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Trinken wird immer schwieriger!!
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claudia C.
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Anmeldedatum: 22.04.2007
Beiträge: 393
Wohnort: 84028 Landshut

BeitragVerfasst am: 01.01.2008, 15:53    Titel: Trinken wird immer schwieriger!! Antworten mit Zitat

Hallo an alle!
Erstmals ein gutes Neues Jahr! Zeitgleich kann ich mich nicht so recht freuen, weil mir die Ernährung V.a. das Trinken unserer Kleinen am Herzen liegt und es einfach nicht klappen will! Nina hat schon immer sehr wenig getrunken ( mit Mühe und viele Versuche ca. 300 ml- immer die gleiche Saftschorle aus der Flasche) . Jetzt aber verweigert sie oft ganz und dreht den Kopf wehement weg. Alle Säfte haben wir schon probiert, Wasser angedickt ... Ich fühle mich so hilflos! Gestern haben wir nur ca. 150 ml geschafft! Ab wann wird es denn "Kritisch" und eine Sonde unumgänglich?
Ich wäre um eure Erfahrungen und Ratschläge sehr dankbar!!
Es schafft mich so, das kann ich kaum jemand sagen!

Danke euch
Claudia

_________________
Claudia und Toni mit Tochter Laura, geb. 2000 und Nina, geb. 2005 seit dem Sauerstoffmangel während der Geburt schwere Tetraparese, Schluckstörung, Strabismus, Refluxproblematik...
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ErikaLukas
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Anmeldedatum: 22.10.2007
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BeitragVerfasst am: 01.01.2008, 20:35    Titel: Antworten mit Zitat

hallo claudia,

hatte auch ein problem mit dem triken meiner tochter war aber die nebenwirkung von oferil long das medi für epi . wenn das gesteigert wurde trank sie immer weniger bis sie gar nichts mehr trank. hab sie dann mit jogurth und brei mit wasser versorgt nur das sie nicht ausdrocknet . die ärzte hatten diese noch nicht erlebt das ein kind nicht mehr trinkt wenn oferil gesteigert wurde haben es abgesetzt jetzt trinkt sie wieder gut. aber ich schreib ja schon wieder zuviel , wolte dich fragen bekommt dein kind vielleicht medis die auch so ne neben wirkung hat ?
geb ihr soviel wie möglich auch früchteglässchen oder pudding , breie jogurth , wackelpudding da ist auch flüssigkeit drin.
und solange die windel gut nass ist ist alles ok so sagte es mein ki-artz .

LG erika

_________________
erika40j,4kinder,das jüngste schwerstbehindert diagnosen:Septo-optische Dysplasie,Microcephalie,schwere globale Entwicklungsretadierung,therapieschwierige Epilepsie z.b.symptomatisch fokale Epilepsie.
kein allein sitzten,kein stehn, kein reden ,kein laufen.motorische unruhe.
reflux
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Wiibli
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BeitragVerfasst am: 01.01.2008, 20:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia

Bei uns war das auch so. Michael haben wir noch mit mühe und Not mit der Flasche etwa 300ml Flüssigkeit geben können. Am Schluss haben wir es mit einer Spritze probiert wo es eine weile wieder besser ging. Aber mit der Zeit waren es auch noch 100-200ml im Tag. Von da an haben wir beschlossen das er eine Sonde bekommt. Das war uns ganz klar zu wenig Flüssigkeit. Obwohl er noch Brei gegessen hatte. Ich würde mich für eine Sonde entscheiden. Du wirst sehen wenn ihr sie mal habt wirst Du sie nicht mehr missen wollen. Wir sind sehr froh haben wir diesen Schritt gemacht. So bekam Michael genug Flüssigkeit und konnte seinen Brei doch noch normal essen. Das ist kein Problem. Rede mal mit deinem KiA darüber

_________________
Ein besonderes Kind kann einem viel geben!

Einen lieben Gruss aus der Schweiz

Michael 12.02.03 mitochondriopahie Komplex 1 Defiziens, Enzephalopatie, Epi, Jet-Peg
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ines1973
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BeitragVerfasst am: 02.01.2008, 06:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia,

Alex hat seit Juli eine PEG, lange haben wir versucht es abzuwenden, jetzt geht es ihm deutlich besser da er keinen stress mehr hat. Alex ist zufriedener da sein tagesablauf nicht mehr "aus Trinken müssen" besteht.

LG

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Gib nicht auf!Hör nicht auf es dieser Welt zu zeigen!
Alex 04.01.2003;ICP,Tetraspastik,Westsyndrom,PEG
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PapaBernhard
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BeitragVerfasst am: 02.01.2008, 11:10    Titel: Antworten mit Zitat

So paradox es klingt, eine PEG kann vielleicht auch wieder beim Trinken helfen. Man hat die PEG immer als Notnagel im Hintergrund und wird von dem Druck befreit, der über einem liegt und sich auf alle überträgt. Wenn dieser Stress weg ist, kann es durchaus sein, dass es wieder besser wird. PEG heisst ja nicht, dass man damit die Speiseröhre "zumacht". Orale Nahrungsaufnahme bleibt ja immer möglich.
_________________
Bernhard *69, Christiane *70
Dominik *15.10.07 Asphyxie bei Geburt, Entwicklungsverzögerung, Epi
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MargretGasper
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BeitragVerfasst am: 02.01.2008, 12:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia,

auch von mir erstmal ein gutes neues Jahr.

Daniel hat seit gut 4 Jahren eine PEG (Button). Er hat vorher allerhöchstens 200 ml reine Flüssigkeit trinken können. Bei ihm lag es daran, dass er sich immer verschluckt hat. Es ging nur noch tröpfchenweise. Brei und pürierte Kost kann Daniel gut zu sich nehmen.
Wir haben uns anfangs sehr dagegen gewehrt eine PEG legen zu lassen. Dann denkt man, jetzt ist das bißchen Normalität auch noch weg. Aber wenn es einfach nicht geht und man den ganzen Tag nur mit Trinken beschäftigt ist, ist das auch nicht normal. Es geht auch so viel Zeit für schönere Dinge verloren.
Wir waren aber dann ganz froh, das wir es doch gemacht haben. Der Druck von alles ist nicht mehr so da und wenn es irgendwann wieder klappen sollte, wird der Button aus dem Magen genommen und das Loch wächst ja sehr schnell wieder zu.

Wenn es bei Euch gar nicht besser wird, sollte man den Schritt ruhig wagen.

Ganz liebe Grüße
von Margret

_________________
"Wir sind alle Engel mit einem Flügel. Wenn wir fliegen wollen, müssen wir uns umarmen"

Daniel geb. 06.02.99, schwerstmehrfachbehindert, Tetraspastik, Hirnathropie, sieht hell und dunkel, Epilespsie, seit drei Jahren PEG und vor vier Jahren Sehnenverlängerung. Oft Lungenentzündung und Bronchitis.
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Petra Kreer
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Beiträge: 1075
Wohnort: Riegelsberg

BeitragVerfasst am: 02.01.2008, 12:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia,
kann dich so gut verstehen, auch wir kämpfen ständig, haben auch kein PEG und wollen es so lange wie möglich verhindern, weil es bei Jana nicht einfach zu legen wäre. Ich weiß, dass die OP uns einigen Druck nehmen würde, aber Janas Mund ist durch den Tumor so verdrückt, dass es nur chirurgisch gehen würde und das will kein Arzt ihr zumuten.
Unser Kinderarzt sagt immer, dass 40 ml pro Kilogramm Körpergewicht ausreichend sind, in Infektzeiten muss das ganze auf 60 ml/kg Körpergewicht gesteigert werden.
Daran halte ich mich und das klappt auch gut, wobei Jana immer noch ihre Babymilch bekommt, die sie immer trinkt, auch in schlimmsten Zeiten.
Lieben Gruß
Petra

_________________
Petra, Michael, Jana (02.02.01 - 14.01.09) Hirntumor + -infarkte, Neurofibromatose Typ 1, Makrocephalie, Epilepsie, Verlust rechtes Auge mit 1,5 Jahren wg. Glaukom, spastische Hemiparese links, Hirnatrophie. Fotos unter http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=9824 + http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=4282
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BettyB
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BeitragVerfasst am: 06.01.2008, 00:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia,

ich kann dich ebenfalls sehr gut verstehen, denn wir haben das gleiche Problem. Carlotta trinkt allerdings noch weniger, meistens sind es nur 100ml am Tag. ich versuche allerdings über Brei und Obst ihr noch möglichst viel Flüssigkeit zuzuführen. Lotta wiegt aber bisher auch nur 6kg, da das essen auch nicht gerade ihr Hobby ist. Wie viel wiegt Nina denn?
Carlotta leidet seit 2 Monaten zudem an Verstopfung, so dass ich mich auch immer wieder mit dem Gedanken rumschlage, ob es nicht doch besser wäre, ihr eine sonde legen zu lassen, aber eigentlich möchte ich das so lange wie möglich vermeiden.
ich wünsche dir starke Nerven!
Gruß, Bettina

_________________
Tochter(05), Cri-du-chat-Syndrom, Frühchen 32. SSW nach Plazentainsuffizienz; Mikrozephalie, körperliche und geistige Retardierung, obstruktive Schlafapnoe und Sohn (07)
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Tini
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Beiträge: 44
Wohnort: Lietzow

BeitragVerfasst am: 07.01.2008, 09:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia,

auch wir haben lange gekämpft, dass unser Mäuschen mehr trinkt. Sie hatte immer nur eine Sorte Tee welche sie nahm und das wenn es hoch kam auch nur so ca 300 ml am Tag.
Wir bekamen dann den Tipp von einer Bekannten mit dem Trinken aus dem Becher zu beginnen und siehe da, von da an besserte sich ihr Trinkverhalten zusehends Very Happy Klar es ist nicht einfach, wenn das Kind nicht alleine den Becher festhalten kann, aber mit der Zeit bekommt man den Bogen raus. Jetzt nimmt Sophiechen auch mehrere Getränkesorten (Saft, Milch, Tee, Wasser) und kommt auf ca 1,5 Liter am Tag. Very Happy

Ich wünsche Dir weiterhin viele starke Nerven.

Viele liebe Grüße Martina

_________________
Sophie (*28.08.03) - nach Hirnblutung und Sauerstoffmangel während der Geburt ICP, Mikrocephalie, untergewichtig, Anfallsleiden, mittlerweile Tendenz zu Minderwuchs
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claudia C.
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Beiträge: 393
Wohnort: 84028 Landshut

BeitragVerfasst am: 07.01.2008, 15:38    Titel: Antworten mit Zitat

Danke für eure Zeilen!
Es tut gut, immer wieder zu hören, daß andere Kinder auch so die in etwa gleichen Probleme haben!
Nina ging es an dem Nachmittag, an dem ich geschrieben hat ganz schlecht: Sie schlief nach dem Nachmittags-Schlaf immer wieder auf und wirkte apathisch. Ich war total fertig, ndenn ich hatte den Verdacht, daß sie schon am Austrocknen ist. Sie hat sich aber wahrscheinlich einen Virus aufgeschnappt, denn sie hatte auch leicht Fieber und mußte Spucken. Jetzt ist sie wieder auf dem Damm!

Bettina,
Nina wiegt jetzt ca. 10 kg (für ihr Alter na,ja). Sie nimmt hochkalorische Milch morgens und abend Brei daraus gekocht. Dauernd diese Sorge wg. Essen und Trinken kann einen schon wahnsinnig machen, doch so weit, daß wir eine Sonde legen, sind wir noch nicht! Leider bleibt auch die ganze Esserei an mir hängen, denn bei meinem Mann ißt sie noch weniger!
Viele Grüße

Claudia

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Claudia und Toni mit Tochter Laura, geb. 2000 und Nina, geb. 2005 seit dem Sauerstoffmangel während der Geburt schwere Tetraparese, Schluckstörung, Strabismus, Refluxproblematik...
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