kalorien.Er wiegt jetzt gerade mal 11 kg
Viele Mamas im Forum schreiben das die lange sondennahrung und das sondieren die Kinder psychisch abhängig macht und das glaube ich auch.
Würde heute das essen probieren nicht mehr so schnell aufgeben.
ein echt schwieriges Thema.
Die Pumpe bekommst du auf Rezept oder von deiner ernährungsberaterin.
wünsch dir alles Gute
Liebe Grüße susi _________________ ehemalige Zwerchfellhernie,Lungenhypoplasie seit 12.05.2009 erfolgreich Herz-Lungentransplantiert,Zwerchfellparese beidseits,seit 28.05.2009 Tracheostomiert.Ein unglaublicher Sonnenschein!
Hallo ,meine Tochter leonie(2j.)hat auch eine PEG bei ihr lasse ich die Sondennahrung auch Nachts durchlaufen, 500 ml mit einer geschwindingkeit von 50ml pro stunde und über tag bekommt sie dann nur noch tee. Dadurch spuckt sie auch nicht mehr so viel. meine Pumpe habe ich von
der firma frimmer von dort bekomme ich auch alle anderen sachen.
lg Bianca _________________ Bianca,Kurt,Dennis,Kimberly,Leon und Leonie (01 06Zwillingsfrühchen31+0),Leonie,(Down-Syndrom,
Button,Reflux, Bronchopulmonale Dysplasie,Taub,nicht essen,hören,sprechen laufen ,schwer Entwicklungsverzögert http://www.leonierosimiahintzen.beepworld.de
zu der Sondenabhängigkeit kann ich leider nichts schreiben. Nina war schon immer ein Sondenkind und hat noch nie gegessen/geschluckt.
Aber ihre grösste Mahlzeit bekommt sie in der Nacht. Dann ist ihr Reflux fast nicht vorhanden. Sie verträgt es einfach besser. Und dadurch haben wir tagsüber einfach mehr Freiheit.
Die Ernährungspumpe habe ich verordnet bekommen. Die Nahrung bekomme ich ebenfalls über Rezept von meinem Hilfsmittellieferanten.
Ich hätte eigentlich gedacht, das PEG-Kinder logischerweise eine Pumpe bekommen...?!?
Viele Grüße, Anne _________________ Anne 08/76, Michael 04/74 mit unserem Sonnenschein Nina 10/06,
Hirnatrophie, schwere psychomotorische Retardierung unklarer Genese - hypoton, Epilepsi, Tracheostoma, sauerstoffpflichtig, Trinkunvermögen - PEG, Gastroösophagealer Reflux
Bekommt ihr Logopädie? Versuchs doch mal mit Castillo Moralis, kann ich nur empfehlen, auch wenn meine Tochter nicht schlucken, essen kann, so trainieren wir einfach weiter, und sie hat ne sehr viel bessere Mundkontrolle dadurch bekommen und ist auch nicht mehr so empfindlich.
Vlg
Nina _________________ Mama Nina (´83), Tochter Chantalle (´99) und Sonnenschein Evelin, geb. 11/06, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
"Wir wissen nicht was das Leben dir bringt, aber wir werden dir helfen das vieles gelingt!" http://evelinsiska.oyla22.de
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