Problem mit dem Keppra-Blutspiegel

Monja · Verfasst am: 30.12.2007, 16:17 Titel: Problem mit dem Keppra-Blutspiegel

Hallo,
seit Oktober fielen bei Jacqueline immer häufiger Myoklonien

auf.Dann kamen noch Absencen und nächtliches einnässen dazu.Im November waren wir stationär in der Klinik wegen einer Darmbiopsie.Auf der Fahrt zur Klinik jammert Jacqueline, dass es in ihr kribbelt.Leider hatte die Ärztin die uns aufnahm die ganze Sache nicht ernst genommen.Wieder zu hause starrte Jacqueline immer öfter herum und nach dem Aufstehen taumelte sie nur noch durch die Gegend.Ich rief dann unseren Neurologen an und schilderte unser Problem.Laut Therapierechnung ist Jacqueline gut eingestellt.Sie wiegt 35 kg und ist 141 m groß,sie bekam 500mg Keppra morgens und 500mg Keppra abends. Ich sollte aufdosieren abends auf 750mg und wenn es nicht besser wird 14 Tage später auch morgens auf 750mg erhöhen.In unserem letzten Bericht stand man könnte bei der nächste Blutabnahme mal den Kepprawert mitbestimmen.Nach dem ich Abends erhöht hatte wurden die Anfälle auch nicht weniger.Auch in der Schule wunderte sich der Lehrer über gewisse Auffälligkeiten.Also lies ich den Wert übers Blut abnehmen um zu schauen wie hoch der Spiegel ist.
Als das Ergebnis kam waren wir wirklich baff.Jacqueline hatte einen Wert von 9,0mg der Normwert ist 20mg-65mg.Wieder den Neurologen angerufen.Das verstehe er nicht dieses ist bei Keppra noch nicht beschrieben worden.Kepprablutwert nehme man eigentlich ja nicht ,weil es sich gut einstellen ließe.Ich sollte nochmals aufdosieren auf 1000mg morgens und 1000mg abends. Er vermutete das Jacquelines Hydrocortisondosierung nicht mehr stimme und ich sollte mich auch noch an dem Endokrinologe wenden.Dieser sagte mir das Jacquelines Werte laut seiner Tabellenberechnung im Therapiebereich wäre,hatte aber probehalber auch eine Erhöhung angeordnet.Wir wieder zur Blutabnahme.Ergebniss war ein Wert von 14mg und immer noch nicht im Spiegel drin.Nochmal den Neurologen angerufen,der kommt aus dem Staunen gar nicht mehr raus.Nochmals 250mg morgens und abends draufgeben und nächste Woche wieder Blutabnehmen und dann zur Klinik kommen.
Nun verstehe ich die Welt nicht mehr, da schreien alle Ärzte Keppraspiegel muss nicht genonmmen werden, dass wäre ja nicht notwendig und nun???????Die haben wohl noch nicht von einer Jacqueline gehört Wink

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Im Moment habe ich das Gefühl hier mehr Nebenwirkungen als Wirkungen zu sehen.Habe gerade hier ein hyperaktives und pubertierendes Kind Twisted Evil

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So wollte allen damit sagen man soll nie allen Ärzten glauben!!!!

LG Monja

Mariposa · Verfasst am: 30.12.2007, 16:58 Titel:

HAllo Monja,
ich kann dir dazu nur sagen, dass Louisa seit fast 1 1/2 Jahren Keppra bekommt, in den unterschiedlichsten Dorierungen......
Der Spiegel ist meines Wissens auch schon hie und da erhoben worden, wir haben aber da nie etwas mitbekommen.....ich denke, das ist ein Medikament, dass sich an der Wirksamkeit orientiert, d.h. man probiert halt aus bei welcher Dosierung es am besten hilft.
Im Arzneiblatt zu Keppra steht drin, dass die Wirkungsweise noch nicht man genaus bekannt ist! Wie sollen die Ärzte da sowas wie einen Spiegel bestimmen, wenn sie noch nicht mal wissen, wie es wirkt.
Wenn es dich interessiert:

http://www.epilepsie-netz.de/93/Epi.....stanzen/Levetiracetam.htm

lg und alles Gute
Martina

Monja · Verfasst am: 30.12.2007, 17:42 Titel:

Danke Martina!

da stand etwas von leichte Handhabung und kein Spiegel erforderlich!!!!

Der Neurologe sagte mir wir müssen ersteinmal in den Spiegel kommen um überhaupt feststellen zukönnen ob das Keppra wirkt Idea

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Wer soll das verstehen Question

LG Monja

Mariposa · Verfasst am: 30.12.2007, 17:48 Titel:

Hallo Monja,
dann konfrontier ihn doch mal mit deinem neuen Wissen!!!
Sowas hat uns noch nie ein Arzt über Keppra gesagt...über Valproat ja, aber Keppra, nee... Smile

Ich denke, wenns wirkt, dann merkt ihr das auch ohne Spiegelbestimmung! Mann, es gibt schon lausige Ärzte!!!
lg
Martina

Monja · Verfasst am: 30.12.2007, 19:05 Titel:

Hallo Martina,
also lausig fürde ich ihn nicht bezeichnen.Er ist ein sehr guter Arzt,aber er hat mir erklärt das es Medikamente gegen Epilepsie

gibt,die wirken wie Alkohol. Man nimmt wenig zu sich und der Blutspiegel zeigt einen hohen Wert an und man nimmt viel zu sich und der Blutspiegel steigt nicht so an.Dieses ist bei Keppra aber nicht beschrieben.Habe dieses auch schon mit einem anderen Neurologe auch tätig in der Humangenetik diskutiert,dieser sagte auch:" Ärzte stehen auch oft vor einem Rätsel aus denen sie nur lernen können!"Auch er ist einer von den Ärzten der meinte man müsste keinen Spiegel nehmen.
Mal sehen was der nächste Blutwert sagt!

LG monja

Mariposa · Verfasst am: 30.12.2007, 19:12 Titel:

Ja, dann also viel Glück!!!!
Smile

lg
Martina

Dirk K · Verfasst am: 30.12.2007, 22:58 Titel:

Hallo Monja,

wäre normal nicht langweilig?

Bei unseren Mäusen müssen wir doch mit allem rechnen, Nadja zaubert auch grade wiedeer im KH vor sich hin, und die Docs gucken dumm.

Sei lieb gegrüsst
Dirk

Sylke · Verfasst am: 31.12.2007, 13:15 Titel:

Ich kenn es auch nur so das man bei Keppra keinen wirklichen Spiegel bestimmen kann.
Es gibt "Richtwerte" nach denen man dosiert.......und wenns ausdosiert ist und keine Verbesserung bringt muss es halt wieder raus.

maximama · Verfasst am: 31.12.2007, 13:29 Titel:

Hallo Monja,
Max nimmt jetzt ja auch schon seit 1 1/2 Jahren Keppra und uns wurde auch immer gesagt, dass Keppra spiegelunabhängig wär. Als Max Panidansaft zusätzlich bekam, mußten wir ja öfters zur Blutabnahme und es wurde Levetiracetam mit bestimmt. Hier hatten wir auch immer nur einen Wert von 6 - 7. Uns wurde von KiA und Neurologen gesagt, dass dies ganz normal wäre, da ja vor der Gabe Blut abgenommen wird.

Dass du zur Zeit hauptsächlich Nebenwirkungen feststellst, ist glaub ich bei der Dosis normal Shocked

Das ist ja ganz schön viel, was deine Tochter da zur Zeit bekommt.

Ich wünsche euch aber für die nächste Blutentnahme viel Glück

LG
Barbara

Monja · Verfasst am: 01.01.2008, 20:01 Titel:

Hallo,
ersteinmal danke für eure Antworten.

@ Dirk: Mensch,was muss ich denn da wieder von euch lesen!Ich glaube das unsere Mäuse so manch einen Arzt noch eine Lehrstunde verpassen Wink

.Wünsche eurer Nadja eine schnelle Besserung.

@ Barbara: Müsste nicht dennoch einen Grundspiegel da sein auch wenn man nüchtern den Blutwert bestimmt Question

.Ich weis das man bei anderen Epilepsiemedikamente auch nüchtern abnimmt und die Spiegelwerte bestimmt.Wofür gibt es denn dann die Normwerte!

Am Sonntag Abend habe ich Jacquelines Blutdruckwerte im Schlaf genommen,leider ist sie dabei wach geworden.Sie wedelte kurz mit beiden Armen und verdrehte die Augen so schräg nach oben,dieses dauerte nur ein paar Sekunden.Meine das dieses wohl ein kurzer Krampf war.Hoffe das sie mir nicht wieder einen Grand Mal hier hin legt.Bin glaube nicht bereit noch höher zu dosieren.Jacqueline ist so was von launisch und weinerlich so kenne ich sie nicht!

LG an alle Monja