Ich hoffe, dass das AB ganz schnell anschlägt und es Reinke bald besser geht! Hätten die euch denn nicht schon AB mitgeben können, als ihr vor zwei Tagen im Krankenhaus wart?
Vielen Dank für die Beschreibung von Reinke. Ich habe immer dacht, dass das apallische Syndrom = Wachkoma ist und dachte, dass dann zwar die Augen geöffnet sind, aber die Kinder haben keine "wachen" Phasen in dem Sinne.
Mein Friedrich hatte so eine Phase im letzten Jahr, da hatte er die Augen zu und hat sich gar nicht mehr bewegt und nur auf starke Schmerzreize mit unkontrollierter Abwehr reagiert. Heute ist er wieder wach; wir kämpfen mit anderen Problemen....
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute!
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Hallo Mandy
Ja ich denke sie hätten uns das schon mitgeben können am 29 Dez. Aber nun was soll man machen. Sie haben darin keine Notwendigkeit gesehen. Schade, das man sich seine Rezepte nicht selber ausstellen kann, da ich gleich wuße das er eine Mandelentzündung hat Hätte mir das gequatsche dann sparen können. Ja das mit dem Wachkoma oder dem apallischen ist son Ding. Keiner sagt mir genau wo da die Unterschiede sind. Werde mich mal rein lesen...Reinke reagiert aber recht gut und kann ja auch komplett essen und evtl. bald trinken..üben mit der Logo fleißig nach Padovan..
Welche Baustellen habt Ihr? _________________ Linda mit Reinke tief in Herzen seit dem +13.Dez.2010 und Simon 18.08.08 geboren.Unsere Vorstellung
Sie haben darin keine Notwendigkeit gesehen. Schade, das man sich seine Rezepte nicht selber ausstellen kann, da ich gleich wuße das er eine Mandelentzündung hat Hätte mir das gequatsche dann sparen können.
Genau das meinte ich!
Baustellen haben wir eine ganze Reihe, aber ich denke die therapieresistente Epilepsie und die Ateminsuffizienz stehen im Vordergrund.
Wir haben Friedrich im letzten Jahr von der kompletten Dünndarmsondierung zum teilw. Selbstesser gebracht. *stolz bin* Trinken bleibt ein Problem, aber mit viel Geduld werdet ihr auf dem Gebiet sicher auch noch Fortschritte erreichen können.
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Hallo
Ja, die Epi macht uns auch zu schaffen. Wir bekommen sie einfach nicht in den Griff
Er krampft täglich bis zu 20 min, Das sind ja toller Erfolge auf die Du sicher stolz sein kannst!!Weiter so _________________ Linda mit Reinke tief in Herzen seit dem +13.Dez.2010 und Simon 18.08.08 geboren.Unsere Vorstellung
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Hätte mir das gequatsche dann sparen können. Ja das mit dem Wachkoma oder dem apallischen ist son Ding. Keiner sagt mir genau wo da die Unterschiede sind. Werde mich mal rein lesen...Reinke reagiert aber recht gut und kann ja auch komplett essen und evtl. bald trinken..üben mit der Logo fleißig nach Padovan..
Das sind ja toller Erfolge auf die Du sicher stolz sein kannst!!Weiter so 