Vielen lieben Dank noch mal, Michael, Dagmar, Jeanetti und Michaela,
ich hab Dank euch allen reichlich Infos bekommen...Werde nun versuchen, alles in Angriff zu nehmen und werde euch dann berichten.
Melde mich auch, wenn ich eure Daumendrücker brauche (wenn ich den Termin für den MDK habe)...
nochmals, euch allen vielen vielen lieben Dank...ihr habt mir sehr geholfen.
LG
Alex _________________ Meine Kids:
Marcel (11/89), Darya (08/96), Kiyan (04/98) und Kaywan (06/05) Kaywan mit:
- Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Noch mal Huhu....
eine weitere Frage kommt noch hin zu....
Wird bei der Prüfung vom MDK berücksichtigt, dass Kaywan, abgesehen von der Haupterkrankung (+ die schon bekannten Zusatzerkrankungen) noch Allergiker ist auf: Kuhmilch, Hausstaubmilbe ( ich frage wegen der Mehrarbeit) & versch. Antibiotika ect??
Bin noch mal Dankbar, für eine Antwort
LG
Alex _________________ Meine Kids:
Marcel (11/89), Darya (08/96), Kiyan (04/98) und Kaywan (06/05) Kaywan mit:
- Hypoplastisches Linksherzsyndrom
und noch etwas:
Ich weiß, dass diese Frage schon zig mal gestellt & auch beantwortet wurde...Ich bekomme die Antwort für uns trotzdem nicht hin....
Ich möchte Ag beantragen, bin aber nicht ganz sicher, ob es uns zusteht...Was meint ihr?? Diagnosen hab ich ganz am Anfang dieses "Fragenbergs" aufgestellt...
Für unseren HF gibt es ein ganz kleines Forum ( Gott sei Dank trifft es ""nur"" 1 von 10.000 Kindern) dort haben einige Kinder ( mit dem gleichen HF) das Ag meist ohne zusätzliche Erkrankungen und gut die Hälfte hat 100%...
Wir leider nicht, obwohl wir noch einen Rattenschwanz an Zusatz Erkrankungen hinter uns her ziehen
Bitte nicht falsch verstehen...es ist nicht so, dass ich es den anderen nicht gönnen würde
Ich hoffe, ich kann noch mal mit eurer Hilfe rechnen
LG
Alex _________________ Meine Kids:
Marcel (11/89), Darya (08/96), Kiyan (04/98) und Kaywan (06/05) Kaywan mit:
- Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Vielleicht sollte ich noch da zu schreiben, dass er Univentrikulär ist & ein FAC von 40% hat...
LG
Alex _________________ Meine Kids:
Marcel (11/89), Darya (08/96), Kiyan (04/98) und Kaywan (06/05) Kaywan mit:
- Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Wird bei der Prüfung vom MDK berücksichtigt, dass Kaywan, abgesehen von der Haupterkrankung (+ die schon bekannten Zusatzerkrankungen) noch Allergiker ist auf: Kuhmilch, Hausstaubmilbe ( ich frage wegen der Mehrarbeit) & versch. Antibiotika ect??
bei der Prüfung geht es um alle Erkrankungen/Behinderungen, die auf Dauer (mindestens auf Sicht von 6 Monaten) vorliegen und deren Auswirkungen auf die selbständige Durchführbarkeit der Pflegeverrichtungen. Auch Allergien können den Hilfebedarf erhöhen. Wenn Kaywan entsprechende Mehrbedarfe hat, dann müssen die auch berücksichtigt werden.
"Das Merkzeichen "aG" steht nur Personen zu, "die sich wegen der Schwere ihres Leidens dauernd nur mit fremder Hilfe oder nur mit großer Anstrengung außerhalb ihres Kraftfahrzeuges bewegen können."
"Gradmesser für die Anstrengung können Schmerzen bzw. Erschöpfungsbild sein. "
schwer zu sagen, ob das auf Kaywan zutrifft. Hilfreich sind entsprechende Nachweise (ärztliche Zeugnisse, Beschreibungen des Behinderungsbildes etc.)
LG Michael _________________ Michael für den Liebling der Familie: Lars, geb 04/03 Lumbale Spina bifida mit HC (v-p-Ableitung), Arnold-Chiari-Malformation Typ 2
"Wir neigen dazu, Erfolg eher nach der Höhe unserer Gehälter oder nach der Größe unserer Autos zu bestimmen als nach dem Grad unserer Hilfsbereitschaft und dem Maß unserer Menschlichkeit."
(Martin Luther King)
Vor 6 Tagen war der MDK bei uns...heute kam der Bescheid....
13.02.08 9:05 Uhr es klingelt...der MDK steht vor der Tür...
Die Dame huschte praktisch an mir vorbei und mir wurde sofort klar, dass das Gutachten wohl nicht lange dauern würde...
Das Angebot von Tee oder Kaffee lehnte sie gleich ab ...Okay, das geht ja schon gut los ...Sie nimmt platz & macht sich notizen...
Das Pflegetagebuch wird erst mal gar nicht beachtet...
Die ersten Sätze lauteten: "Oh, der Kleine hat sich ja toll entwickelt "...Mein erster Gedanke " Na klar, wäre ja auch traurig, wenn sich gar nichts getan hätte, bei den vielen Therapien, die wir gemacht haben und immer noch machen."
"Ja und Epi frei ist er ja auch schon seit einem Jahr."
"Die Freude darüber liegt ganz auf meiner Seite, aber vielleicht schauen Sie mal insgesamt."
Dann kommt erst mal viel blablabla...und dann meint sie plötzlich:" Na ja, alle Kinder müssen mit knapp 3 Jahren noch gewickelt werden" ...Was ist das jetzt für eine Aussage?? Bei uns kommt man mit 3 in den KIGA ABER nur, wenn das Kind trocken ist...Koschi macht gar keine Anstallten dazu....
Dann meinte Sie noch, ihr Kollege ( der vor gut einem Jahr für die PF1 da war) hätte mir viel zuviele Zeiten zugestanden
Dickes Fragezeichen....Wir haben zB. 3 feste Therapie Termine pro Woche ( ohne Kardio, KiA, SPZ o.ä)mit je 10km pro Fahrt(eine Fahrt)....Ihr Kollege räumte mir 2 mal "Ausgang" die Woche ein....für insgesamt 6 Minuten ...Okay, dass soll mir doch mal jemand vormachen...
Na ja, lange Rede kurzer Sinn, nach ca.30 Minuten war auch sie wieder weg und ich war mir ziehmlich Sicher, dass ich mich gleich an den Widerspruch ran machen darf...Ach ja, das Pflegetagebuch hat sie dann auf mein drängen doch noch mitgenommen und mich gleich darauf hingewiesen, dass Milbenallergie und Neurodermitis nicht berücksichtigt werden ....
Ja und dann kam, was kommen musste....PF2 abgelehnt...!!!!!!!!!!!
Trotz erhöhten Bedarf bei Essenszeiten ( wir hatten schon ein Gespräch, wo es bei Kaywan um die PEG ging )von täglich durcchschnittlich gut 100 (noch untertrieben)Minuten...trotz 3 maligen Nachtbedarf, trotz einer Entwicklungsverzögerung von immerhin 1,5 Jahren ( er wird 3 Jahre)
trotz des vielen tragens, da er noch Muskelhypoton ist....trotz noch vieler Sachen mehr....Ich habe allein in der Grundpflege einen Gesamtbedarf von durchschnittlich 400 Minuten...die Hauswirtschaft nicht mitgezählt...
Na ja, aber dafür gibt es ja den Widerspruch
Was mich am meißten gestört hat, war
1. Sie hatte 2 Monate Zeit ( von Antragstellung zum Gutachten) wo sie wenigstens mal hätte schauen können, was hlhs bedeutet....
2. Das ich wirklich das Gefühl hatte, sie will mich für dumm verkaufen...
LG
Alex _________________ Meine Kids:
Marcel (11/89), Darya (08/96), Kiyan (04/98) und Kaywan (06/05) Kaywan mit:
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...Sie nimmt platz & macht sich notizen... 
...Was ist das jetzt für eine Aussage?? Bei uns kommt man mit 3 in den KIGA ABER nur, wenn das Kind trocken ist...Koschi macht gar keine Anstallten dazu.... 
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