Hallo Manuela!
Ja das warten auf die Befunde ist echt ätzend, aber mittlerweile macht es mir eh nicht mehr viel aus. Da sich Johannes meines erachten besser Entwickelt als von den Ärzten vorhergesagt und diese auch immer wieder überrascht bin ich da jetzt schon ein bisschen lockerer.
Über dies hab ich sowieso keine große Lust nur wieder zu lesen wie schlecht die Befunde sind und wo er mit der Entwicklung ist. Es muss ja alles nach einem gewissen Raster und Schema sein und wer da nicht hineinpasst dem fehlt schon was, auch wenn Sie eh meistens nicht wissen warum und wieso. Auch Ärzte sind trotzallem nur Menschen und nicht Gott. Gott sei dank. Ich habe das mit den US und Befunden jetzt oft genug mitbekommen auch bei mir selber und ich bin drauf gekommen man muss immer selbst der Beste sein und darf sich nicht blindlings auf die Ärzte verlassen.
Ich hoffe es geht euch trotzallem gut und freut euch über euren kleinen Sonnenschein!
Liebe Grüße
Bettina _________________ Bettina(73),Leo(72) mit Tobias(99)Frühgeburt aber ganz gesund, Johannes (06)ShuntversorgterHC,symtomatische fokale Epi, ein Kämpfer und ein Sonnenschein!
Ja wir hatten auch recht lange das Topamax. Eine Zeit lang ging es Nelly damit recht gut. Dann wurden die Anfälle häufiger und stärker und wir haben es dann wieder rausgenommen.
Nelly bekommt zur Zeit zum Orfiril jetzt Petnidan (Ethosuximid). Soweit ich weiß, wird das häufig bei Absencen angewandt. Wenn Therese nicht richtig krampft, sondern immer diese leichten Blinzeanfälle hat, würde ich es als nächstes Medikament probieren, wenn ihr Topamax absetzt. Aber Topamax braucht lange um festzustellen, ob es wirkt. Bei Nelly ist unter Topamax der Zustand erst nach 2 Monaten besser geworden.
Aber ich zweifle eh oft, ob es immer die Medis sind, die den Zustand verbessern.
Den Spruch: "Das wird schon!" höre ich übrigens auch ständig!
Wie lange habt ihr schon das Topamax?
LG Daniela _________________ Daniela mit Nelly (10/05) nach BNS sympt. fokale Epilepsie, z. Zt. anfallsfrei!!!, cortikale Dysplasie li., entwicklungsverzögert, Orfiril + Petnidan
Therese bekommt das Topamax seit 3 Wochen, wobei sie noch nicht die enddosierung erhält. Das heißt bei Anfällen kann ich noch weiter hinaufgehen. Wir haben Mitte März eine Kontrolltermin. Die Ärztin hat gesagt, wenn bis dahin kein Erfolg ist, wird auf Ketogene Diät oder ACTH umgestellt. Sie hat nichts von einem weiteren Medikament gesagt.
@Bettina !
Wahrscheinlich ist es manchmal gut, sich nicht so sehr auf die Ärzte zu verlassen und nicht alles 1:1 zu übernehmen, denn jedes Kind ist ja anders. Aber irgendwie hofft man ja trotzdem, dass einem die Ärzte was gescheites und positives sagen können.
lg, Manuela _________________ Manuela und Bernhard mit Therese (*7.6.2007), Vd. kortikale Dysplasie, entwicklungsverzögert
Gestern war ein total guter Tag. Therese hatte keinen Anfall und sie war irrsinnig aufmerksam, gut gelaunt und hat viel gelacht
Es war echt ein schöner Tag.
Und heute: Sie hatte 4 blinzelanfälle, sie hat zwar nicht geweint, aber ich habe gemerkt, dass sie irritiert war...
Ich hab das Gefühl, das topamax hilft nicht so wirklich und ich hab Angst, dass wir weiter prbieren müssen. ACTH oder ketogene Diät. Mit jedem neuen Medikamentenversuch werden die Chancen etwas wirksames zu finden immer geringer und davor hab ich Angst.
Das kann doch nicht sein, dass es da nichts gscheites gibt......
na ja, mal sehen, wie`s morgen wird...........
eine ein bißchen verzweifelte Manuela _________________ Manuela und Bernhard mit Therese (*7.6.2007), Vd. kortikale Dysplasie, entwicklungsverzögert
Das ist das typische Auf und Ab. Mal ein guter Tag .... dann wieder die Enttäuschungen. Ich finde, dass es doch gar nicht schlecht klingt. Ein Tag ohne Anfall ist doch schon mal was. Und ein paar Blinzelanfälle sind besser als Krämpfe und ein weinendes Kind.
Das Topamax braucht eine sehr lange Zeit, bis die Wirkung eindeutig feststellbar ist. Warte noch ab! Falls irgendwann doch noch die ACTH Behandlung ansteht, kann ich dir einiges darüber berichten. Wir haben sie bei Nelly begonnen, als sie 8 Monate alt war.
Viel Durchhaltevermögen für die nächsten Tage... Ich weiß - das Warten und Beobachten macht einen krank! Aber da müssen wir und unsere Kids durch. Noch gibt es kein Wundermittel.
LG Daniela _________________ Daniela mit Nelly (10/05) nach BNS sympt. fokale Epilepsie, z. Zt. anfallsfrei!!!, cortikale Dysplasie li., entwicklungsverzögert, Orfiril + Petnidan
Du hast Recht, dass es nicht schlecht ist, dass Therese "nur" ein paar Blinzelanfälle hat. Es gibt wie gesagt auch mehrere Tage, wo sie gar nichts hat. Aber insgesamt, seit Beginn der Anfälle mit 3 Monaten habe ich das Gefühl dass sie häufiger kommen und das gibt mir schon zu denken: Entwickeln sich die Anfälle erst und werden schlimmer,..., dafür sind es jetzt nur Blinzler und die schauen ja gar nicht so dramatisch aus ?.. . Fragen über Fragen....
Kannst du mir jetzt schon was über ACTH schreiben. Wenn uns die Ärztin vor die Wahl stellt, möcht ich schon ein bißchen was drüber wissen, um uns besser entscheiden zu können.
Ist die Bindehautentzündung von Nelly schon gut ? Therese hat momentan ihren ersten Schnupfen
lg, manuela _________________ Manuela und Bernhard mit Therese (*7.6.2007), Vd. kortikale Dysplasie, entwicklungsverzögert
ja die Bindehautentzündung zu überwinden war unsere leichteste Aufgabe
zu ACTH: Wir haben die Behandlung stationär durchgeführt. Nelly bekam 3 o. 4 Wochen lang täglich eine Spritze, danach zwei Wochen lang alle zwei Tage eine Spritze und anschließend noch zwei Wochen lang alle drei Tage eine Spritze.
Schon nach einer etwa einer Woche nach Beginn der Therapie haben sich die Anfälle gebessert und waren nach drei Wochen ganz verschwunden. Die Anfallsfreiheit hat zwei Monate angehalten.
Ich muß sagen, daß ich mich auch heute wieder für die Behandlung entscheiden würde. Zu dem Zeitpunkt hatte Nelly die gefürchtete Hypsarrhythmie im EEG und 5 Anfälle am Tag. Ihr ging es damit sehr schlecht und wir hatten schon 4 Medis erfolglos probiert. ACTH war unser "Rettungsanker". Ich glaube, dass eine langanhaltende Hypsarrhytmie Nelly in ihrer Entwicklung geschadet hätte.
Aber natürlich gibt es auch schwerwiegende Nebenwirkungen. Nelly ist furchtbar dick geworden. Sie sah so aufgedunsen aus!! (Ist aber wieder vollständig zurückgegangen) Dann hat Nelly noch eine leichte Herzwandverdickung bekommen, welche aber stationär ständig beobachtet wurde. Auch das hat sich nach Beendigung der Therapie zurückgebildet.
Die ACTH Behandlung ist auch gefährlich, weil das Immunsystem geschwächt ist und eine Erkrankung in dieser Zeit auch lebensgefährlich werden KANN. Aber dadurch, dass wir auf einer infektfreien Station lagen und übermäßige Kontakte vermieden haben, ging alles gut.
Diesen Schritt müsst ihr euch also sehr sehr gut überlegen. Ich würde ihn nur gehen, wenn es keine Alternativen gibt.
Erstmal hoffen, dass ihr euch so schnell nicht entscheiden müsst!
LG Daniela _________________ Daniela mit Nelly (10/05) nach BNS sympt. fokale Epilepsie, z. Zt. anfallsfrei!!!, cortikale Dysplasie li., entwicklungsverzögert, Orfiril + Petnidan
Danke für deine ausführlichen Erklärungen !! Das klingt ja ziemlich schlimm, diese vielen Spritzen und der damit verbundene lange krankenhausaufenthalt . Über die Nebenwirkungen habe ich mich schon etwas informiert und das klingt auch alles andere als harmlos. Also alles in allem eine sehr invasive Therapieform.
Ich werd mal einen neuen Thread starten, um Erfahrungen und Vergleiche zwischen ketogener Diät und ACTH zu erfahren.
außerdem überlegen wir, das Topamax abzusetzen, da es ja eh nichts bringt und mal schauen, was dann passiert.
Habt ihr ACTH nur 1xprobiert und seid dann auf die jetzigen Medikamente umgestiegen ?
lg, Manuela _________________ Manuela und Bernhard mit Therese (*7.6.2007), Vd. kortikale Dysplasie, entwicklungsverzögert
während der ACTH Behandlung wurde Nelly auf Orfiril Long eingestellt. Das bekommt sie auch jetzt noch.
Nachdem die Anfälle wiederkamen, haben wir zuerst Topamax dazugenommen. Nach einigen Wochen wurde Nelly wieder anfallsfrei. Das war so um ihren ersten Geburtstag und hielt fast 3 Monate an .
Dann kamen die Anfälle wieder - also Topamax raus - Keppra rein. Keppra hat auch nicht geholfen. Dann haben wir Petnidan eingesteigert und zu ihrem zweiten Geburtstag war Nelly wieder anfallsfei. Das hält so la la an.
Nelly blinzelt jetzt oft und verzieht den Mund dabei Manchmal dreht sie den Kopf ruckartig nach rechts - mehrmals hintereinander. Dann bekommt sie ganz plötzlich tiefe Augenringe und ist auch teilweise abwesend. Wie ich das alles so bewerten soll, weiß ich auch nicht. Aber ich bin natürlich froh, dass sie keine richtigen Krämpfe hat!!!
Werde den neuen Thread verfolgen.
Man hört sich...
LG Daniela _________________ Daniela mit Nelly (10/05) nach BNS sympt. fokale Epilepsie, z. Zt. anfallsfrei!!!, cortikale Dysplasie li., entwicklungsverzögert, Orfiril + Petnidan
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
Und ein paar Blinzelanfälle sind besser als Krämpfe und ein weinendes Kind.
