Verfasst am: 01.01.2008, 21:40 Titel: Behindertenausweis, PF, Versicherung etc.
Hallo ihr Lieben,
erst ein mal allen ein frohes & vor allem gesundes neues Jahr!!
Ich bin ja noch relativ neu hier, hab aber mit bekommen, dass ihr alle super top fit seid, in rechtlichen Fragen.
drum hab ich hier einen ganzen Berg voll...
Ich hoffe, dass ich irgendwann auch mal so fit bin & dann anderen genauso gut weiter helfen kann...nun brauche ich erst einmal eure Hilfe
wer mich noch nicht kennt, ich hab mich vor ca. 4 wochen vorgestellt( Alex Mama von Koschi hlhs,HC ect)
Um die Haupterkrankung relativ Laienhaft zu beschreiben, Kaywan lebt mit nur einem Ventrikel ( herz)...Er wurde nach Norwood operiert und ist jetzt in der Hemi Fontan...dh. der Kreislauf von Koschi ( Kaywan) ist noch nicht geschlossen...da für fehlt ihm noch die Norwood 3 ( Fontan OP oder auch TCPC genannt)...die hat er voraussichtlich im Okt. 08
Ich hab mal schnell die Diagnosen kopiert, die wie folgt lauten:
22.06.05 - 19.10.05 ( Kiel)
- Hypoplastisches Linksherzsyndrom (Q23,4)mit
.Atresie der Misteral-und Arortenklappe sowie des linken Ventrikels
.ausgeprägter Hypoplasie der Arorta ascendens (1,7mm)
.2 Vorhofseptumdefekten vom Sekundumtyp mit Links- Rechts- Shunt unter ProstaglandinE2
-n.schwerer Kreislaufdekompensation im Rahmen einer pulmonalen Hyperperfusion am 2. Lebendstag mit Multiorganbeteiligung
.Passagere Leber- und Nierenfunktionsstörung
.Hämorrhagisches Lungenödem
.Intracranielle HämorrhagieIII beidseits mit konsekutivem Hydrocephalus internus
.Beidseitiges Pulmonalarterienbanding am 24.06.05
.Norwood1 OP am 11.07.05 mit Anlage einer 3mm modifizierten Blalock-Taussig Anastemose
-Anlage eines Rickham-reservoirs rechts am 22.07.05
.celebraler Krampfanfall am 25.06.05 sowie anhaltend pathologische EEG-Befunde im Verlauf,antikonvulsive Therapie mit Phenobarbital
Tägliche Liquorpunktion bis einschliesslich 28.09.05
Herzkatheteruntersuchung am 01.09.05 mit mäßig hypoplastische zentrale Pulmonalartierien mit seitenglicher Lungenperfusion
.leicht eingeschränkte rechtsventrikuläre Kontraktion
-V- reentry-Tachycardie am 16.09.05hämodynamisch relevant,Beginn einer Terapie mit Amiodaron
-Neurologisches Entwicklungsverzögerung
Brief 13.12.05...hab ich erhalten über Umwege anfang Dez.06
was danach kam,siehe bitte oben....
Was ich bis zum erhalt dieses Briefes nicht wußte, war, die Reanimation war die ersten 10 Minuten erfolglos!!
Brief: 10.12.05-31.05.06(Kiel)
....wieder siehe bitte ersten Brief....
dann:
-Psychomotorisches Entwicklungsverzögerung
-Gedeihstörung
Cardiopulmonale Dekompensation im Rahmen einer Pneumonie (12/5)mit
-Passagerem Multiorganversagen
Cerebrale Krampfanfälle
-Zn.Rotavirus- Enteritis mit hyertoner Dehydrataion(01/06)
-Zn. Broviak Katheterimplantation am 27.01.06 bei dauerhafter Milrinon- Therapie
-High urgency(HU) request für Herztranzplantation von 19.01.2006-09.05.06
.jetzt Rückstufung auf T-Liste bei leicht verbbesserter Ventrikelfunktion
-Hyponaträmie
24.06.06-27.06.06
...bitte siehe alles wieder was aus Kiel kommt +
Gastroenteritis
Metabolische Azidose
04.08.06-16.08.06( Kiel)
wieder alles von oben +
- Katheterinfektion des Broviaks
-Konjunktivitis mit Pseudomonas aeruginosa- Nachweis
-Hyperthyreose
25.09-28.09.06
wieder alles von oben +
-Obstipation
Nahrungsverweigerung
Leukopenie onA
Ambulanz Kiel:
-weitere verbesserung der Ventrikelfunktion
-Rückstufung auf status NT
Der letzte Stationäre Aufenthalt steht Brieflich noch aus.....
Soviel kann ich aber sagen:
Uns geht es unglaublich gut(nach dem was er durch gemacht hat)...Kaywan wurde jetzt ganz von der Liste genommen und der Broviak wurde entfernt
Seine derzeitigen Medis:
Enalapril
Esidrix
Osyrol
Lasix
ASS
Cordarex
u. Metoprolol
Neuer Text:
Kaywan hatte mittlerweile seinen 2ten HK ( geplant wegen der 3er) er ist aber noch zu Lütsch da für...Die Kieler wollen nun noch 1 Jahr warten.
Er hat sich super weiter entwickelt...wiegt nun knapp 10 Kg und ist ca.80cm groß....er läuft super gut an der Hand, aber noch nicht frei....sein Wortschatz kann ich nicht mehr aufzählen ( so groß ist er geworden)...
Er ist nun nicht mehr gelistet...sein Ventrikel hat sich so super gut erholt, dass er jetzt ein FAC von 40% hat....auch die Medis sind fast weg...
Er bekommt noch: Ass, Enalapril und Metoprolol.....
wir sind mega begeistert und genießen das Leben ( soweit man das mit der Angst im Nacken halt kann)....
Ach ja, Kaywan hat Pflegestufe 1 und sein Behinderten Ausweis lautet: 80% B,G und H....
Ach ja, beim letzten HK wurde noch eine Zwergfellparese diagnostiziert...
Jetzt meine vielen Fragen
Wir haben Kaywans Schwerbehindertenausweis bekommen, da wurde er gerade HTX gelistet...also, war mir alles völlig egal, was da stand...jetzt, wo wir aus der ganz heißen Phase raus sind, bin ich aber etwas frustig...
Kaywan ist ja nun seit seiner Geburt behindert, der Ausweis wurde aber erst 01/06 ausgestellt...also nicht ab Geburt...das war Steuerlich für 2005 echt bescheiden.
Kaywan hat 80% mit B,G,H....nun haben aber die meißten Hypos ( ohne weitere zusatz Erkrankung, schon gleich 100% oft sogar mit Ag und Rf...
Kaywans Ausweis gilt noch bis Okt.08...was kann ich nun tun???????????
Was braucht man für Voraussetzungen um Ag und Rf zu bekommen??
Kaywan hat ein halbes Herz...wird nie lange Strecken zurück legen können..Warum ist der Ausweis nicht unbefristet??
Wir wohnen zur Miete...was kann ich tun, damit wir einen festen Parkplatz bekommen??
Wenn ich Abends noch mal zur Notarztzentrale muss und zurück komme, find ich oft keinen Parkplatz mehr, vor der Tür und muss meißt 500-800 meter weit weg parken...kommt es dann in der Nacht doch noch zum Notfall, muss ich erst wieder mit Kind dort hin laufen ( wir wohnen so versteckt, dass die Chancen super gering sind, dass uns eine Rettung auf Anhieb findet........
Ich hab nun einen Antrag auf PF2 gestellt
Kaywan kann noch nicht richtig essen....d´h. er kaut alles klein und spuckt es dann wieder aus....Nichts Organisches...Ich bin sicher, dass es eine "macke" ist....um das nächste OP Gewicht zu erreichen, geb ich ihm täglich mindestens 5 Mahlzeiten ( a 45min)...da er auch tagsüber fast nichts trinkt,bekommt er Bananensaft nachts ( wegen Eisen/ Sauerstofftranzporter)..deshalb kommt er von 12:45-ca.1:30....2uhr-2-15Uhr....4 Uhr ( dann wickel ich ihn und wir putzen wiederholt Zähne wegen der Endocarditis)-4-30 Uhr...dann 6 Uhr-6:20 und dann schläft er bis 9 Uhr manchmal auch bis 10 Uhr
Wir haben 2 mal die Woche KG.Ich muss hin fahren (10km hin und 10 km zurück)...bin insgesamt ca.1,5std unterwegs ( und das 2 mal die Woche) und 1 mal Ergo nach Castillo Morales auch wieder 10km hin und 10 km zurück...somit auch wieder ca.1,5std...
+ die "normale Pflege "
Kaywan kann seit dem 09.12 " laufen"...aber, er kommt zB. nicht allein von der Couch runter ( kann er nicht)...fällt er um, fällt er zu 90% auf den Kopf....sitzt er auf dem Boden, kann er nicht alleine aufstehen....dh. er kann laufen, wenn ich ihn hinstelle und dahinter bleibe...
Was ist eure Meinung, komme ich mit der 2er durch?????????????????????
Ich hab bis jetzt noch kein Pflegetagebuch geführt...wieviel davon will der MDK haben ( wieviel Tage/Wochen)???
Ich hab versucht, meinen Sohn Zusatz zu versichern...
Das war voll der Witz...sie würden ihn versichern, ABER natürlich sind die bekannten Erkrankungen aus zu schliessen...dh. werden nicht versichert + Folgeerkrankungen...haha, wenn ich dann also irgendwann mal wegen zB. Zahnersatz hin muss, heißt es : das kommt von den Medis...Was fürn "witz"...
Kennt jemand von euch noch Möglichkeiten???
Ich möchte auch gerne eine Rechtschutz abschliessen...für den Fall, dass wir mal gegen die KK oder Vorsorgungsamt o.ä. klagen müssen
Kann mir da jemand was empfehlen ( gern auch per PN, falls öffentlich nicht erlaubt)...???!!
Ich habe vor, im Frühjahr nach Tannheim zu fahren,fällt mir für den Monat die Pflegestufe weg??
Gibt es die Möglichkeit, sich die Strecken KG, Ergo, Ärzte von der KK bezuschussen zu lassen ( bei mir im Monat durchschnittlich:gut 250km)??
Ich muss sicher irgendwann meine Fragen ergänzen...
Ich hoffe sehr auf eure Hilfe und sag jetzt schon mal vielen vielen Dank im voraus
LG
Alex _________________ Meine Kids:
Marcel (11/89), Darya (08/96), Kiyan (04/98) und Kaywan (06/05) Kaywan mit:
- Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Hallo Alex,
zu dem SBA kann ich Dir aus meiner Erfahrung folgendes sagen:
Wir haben auch "nur" 80% mit B G H. Aber Jonna ist zwar auch hypoton und hat noch ein paar andere Störungen, aber mit einem so kranken Herzen nur 80% finde ich zu wenig. Unseren Ausweis habe ich ab Geburt beantragt, mußte extra im Antragsformular angekreuzt werden. Hast Du das auch gemacht? Der Ausweis wird immer nur befristet ausgestellt und wird dann nach 2 Jahren verlängert, du wirst dann angeschrieben und auch die behandelnden Ärzte. Ab dem 10. Lebensjahr muß ein neuer Ausweis ausgestellt werden, weil dann ein Lichtbild erforderlich wird.
Zu der Rechtsschutzversicherung kann ich folgendes beisteuern:
Wir haben jetzt eine abgeschlossen. Achte darauf, was eingeschlossen ist. Der Preis ist vielleicht günstig bei einer Versicherung, aber dann ist vielleicht Verwaltungsrecht oder Sozialrecht in der Versicherung nicht mit eingeschlossen. Und das sind ja die Sachen, um die es meistens geht, wenn es um Prozesse geht, die unsere Kinder betreffen.
Hallo Angelika,
erst ein mal vielen lieben Dank, für deine Antwort.
Ich hab den Antrag leider nicht selber gestellt ( hatte damals keinen Kopf da für)...das hat die Sozial....vom KKH gemacht...die hätte das dann doch besser wissen müssen, oder ??!!
LG
Alex _________________ Meine Kids:
Marcel (11/89), Darya (08/96), Kiyan (04/98) und Kaywan (06/05) Kaywan mit:
- Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Verfasst am: 01.01.2008, 23:47 Titel: Re: Behindertenausweis, PF, Versicherung etc.
Hallo Alex,
Alex Mama von Koschi hat folgendes geschrieben:
Wir haben Kaywans Schwerbehindertenausweis bekommen, da wurde er gerade HTX gelistet...also, war mir alles völlig egal, was da stand...jetzt, wo wir aus der ganz heißen Phase raus sind, bin ich aber etwas frustig...
Kaywan ist ja nun seit seiner Geburt behindert, der Ausweis wurde aber erst 01/06 ausgestellt...also nicht ab Geburt...das war Steuerlich für 2005 echt bescheiden.
Nach § 6 Absatz 1 Satz 2 der Schwerbehindertenausweisverordnung
hast du einen Anspruch auf einen SBA ab Geburt, wenn die gesundheitlichen Beeinträchtigungen schon ab diesem Zeitpunkt vorlagen und du ein Interesse darlegst (reicht vollkommen, dass man angibt, man möchte die entsprechenden Steuerfreibeträge geltend machen). Also Widerspruch einlegen und Gültigkeit ab Geburt durchsetzen.
Alex Mama von Koschi hat folgendes geschrieben:
Kaywans Ausweis gilt noch bis Okt.08...was kann ich nun tun???????????Warum ist der Ausweis nicht unbefristet??
Nach § 2 Absatz 2 Satz 2 der genannten Verordnung kann der SBA unbefristet ausgestellt werden, wenn eine "wesentliche Änderung in den gesundheitlichen Verhältnissen, die für die Feststellung maßgebend gewesen sind, nicht zu erwarten ist".
Ansonsten reicht es, wenn du vor Ende der Gültigkeit des SBAs eine Verlängerung beantragst. Ein neuer Antrag ist nicht erforderlich. Eine Neubegutachtung findet nicht zwingend statt.
Alex Mama von Koschi hat folgendes geschrieben:
Was braucht man für Voraussetzungen um Ag und Rf zu bekommen??
Kaywan hat ein halbes Herz...wird nie lange Strecken zurück legen können..
Merkzeichen "aG": "Als schwerbehinderte Menschen mit außergewöhnlicher Gehbehinderung sind solche Personen anzusehen, die sich wegen der Schwere ihres Leidens dauernd nur mit fremder Hilfe oder nur mit großer Anstrengung außerhalb ihres Kraftfahrzeuges bewegen können.
Als Erkrankungen der inneren Organe, ..., sind beispielsweise Herzschäden mit schweren Dekompensationserscheinungen oder Ruheinsuffizienz sowie Krankheiten der Atmungsorgane mit Einschränkung der Lungenfunktion schweren Grades anzusehen."
"RF": "Behinderten Menschen mit einem GdB von wenigstens 80, die wegen ihres Leidens an öffentlichen Veranstaltungen ständig nicht teilnehmen können. Hierzu gehören
Behinderte Menschen, bei denen schwere Bewegungsstörungen - auch durch innere Leiden (schwere Herzleistungsschwäche, schwere Lungenfunktionsstörung) - bestehen und die deshalb auf Dauer selbst mit Hilfe von Begleitpersonen oder mit technischen Hilfsmitteln (z.B. Rollstuhl) öffentliche Veranstaltungen in zumutbarer Weise nicht besuchen können,"
Das Merkzeichen "RF" bringt euch aber nicht wirklich etwas.
Alex Mama von Koschi hat folgendes geschrieben:
Wir wohnen zur Miete...was kann ich tun, damit wir einen festen Parkplatz bekommen??
Wenn ich Abends noch mal zur Notarztzentrale muss und zurück komme, find ich oft keinen Parkplatz mehr, vor der Tür und muss meißt 500-800 meter weit weg parken...kommt es dann in der Nacht doch noch zum Notfall, muss ich erst wieder mit Kind dort hin laufen ( wir wohnen so versteckt, dass die Chancen super gering sind, dass uns eine Rettung auf Anhieb findet........
Mit dem Merkzeichen "aG" kannst du bei deiner Straßenverkehrsbehörde einen Parkplatz vor dem Haus beantragen.
Alex Mama von Koschi hat folgendes geschrieben:
Ich habe vor, im Frühjahr nach Tannheim zu fahren,fällt mir für den Monat die Pflegestufe weg??
Nein, das Pflegegeld wird nach § 34 Absatz 2 Satz 2 SGB XI für den Zeitraum von vier Wochen weitergezahlt.
Entsprechend der Formulierungen dort einfach mit einem formlosen Schreiben (also ohne neue Antragsformulare auszufüllen) die Anerkennung ab Geburt beantragen.
Annette _________________ Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, chronische Depression, EM-Rentnerin, GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Braunschweig
Vielen lieben Dank, Katja & Anette...das sind ja schon mal reichlich Infos, wo ich mich jetzt in den nächsten Tagen drum kümmern kann....
Ich finds echt traurig, dass es keine Aufklärungspflicht seitens der Kassen oder des Vorsorgungsamtes gibt.
Kann mir bitte noch jemand was zur PF sagen??
In Bezug auf die Führung des Pflegetagebuches ( wieviele Tage müssen für den MDK drin sein) und hab ich überhaupt eine Chance auf die 2er...auch das mit dem Haushalt hab ich noch nicht wirklich verstanden...Ich mein putzen & säubern muss ich ja eh, bei 4 Kindern...wie rchne ich welche Zeit?? ...und auch die Heizung aufdrehen, dauert ja nicht wirklich lange...
Ich würd mich echt freuen, wenn ich noch ein paar Infos bekommen könnte...!!!!
LG
Alex _________________ Meine Kids:
Marcel (11/89), Darya (08/96), Kiyan (04/98) und Kaywan (06/05) Kaywan mit:
- Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Heizung kannst du sowieso ganz schnell vergessen Ein gesundes 3 jähriges Kind heizt ja auch nicht.
Bei der Hauswirtschaft wird bei Kindern in der Regel pauschaliert, steht aber auch ganz genau in der Fibel.
Meiner Meinung nach bestehen schon ganz gute Chancen auf die PS 2, da ja schon die Fahrtzeiten und Wartezeiten bei den Therapien ganz gut zu Buche schlagen.
LG Michael _________________ Michael für den Liebling der Familie: Lars, geb 04/03 Lumbale Spina bifida mit HC (v-p-Ableitung), Arnold-Chiari-Malformation Typ 2
"Wir neigen dazu, Erfolg eher nach der Höhe unserer Gehälter oder nach der Größe unserer Autos zu bestimmen als nach dem Grad unserer Hilfsbereitschaft und dem Maß unserer Menschlichkeit."
(Martin Luther King)
unser Sohn hat zwar etwas ganz anderes aber auch 100 % SB und die pflegestufe, nun sogar schon drei.
Die vielen Fahrten kann man bei der Steuer absetzen
bezahlen tut sie uns die Kasse nicht.
RF haben wir nicht bekommen als Merkmal obwohl Ellert nur auf einem Auge sieht.
Zusatzversicherungen ist so ein Punkt, dass versicherungen ja Gewinn machen wollen udn keine Verluste, darums chliessen sie die Vorerkrankungen aus wenn sie überhaupt nehmen.
Ellert ist aus der Unfallversicherung rausgeworfen worden als er die Pflegestufe 2 bekam, nicht mehr versicherbar..... _________________ DAGMAR mit
Wiebke 41.SSW
Maike 42.SSW
Ellert 24.SSW &
Neele 36.SSW www.mini-ellert.de
Hallo Alex,
mein Sohn hat auch ein HLHS.Er ist 9 Jahre alt.Wir hatten auch mit einigen Behörden unsere Kämpfe. Mika hatte am Anfang auch nur 80% SBA. Mit Hife seines Kardiologen hat er nun 100%(B;H;G;aG). Und dieses seht unseren Herzchen zu,mit oder"ohne" OP. Mika hat nun Pflegestufe 2 . Das war kein Problem.Fahrten zum Herzzentrum u.s.w. rechnen wir mit der Krankenkasse ab. Zudem können wir mit Bus&Bahn umsonst fahre (Begleitperson inbegriffen).Wünsche euch weiterhin viel Kraft und drück ganz doll die Daumen für die 3.OP.
LG Janetti
Wenn ihr die Fahrtkosten von der Krankenkasse erstattet bekommt (0,20 Euro pro km), dann setzt die Kilometer auch bei der Einkommensteuererklärung an (0,30 Euro pro gefahrenen km) und zieht die Erstattung von der KK ab !
LG
Michaela _________________ Michaela (1967) mit T.
mit Tom (2003), frühkindlicher Autismus (auf hohem Funktionsniveau), getesteter IQ 61
A. (98), Asthma bronchiale und L. (94)
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Ein gesundes 3 jähriges Kind heizt ja auch nicht.
