Epilepsieformen

Sandy mit Joselyne · Mitglied Anmeldedatum: 15.06.2007 Beiträge: 89

hi mandy,

mal ne blöde frage: wie kann man denn feststellen, dass es keine Epilepsie

ist?? sie krampft so oft am tag, in allen varianten - allerdings hatte sie auch eine sehr starke lungenentzündung, kurz nach den ersten krämpfen..

lg
sandy

Mandy B. · Moderator Anmeldedatum: 29.08.2005 Beiträge: 5319

Hallo Sandy,

Krampft sie denn so "klassisch" - tonisch- klonisch? Friedrich nicht, der macht alle möglichen anderen komischen Sachen... Rolling Eyes

Ich möchte dir jetzt auch keine falschen Auskünfte geben, aber vielleicht fragst du ganz direkt, ob der Neuropädiater sich sicher ist, dass es sich um epileptische Anfälle handelt. (eure EEGs sind doch in Ordnung, richtig?)
Entschuldige bitte, ich hätte dich nicht verunsichern dürfen.

lg Mandy

Pomina · Verfasst am: 11.01.2008, 18:32 Titel:

Zitat:
dass eine therapie mit phenobartibal (zb. luminal) auf lange sicht die kinder extrem müde und schlapp macht, so dass sie fast nur schlafen..

Liebe Sandy,
irgendwie habe ich das mit dem Zitat hier vermurkst...
Aber:
Unser Sohn Justus hat früher über längere Zeit Luminal genommen und war kein Stück müde... Ich denke, es kommt tatsächlich auf das einzelne Kind an, außerdem habe ich von anderen Eltern gehört, dass sich der Organismus zumeist an das Medikament gewöhnt und die Müdigkeit, falls vorhanden, nach einiger Zeit nachlässt.
Zu den Diagnoseproblemen:
Wir waren vor zwei Jahren in Bielefeld-Bethel und haben Justus dort über einen Zeitraum von zwei Wochen stationär durchchecken lassen. In dem Zusammenhang wurde auch ein MRT

gemacht, so dass sich die auf Grund der EEGs naheliegende Diagnose 'fokale Epilepsie

' bestätigte.
Interessant fand ich, dass dort Kinder aus allen Regionen Deutschlands und aus dem Ausland anzutreffen waren, ein chilenisches Ehepaar war sogar extra nach Los Angeles geflogen und ist von dort aus nach Bethel geschickt worden!
Obwohl Justus dort relativ schnell geholfen werden konnte und er seitdem anfallsfrei ist, musste ich lernen, dass das längst nicht für alle Epilepsiepatienten gilt. Unser im Moment reale Traum von der Anfallsfreiheit kann sich in der Pubertät z.B. durchaus wieder in Luft auflösen.
Ich drücke euch auf jeden Fall die Daumen!
Gruß
Birgit XXX

Sandy mit Joselyne · Mitglied Anmeldedatum: 15.06.2007 Beiträge: 89

hallo,

mal ein kurzes update von uns:

sie ist inzwischen im herzzentrum wegen des ASD

II, das wird im moment abgeklärt, wie und ob es behoben werden kann..

heute nacht hat sie wieder gekrampft, heute morgen und heute mittag, jeweils in serie.. ihr husten und das pfeifen auf der lunge sind deutlich besser geworden (sie hatte schon wieder einen infekt), auch das röntgenbild ist schöner, als es die ärzte erwartet haben nach dem abhören gestern, aber das ist auch nur ein schwacher trost.. und dabei dachte ich, dass das luminal so gut angeschlagen hat immerhin ist es noch nicht auf leistungsstand, was mich noch hoffen läßt, aber irgendwie hilft ja so gar nix richtig..

ständig werd ich gefragt "oh, sie waren schon mit ihr zu hause? und getrunken hat sie auch normal?? aha...", so als wenn niemand damit rechnen würde.. aber doch, wir hatten vor den krämpfen ein aufgewecktes, interessiertes fröhliches kind daheim, pflegeleicht bis auf allabendliches gebrüll und ohne irgendwelche infekte.. und was ist aus ihr geworden? ach mann, es ist zum ...

im herzzentrum sind alle wirklich sehr nett, die mir bis jetzt begegnet sind, nur leider haben die oberärzte irgendwie so eine pessimistische grundeinstellung, labern ständig nur davon, dass eine op für sie riskant sei und sie eigentlich noch für eine leistengeschichte zu klein - super, aber wir haben doch keine wahl?? als ob ich das gerne machen würde, wer will das schon? wenn sie operiert wird, draußen vor der türe sitzen und zittern, ob alles gut geht?

derweil schmeißen andere ihre kindern ausm fenster oder lassen sie einfach verhungern, das ist doch alles irgendwie verkehrt, oder? und wir würden so gerne alles für sie tun, und dürfen nicht, dürfen uns nur ständig rumärgern, zum xten mal ihre krankheitsgeschichte wiederholen und uns die mittleidigen blicke ansehen, "ja, die grunderkrankung ihres kindes spielt ja eine große rolle, hmmmm..." - ja, weiß ich, aber auch dieses kind ist liebenswert und muss nicht immer nur mit großer staatstrauer und mitleidigem blick angeschaut werden, sie ist halt einfach nur anders, ist das so schwer?

mann, ich bin wirklich nicht gut drauf heute..

nun haben wir uns drauf geeinigt, dass sie mit beruhigungsmitteln einigermaßen ruhiggestellt wird, bis ihr husten weg ist und die lunge wieder frei, weil das herzchen geht im moment vor den krämpfen.. immer kommt irgendwas dazwischen, erst war es die schlimme lungenentzüngung, dann die vielen infekte dicht aufeinander - wie soll man denn da die Epilepsie

bekämpfen?

frustrierte grüße
sandy