Tu mich schwer, positiv zu denken

Manuela81 · Verfasst am: 31.12.2007, 16:29 Titel: Tu mich schwer, positiv zu denken

Ich weiß nicht, ob es am Jahreswechsel liegt, dass ich heute etwas depressiv bin, aber ich muss mich jetzt einmal von meinem Ballast losschreiben.

Therese hat möglicherweise nächstes Jahr eine OP vor ihr, da der Verdacht einer kortikalen Dysplasie besteht. Das Medikament konnte die Anfälle nur teilweise bremsen, sie hat sie zwar seltener aber doch immer wieder und ihre Entwicklung geht auch kaum voran. Sad

Vor Weihnachten hat uns eine Ärtzin gesagt, dass mit Entfernung der Dysplasie gute Chancen auf eine gute Entwicklung hätte. Aber ich tu mir sooooo schwer daran zu glauben. Crying or Very sad

Es hat alles so harmlos angefangen, dass sich die Anfälle zu Beginn nicht bestätigt haben, dann doch, dann Medizin, dann die Diagnose Dysplasie. Es war ein ständiges Auf und Ab bei mir gefühlsmäßig die letzten Monate, sodass ich jetzt einfach nicht mehr positiv denken kann. Ich weiß, dass das wichtig ist, da es mir und Therese helfen würde. Aber manchmal bin ich einfach nur verzweifelt und traurig, dass es so ist, wie es ist.

ich kann nur hoffen, dass ihr die OP wirklich hilft, und wir endlich Fortschritte in ihrer Entwicklung sehen, aber wie gesagt: Ich tu mir sooo schwer.

PS.: Danke, liebes Forum, dass du so geduldig bist und man bei dir jammern kann.

eli · Verfasst am: 31.12.2007, 17:35 Titel:

Liebe Manuela,

Deine Sorgen, Ängste und Traurigkeit können alle hier sehr gut nachempfinden! Es gehört auch dazu, wenn man sich mit der Krankheit des eigenen Kindes auseinandersetzen muß. Es gibt immer Höhen und Tiefen.

Ihr habt doch auch eine gute Chance, daß Therese vielleicht anfallsfrei durch die OP wird. Das ist doch schonmal ein Hoffnungsschimmer!

Ich wünsche Euch alles Gute für das kommende Jahr, vor allem einen positiven Verlauf der Dinge, die bevorstehen.

LG Petra

Mariposa · Verfasst am: 01.01.2008, 10:58 Titel:

Hallo Manuela,
schau dich doch mal um in anderen Threads die grad offen sind, da kannst du dich über Epi-Ops informieren und einen Austausch finden, das hat mir sehr geholfen.
Louisa soll ja im Frühling das nach operiert werden....
Ich kann dich gut verstehen, hier geht es vielen ähnlich.
ABer ich, für mich, habe zuum Neujahr beschlossen, dass ich mich nicht mehr so fertig lassen machen werde.
Ich will wieder leben und nicht nur mich sorgen ........das ist mein Vorsatz 2008!!!
In diesem Sinne auch Dir, liebe Manuela, ein besseres neues Jahr 2008, gute Nerven und trotz allem schöne Zeit,
glg
Martina

Manuela81 · Verfasst am: 01.01.2008, 21:23 Titel:

Liebe eli und Martina !

Vielen Dank für die lieben und aufmunternden Worte, das tut gut.
Mein Mann sagt auch immer ich soll mich nicht fertig machen und mir nicht ständig überlegen, was alles sein kann (ich mal mir halt immer das Schlimmste aus). Ich weiß, dass das nicht gut ist, manchmal gelingt es mir auch, etwas gelassener zu sein, und dann aber mach ich mir einfach nur große Sorgen und hab Angst.

Aber wie auch immer: Die Situation kann ich nicht ändern, ich kann nur lernen, mit der Situation besser umzugehen und das Forum hilft.

@Martina: Was genau soll bei Louisa nachoperiert werden?

Wünsch allen ein schönes neues Jahr,
Manuela

Mariposa · Verfasst am: 02.01.2008, 09:26 Titel:

Hallo Manuela,
Louisa hatte eine Balkentrennung oder Hemisphärotomie im August.....das sind wohl noch Bahnen stehen geblieben, denn sie hat immer noch Anfälle auf der operierten Seite...
Das mit dem Sorgen machen, kenne ich irgendwo her.... Cool

Manuela81 · Verfasst am: 02.01.2008, 12:33 Titel:

Hallo Martina !

Das heißt, ihr werdet noch operieren, um die restlichen Bahnen auch durchtrennt zu haben ? Und was haben euch die Ärzte in Aussicht gestellt, wie sich Louisa weiter entwickeln kann ? Ich weiß, dass kein Arzt sich festlegen kann und will, aber man muss halt immer abschätzen, ob das Risiko einer OP es auch Wert ist. Nicht immer so leicht Confused

Ich glaube ihr seid ja auch im Wiener AKH, seid ihr zufrieden ? Ich habe von heidi gelesen, dass es schrecklich ist, der Lärm, die unewohnte Krankenhausumgebung,...
Ich hab schon ziemlichen Bammel davor, einerseits, andererseits kann ich es auch nicht erwarten, weil ich soviel Hoffnung in die Ärzte vom AKH setze. Echt komisch, dieses Gefühschaos Confused

lg,
Manuela

Mariposa · Verfasst am: 02.01.2008, 14:30 Titel:

Hallo Manuela,
wir sind mit Louisa in Vogtareuth....hab grad heute mails ausgetauscht mit dem Oberarzt...sie wollen Louisa unbedingt nach operieren...
In AUssicht gestellt wird eine bessere Anfallsituation (sie hat ja links auch Herde) und eine bessere kognitive Entwicklung. Mna hatte und recht konkret ermutigt, dass die Verhaltensstörungen besser werden würden, und das war auch so....
Die erste OP im August war zwar hart, aber letztendlich hat Louisa doch sehr davon profitiert.....
lg
Martina

Mama_von_Hannah · Verfasst am: 02.01.2008, 14:54 Titel:

hallo manuela,

mach dir nicht zuviele sorgen über dinge, die du nicht ändern kannst. ich verstehe zwar, dass man as nicht so leicht abschalten kann, so geht es wirklich jeder mutter, aber es ist doch so, dass man sehr viel wertvolle energie die man eigentlich für das kind bräuchte damit vergeudet. mir hat es immer geholfen zu versuchen die gegenwart zu sehen und die dinge, die man selbst zum positiven verändern kann, versuchen zu ändern und die dinge die nicht zu ändern sind anzunehmen. man muss das leben so nehmen wie es ist... es kommt sowieso so wie es kommt. nur gewisse dinge und vorallem die eigene einstellung zur situation, kann man ändern und versuchen daran zu ebeiten. das lohnt sich!!! glaube mir!! ... und am ehesten schaffst du es, wenn du dir professionelle hilfe dazu nimmst. christoph und ich sind vor der OP regelmäßig zur familienberatung der lebenshilfe gegangen und haben dort entweder in einzelgesprächen oder zu zweit unsere ängste mit einer psychologin aufgearbeitet. das hat sehr geholfen!!! Very Happy

... und das beste ist es ist kostenlos!!!!! das gibts sicherlich bei euch auch, meistens in der selben stelle, wo die frühförderung ist.

noch kurz zu den wienern: du kannst diesen ärzten voll und ganz vertrauen, die sind wirlich außerordentlich gut, vorallem dr. zchech!!! es ist zwar wirklich sehr anstrengend und kraftzehrend im akh durch die hohe frequenz, aber die schwestern und ärzte (vorallem dr.urak) sind sehr nett und bemüht.

ganz liebe grüße und viel kraft!!!

du kannst dich jeder zeit gerne bei mir melden, auch telefonisch (die nummer findest du auf meiner homepage Wink

)

heidi

Manuela81 · Verfasst am: 02.01.2008, 18:55 Titel:

Hallo Heidi !

Das mit dem Sorgen machen über Dinge, die man nicht ändern kann, habe ich in letzter Zeit schon öfter gehört und ich weiß es auch, aber es fällt mir halt manchmal schwer mir keine Sorgen zu machen und keine Angst zu haben. ich tu mir halt noch sehr schwer mit der situation umzugehen - man stellt sich halt alles anders vor !!!!!!!!!!!

Aber ich hoffe halt jetzt auch sehr stark auf die Ärzte in Wien !!!!

Dort wo ich mit Therese zur Frühförderung gehe, hatte ich auch schon ein psychologisches Gespräch, und es hat auch gut getan das reden, nur hat es mir nicht wirklich so geholfen meine Einstellung zu ändern. Wahrscheinlich geht das auch nicht so schnell.
Es ist halt sehr schwer - alles miteinander.

lg, Manuela

Manuela81 · Verfasst am: 03.01.2008, 21:57 Titel:

Hallo alle zusammen !

Kann es kaum glauben, hab heute den Anruf aus dem AKH bekommen, dass wir am MOntag kommen können zu Langzeit EEG

und MR. Wir werden bis Freitag dort bleiben. Very Happy

Irgendwie freu ich mich total, dass es doch so schenll gegangen ist und wir hoffentlich endlich Klarheit haben, ob Therse wirklich eine Dysplasie hat und wie es weiter geht.
auf der anderen Seite bin ich auch schon total nervös, weil ich weiß, dass das mit den ganzen Untersuchungen schrecklich sein wird.
Aber wir werden das schaffen und dann haben wir wieder einen sehr wichtigen Schritt gemacht.

lg, Manuela