Verfasst am: 05.01.2008, 21:47 Titel: Schlafstörungen bei Angelman-Syndrom
hallo!
meine tochter fast 4 jahre hat das angelmansyndrom. bis jetzt zeigten sich fast noch keine schlafstörungen (ich glaube, wir wurden verwöhnt!!!) hoffe das sich das legt, wenn sie wieder montag in den kindergarten geht! sollte das aber ein dauerzustand werden, müssten wir wahrscheinlich zu medikamenten greifen. hat jemand erfahrung damit? was ist besonders wirksam, vielleicht reicht erst mal ein leichtes!? oder bringt es gar nichts?
unser Lovis hat auch Schlafstörungen, allerdings hält sich die Belastung für uns trotz der Schlafstörungen in Grenzen. Lovis ist nachts wach, meistens so 2 Stunden, aber in dieser Zeit braucht er uns nicht. Er donnert immerzu mit den Füssen gegen sein Bett, wir sind dann zwar wach, aber aufstehen müssen wir nicht.
Auf Medikamente haben wir aus diesem Grunde verzichtet.
Es gibt eine ausführliche Dissertation zum Angelman-Syndrom, zu beziehen über den Verein, darin steht auch etwas zur Schlafproblematik, ich werd Dir das mal hier reinschreiben.
>>Das am häufigsten eingestzte Medikament war Melatonin (19%), gefolgt von Promethazin und Baldrian (jeweils 14%), Cyclobarbital (10 %) und Diazepam (9%).
Die Eltern beurteilten die Wirkung der einzelnen Medikamente recht unterschiedlich. Die besten Erfolge wurden mit dem Einsatz von Doxylaminsuccinat, Pipamperon, Diazepam und Promethazin erzielt. Naturheilkundliche Wirkstoffe, Cyclobarbital und Melatonin zeigten geringe Erfolge.<<
Ich kann die Dissertation im übrigen allgemein nur empfehlen, sie ist sehr informativ.
Viele liebe Grüsse, ich hoffe ich konnte etwas helfen
nina
Hallo Christine,
wir haben auch Probleme mit Ein- bzw. Durchschlafstörungen. Ich habe nur mit Melatonin Erfahrung gemacht. Gelegentlich verabreiche ich Maria mal eine halbe Tablette ( wirkt innerhalb von 30 Minuten). Das Medikament ist aber mehr für das Einschlafen gedacht. Leider ist sie auch Nachts 2-3 Stunden munter und tobt im Bett.
Die Belastung ist für uns zwar enorm, da Maria mit bei uns schläft und mein Mann Berufsbedingt schon ca.3 Uhr aufstehen muss. Bisher hatte ich aber auch auf weitere Medikamente verzichtet.
@ Nina: Interessant zu lesen welche Medikamente man geben könnte
Leider kann ich Dir nicht viel helfen, aber hoffe Du findest eine passende Lösung.
Viele liebe Grüße
Sylke _________________ Sylke u. Maria (20.05.05 Angelman-Syndrom)
vielen dank für eure antworten!
ich möchte ja auch so weit es geht auf medis verzichten, aber man weiss ja nie wie die schlafstörungen sich entwickeln! wird es noch schlimmer oder hat man irgendwann das schlimmste überstanden? das sind fragen, die kein arzt beantworten kann. wahrscheinlich ist es auch bei jedem as kind unterschiedlich! ich meine, "unsere" kinder sind tagsüber sehr anstrengend und halten sehr auf trab. für mich ist es unbezahlbarer luxus, wenn marie abends um 19.30 im bett ist, und diese zeit, die ich dann für mich habe, bis ich selber ins bett gehe. ich denke, dass ist bei euch genauso.
ich muss euch noch mal fragen, bin sehr neugierig, weil ich noch nie kontakt zu anderen as eltern hatte: gibt es jede nacht schlafstörungen oder wenn nicht, kann man ein muster erkennen? wann fingen die schlafstörungen an?
Hallo Christine,
Schlafentzug wird u.a. als Foltermittel eingesetzt um an irgendwelche feindlichen Informationen zu gelangen. Allein schon durch die ersten Monate mit einem Säugling weiss sicher jeder Mensch, wie zermürbend das sein kann.
Wenn man sich dann vorstellt, es geht nicht nur über Monate , sondern sogar Jahre ohne Aussicht aus Besserung, und ich würde merken, dass meine Einsatzfähigkeit oder Geduld oder Nerven oder was auch immer am seidenen Faden hängt, wäre ich die letzte, die keine Medikamente gibt.
Angeblich wird es irgendwann besser, laut der Dissertation im Durchschnitt mit 75 (6-180) Monaten...
Ich selber bin darauf eingestellt, dass es bei uns erst noch richtig schlimm wird. Aber vielleicht haben wir auch Glück und es wird nicht schlimmer.
Nachts wach ist er schon immer. Anfangs dachte man halt noch, er ist schliesslich ein Säugling, das wäre zu viel verlangt. Aber mit 8,5 Monaten habe ich wenigstens durchgestzt, dass der Herr um 19 Uhr ins Bette geht und dann Schluss ist mit Lustigsein und es nachts auch nichts mehr zu Futtern gibt.
Seither ist er nach wie vor nachts meistens wach, aber braucht uns halt nicht, ausser es ist mal die Hose voll, dann schreit er wie am Spiess..
Ein Muster? Nee, wüsste ich nicht, nur halt er ist wach und klopft rum. Es gibt auch keine regelmässige Zeit wann er wach ist, das ist sehr unterschiedlich. Mal um 23 Uhr mal um 2 Uhr, mal um 4 Uhr.....
An Sylvester jetzt, haben die Nachbarjungs 20 m vor seinem Zimmerfenster geböllert- Lovis hat alles verschlafen.
Auch glaube ich , es gibt mal Nächte, wo er durchschläft, aber kann auch sein, dass ich das Gedonner nur mal nicht mitbekomme.
Was auch interessant ist vielleicht, Lovis macht seit 1 Jahr keinen Mittagsschlaf mehr. Damit habe ich aber nichts zu tun, eher im Gegenteil, ich war sehr verzweifelt, als er damit auch noch aufhörte, und da war er erst 1 Jahr alt.
Viele liebe Grüsse, wohnst ja auch fast um die Ecke
Hallo Christine,
die Dissertation ist für Mitglieder über den Angelman-Verein zu beziehen.
Kostet glaube ich 10 oder 15 Euro, steht aber eigentlich zu jedem Thema, was uns Eltern interessiert etwas drin, und heisst genau: Angelman-Syndrom, Einfluss einer genetischen Erkrankung auf Patienten und ihre Familien.
Sie basiert auf den Auswertungen der Gespräche und somit den Erfahrungen der Elterm von 127 Kindern mit dem Angelman-Syndrom.
Hallo
Auch wir kennen das Schlafproblem bei Angelman Kids. Ich habe auch gute Erfahrung mit Melatonin gemacht. Jolin bekommt 3 mg und das ist Ok. Sprech mal mit deinem Kinderarzt darüber.
vielen dank für deine antwort. seit letzter woche, wo marie wieder in den kindergarten geht, schläft sie wieder besser, aber es ist natürlich gut zu wissen, dass man auf etwas zurückgreifen kann.
liebe grüsse,
christine
wohnst ja um die ecke......habe gerade deine anderen beiträge gelesen, ich sollte mich vielleicht auch mal vorstellen
Hallo!
Unsere Tochter ist knapp 18 Monate und hatte Ende letzten Jahres auf einmal Schwierigkeiten mit dem Schlafen (da hatten wir die Diagnose noch nicht).
Unsere Heilpraktikerin hat uns Passiflora (Globuli) verordnet. Es brauchte eine Woche, hat dann aber geholfen.
Lg Steffi _________________ Torben *05/1978 - Stefanie *12/1977 - Nina Juli *07/2006 (Angelman-Syndrom) - Titus *03/2011 Unsere Vorstellung
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und es nachts auch nichts mehr zu Futtern gibt. 
