wie in meinem anderen fred schon geschrieben, sind wir seit heute sechs wochen in der klinik und versuchen eine einstellung.. mit mäßigem erfolg bislang.. sie bekommt im moment orfiril und topamax, im anfallsfall (der noch ziemlich häufig ist) rivotril..
meine frage: ich lese hier immer namen im zusammenhang mit Epilepsie, die ich noch nie gehört habe, und bei uns heißt es nur "sie hat eine schwer einzustellende Epilepsie.."
wie hat man denn bei euch festgestellt, welcher art die epi ist? wir haben bislang nur massenhaft eegs geschrieben, die aber alle sauber waren, ansonsten keine spezifischen untersuchungen gemacht..
inzwischen wird mir das alles etwas lang, und ich suche nach alternativen.. vogtareuth wäre zb. eine, ist auch nicht weit weg von uns, habt ihr da erfahrungen? ich weiß nur, dass die klinik führend auf dem gebiet ist..
abgesehen davon bin ich momentan einfach nur deprimiert, weil nix vorwärts geht..
liebe grüße
sandy _________________ Joselyne
*08.05.07
1945g und 43 cm pures Glück..
Da werden Hände sein, die dich tragen, Arme, in denen du geborgen bist und zwei Menschen, die dir ohne Worte sagen, dass du auf dieser Welt willkommen bist.
Bei uns wurde die Diagnose anhand der Art der Anfälle und des EEG´s gestellt. Die Art war typisch für BNS, die Störung im EEG (Hypsarrhythmie) auch....
Es ist natürlich schwierig, dem ganzen einen Namen zu geben, wenn man im EEG nix sieht... Aber trotzdem müßte man doch anhand der Art der Anfälle das Ganze etwas näher eingrenzen können....
GLG Anja
P.S.: mein längster Klinikaufenthalt mit Louisa waren 99 Tage... Bei einer schwer einstellbaren Epi braucht man leider viiiiiiiel Geduld..... Aber Vogtareuth ist mit Sicherheit eine gute Adresse. _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
unsere Tochter Emma eine nicht einzustellende Epilepsie, wir stellen seit vier Jahren ein und wieder um und die Ärzte wissen keinen Rat mehr. Natürlich haben sie noch Ideen, aber nur nach dem Motto, das können wir noch probrieren vielleicht hilft es.
In Vogtareuth waren wir auch schon. Die Klinik ist gut und haben wirklich einen guten Ruf und alle dort waren sehr nett. Wenn es nicht weit weg nimm doch einfach mal Kontakt auf.
Und mach Dich auf eine lange Einstellungsphase gefasst, Epilepsie ist eine komische Krankheit. Doch oft, das kannst Du auch hier im Forum lesen, haben die Medikamente Erfolg und führen zur Anfallsfreiheit.
Ich wünsche Dir viel Glück
Regina _________________ Regina und Volker mit Emma (09/2003), Epilepsie, Hirnfehlbildung, rechtsseitige Hemiparese
danke für deine antwort.. ja, geduld braucht man ja immer, aber wenn man so gar keinen fortschritt sieht, wird man immer ungeduldiger..
das blöde sind halt auch die vielen "wenns" und "vielleichts", soll heißen man weiß nie genau, was los ist.. gestern zb. hat sie soviel geweint, dafür aber ohne anfälle, dass man das rivotril wieder rausgenommen hat; ende vom lied waren erneute anfälle.. aber ich mein, das kind wird vielleicht auch deshalb weinen, weil vom intubieren zb. noch der ganze hals gerötet ist und ihr alles weh tut.. wenn sie so hustet, kommt meistens immer milch mit hoch, dann wird sie abgesaugt zur unterstützung, und dabei sind dann immer blutfäden mit drinne, also muss das doch alles weh tun, oder?
ich weiß auch nicht, aber man sieht halt kein licht am ende des tunnels, jeden tag ist es das gleiche bild, keine verbesserung, außer, dass sie nicht mehr so extreme sättigungsabfälle hat..
lg
sandy
ps: regina, wie handhabt ihr die situation denn und wie geht es bei euch weiter? wird da immer weiter probiert? und wenn ja, was macht ihr in der zwischenzeit, nur notfallmedikamente einsetzen? meine güte, das sind ja tolle aussichten..... dachte mir schon, dass es länger dauert, aber das kann sich doch nicht alles in der klinik abspielen, dann kommt die maus ja gar nicht mehr nach hause... _________________ Joselyne
*08.05.07
1945g und 43 cm pures Glück..
Da werden Hände sein, die dich tragen, Arme, in denen du geborgen bist und zwei Menschen, die dir ohne Worte sagen, dass du auf dieser Welt willkommen bist.
Das sie viel weint kann ich mir gut vorstellen - sie macht ja eine ziemlich heftige Zeit durch. Die Medis haben auch alle ihre Nebenwirkungen und das merkt so ein kleiner Wusel doch auch, nur das man ihr das eben nicht erklären kann, warum sie sich auf einmal so "komisch" fühlt....
Uns ging es nicht anders, die ersten Wochen wurden auch viele verschiedene Medis ausprobiert, nichts half, ich war auch völlig frustriert... Das konnte doch nicht sein, dass es eine Krankheit gibt, bei der die Mediziner nicht irgendein Wundermittelchen aus dem Hut zaubern können und der Maus geht es wieder gut... Es gab auch eine Zeit, wo sie alles, aber auch wirklich alles erbrochen hat, was sie zu sich genommen hat, ich weiß heute noch nicht, warum das so war.... Sie hatte dann eine Sonde liegen, das half auch nicht wirklich. Und von einem Tag auf den anderen wurde es plötzlich besser...
Es ist einfach extrem frustrierend das eigenen Kind so leiden sehen zu müssen... vielleicht hilft ein offenes Gespräch mit dem behandelnden Arzt weiter? Wenn Du ihm "einfach" mal all Deine Gedanken und Sorgen schilderst und ihn bittest, mal "Klartext" zu reden.... Denn dauernd so zwischen gut und böse zu hängen, das hält auf die Dauer kein Mensch aus. Die Ärzte wissen teilweise gar nicht, wie es den Müttern geht, weil für sie selbst der Weg völlig klar ist...
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
bei Jonas hieß es im 1. Lebensjahr auch immer nur therapieresistentes, schweres Anfallsleiden.
Erst voe gut 1 Jahr hieß es dann aufgrund des EEG-Musters, daß es sich um ein Lennox-Gastaud-Syndrom handelt, aber letztendlich ändert das nichts an den Behandlungsmöglichkeiten.
Ich denke nicht, daß deine kleine Maus die ganze Zeit während den Medieinstellungen in der Klinik sein muß.
Jonas war bis er 8 Momate alt war fast nur in derKlinik, danach wurden die Mediumstellungen ambulant gemacht, wenn Joselyne soweit stabil ist, könnt Ihr sicher auch ambulant weiterbehandeln, nur wenn z.B. Infusionstherapie notwendig ist ist eine Klinikbehandlung angesagt.
Wenn die Sättigungsabfälle weniger werden, ist das ja schon ein Riesenerfolg, wirst sehem, das wird alles noch besser.
bei und konte aufgrund der Anfallsbeschreibung eine Epiform zugeordnet werden. Auch bei uns ist nicht immer etwas im EEG zu sehen aber aufgrund der MRT-Bilder wurde vermutet das die Narbe nach der Tumorop. damit zu tun hat.
Aber erst in Bethel beim Langzeit-Monitoring konnte man richtig was sehen. Bei uns findet dies alles sehr in der Tiefe statt, deshalb kann man auf dem Oberflächen-EEG nicht immer was erkennen. Auch wir waren bisher nicht länger als 3-4 Monate durchgehend anfallsfrei. Nach der letzten Medi-Umstellung war es dann eine totale Katastrophe. Es hat insgesamt ca. 6 Monate gedauert bis wir ihn jetzt wieder einigermaßen eingestellt hatten. Und es kamen immer noch kleine Anfälle. Zwar nur noch selten aber wir mußten auch noch einmal hochdosieren obwohl wir mit beiden Medis (Keppra und Trileptal) schon im oberen Bereich sind. Auch wir hoffen das es nun klappt und wir nicht noch einmal umstellen müssen.
Ich wünsche Dir viel Kraft diese schwierige Zeit mit deiner Kleinen durchzustehen. Es tut weh sein Kind so zu sehen und nichts machen zu können. Aber irgendwann geht es aufwärts.
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin *70 , Michael *69, Patrick 99 mit Hirntumor WHO I°, Rezidiv 02/08, therapieresist. Epilepsie, Hemiparese, ADHS, komb. Entwicklungsst., Dyskalkulie, Legastheni, 2/3 Temporallappenresektion 10/08. Justin* 03 schweres Asthma, verzögerte Imunsystemreifung, Dyskalkulie, feinmotor. Etwicklungsstörung, ADHS, V.a. Rolando-Epilepsie.
es fällt unheimlich schwer, alles in allem, auch deshalb, weil man immer "auf zack" sein muss.. gestern zb. haben sie wieder fünfmal versuch, ihr einen zugang zu legen, was aber aufgrund ihrer venensituation fast unmöglich ist.. sie hat so geweint, und ich konnte wieder nur draußen vor der türe stehen und die fäuste ballen.. grad wollte ich mit der ärztin klartext reden, dass das sofort aufhören muss, weil das rivotril kann sie auch über die sonde bekommen, als sie von selbst ihre bemühungen einstellte und mich auf ein gespräch abgefangen hat..
man ist so oft so ohnmächtig, und muss immer wie eine löwin die interessen des kindes durchsetzen.. so habe ich eben viel eher die möglichkeit, sie zu beobachten, als die ärzte, und dabei ist mir halt aufgefallen, dass die das gar nicht mehr mitbekommen, dass sie krampft, weil keine sättigungsabfälle mehr dabei sind und der monitor entsprechend nicht anschlägt dann..
man muss sich so viele infos selbst zusammen suchen, zum glück gibts internet, sonst wäre man ja völlig hilflos manchmal.. _________________ Joselyne
*08.05.07
1945g und 43 cm pures Glück..
Da werden Hände sein, die dich tragen, Arme, in denen du geborgen bist und zwei Menschen, die dir ohne Worte sagen, dass du auf dieser Welt willkommen bist.
Ich habe damals im KKH ein ausführliches Anfallstagebuch geführt. D.h. ich habe jeden Anfall genau aufgeschrieben, wie lange, wie intensiv etc..., damit man sehen konnte, ob sich unter dem jeweiligen Medikament etwas geändert hat. Wäre das für Dich evtl. auch eine Möglichkeit? Dann könntest Du den Ärzten auch zeigen, wie viele Anfäle sie zur zeit hat...
Da kannst Du Dich auch noch ganz speziell zur Epi austauschen...
Und versuche bitte auch zwischendurch mal an DICH zu denken! Vielleicht kannst Du Dir irgendwo mal einen kleinen Freiraum schaffen, mal mit einer guten Freundin über Deine Sorgen sprechen etc... Du brauchst eine Möglichkeit, Kraft zu schöpfen! Das ist jetzt auch wichtig!
Ich wünsche Euch wirklich alles, alles Gute! Auf dass ihr bald eine Möglichkeit findet, der Maus zu helfen!!!
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
@anja:
ja, die seiten kenne ich schon, aber trotzdem danke, sind sehr informativ!
@jutta:
ist das wirklich so ein großer erfolg, wenn sie nicht mehr so viele sättigungsabfälle hat? stand im moment ca. 1-2mal am tag, vor paar wochen warens noch 10-15 am tag.. die frage ist nicht ironisch gemeint, interessiert mich wirklich, weil wir noch nicht so viel erfahrung mit dem thema haben, dafür müsste man tagelang im internet nachlesen, glaube ich.. *ächtz*
liebe grüße
sandy _________________ Joselyne
*08.05.07
1945g und 43 cm pures Glück..
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sie bekommt im moment orfiril und topamax, im anfallsfall (der noch ziemlich häufig ist) rivotril..
Bei einer schwer einstellbaren Epi braucht man leider viiiiiiiel Geduld..... Aber Vogtareuth ist mit Sicherheit eine gute Adresse.
