Hallo ihr lieben.
Sind nun endlich wieder aus der Klinik zu Hause.
Sie haben bei Marvin eine deutliche Verschlechterung der Anfälle auf den EEG gesehen,diese Art von Anfällen bekommen wir leider nicht mit.
Sie haben ihn auf das Medikament Orfiril umgstellt und wollen jetzt das Trileptal ausschleichen lassen.
Dieses Medikament Trileptal kann, wie mir erzählt wurde,nach deutlicher Besserung später auch Anfälle auslösen.Das war jetzt also an der Zeit umzustellen.Wusste gar nicht das ein Medikament erst hilft und dann ins Gegenteil umschlägt.
Hat vielleicht jemand Erfahrung gesammelt mit Orfiril und was kann man als Nebenwirkungen beobachten und wie oft sollt man zur Blutkontrolle.
Danke für euere Hilfe.
mein Freund hat auch eine Zeit lang Orfiril genommen. Es hat die Anfälle verbessert (aber nicht anfallsfrei), ihn aber so extrem müde gemacht, dass es unzumutbar wurde. Allerdings musste er auch sehr hoch dosiert werden, bis es wirkte. Die Müdigkeit war so stark, dass er seine damalige Ausbildung abbrechen musste.
Daher wurde es abgesetzt und kommt nicht mehr in Frage. Wenn du in die Suchfunktion mal Orfiril eingibst, bekommst du einige Ergebnisse dazu. _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
Hallo..
Ich blickte nun auf ein paar Jahre Orfiril bei meiner Tochter zurück.. Hannah hatte immer schon ein schlechtes EEG und der erste Anfall, den sie hatte, endete in einem Status. Sie wurde mit Timonil eingestellt.. Das EEG war allerdings (und ist bis heute ) immer noch schlecht. Als sie verschiedene Anfallsformen zeigte, wurde sie auf Orfiril umgestellt .. sie bekam regelrechte Fress-Attacken (hat sie auch heute noch, wenn sie höher dosiert wird) ist sehr müde, aber auch unterschwellig aggressiver geworden durch das Orfiril long. Zu Beginn sollte das Blut engmaschig untersucht werden wegen der Leber.. Wir machen einen Blutspiegel 1-2 mal jährlich...
Solltest du noch sndere Fragen haben schreib ruhig.. gern auch als pn...
LG Tina _________________ H(02 96)spastische ,armbetonte Hemiparese rechts;Strabismus konvergenz rechts;Epilepsie,mentale Retardierung und Legasthenie;und S(01 99)gesund
Das hab ich vergessen zu erwähnen. Das war bei meinen Freund auch so.
Er hatte unterm Orfiril 10 Kilo mehr als heute. Agressivität zeigte er keine. _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
gib mal in der "Suche" *Nebenwirkungen Orfiril* ein, da findest Du einige Beiträge.
Was das starke Essen bzw. die Gewichtszunahme angeht, was Jaqueline und Tina beschreiben, kann ich wiederrum bei Franz gar nicht behaupten.
Er ist seit knapp 3 Jahren jetzt bei Orfiril und leider wird und wird er nicht kräftiger, was das Gewicht angeht.
Aber so ist es eben, bei einem haut es gewichtsmäßig drauf, bei anderen nicht.
Viel Erfolg mit dem Orfiril wünsch ich euch trotzdem!
LG - Angela _________________ unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom
Jamie bekommt jetzt Orfiril schon 6 Jahre,2 Jahre davon als Saft dann Orfiril long!
Ich muss sagen,bei Jamie war es die Beste entscheideung denn sie ist seitdem Anfallsfrei
Die EEGs sind zwar auch nicht ganz sauber,aber es kommt nichts durch!
Blutuntersuchungen machen wir alle 6 Monate.
Fressattacken hat sie keine.
Also wir leben ganz gut damit
LG
Sandra _________________ Jamie geb.97 unbekanntes Syndrom,Cerebralparese,Herzfehler,Epilepsie,luxierte Hüfte,seit 2011 Diabetes und Haley Marion geb08 gesund Meine Galerie Mit Mama im Herzen!!! Wir lieben und vermissen Dich!
Hallo
Levin(3,5) bekommt seit ca 2 Monaten Orfiril.Die ersten 2 wochen war er sehr müde ,aber unsere Ärztin hat uns versichert ,dass es wirklich nur wärend der Einstellung ist denn Levins Blutwerte waren sehr gut.Levin hatte auch Fressattaken ,aber nur 1 woche nach der Dosiserhöhung,danach hat er wieder ganz normal gegessen.Seit dem Levin Orfiril bekomm hat er nur ein mal einen großen Anfall gehabt und das bei der einstellung ganz am anfang,sonst waren nur ganz kleine Anfälle und seit 5 wochen ist er komplett anfallsfrei,obwohl er ständig krank war .Das EEG sieht sehr gut aus und die Ärztin ist sehr zufrieden.
Natürlich haben wir andere Nebenwirkungen auch ,die auch nach der Einstellung noch da sind.Levin schläft sehr unruhig mit Delirium.Tagsüber ist er auch agressiv und hibbelig,wir haben aber das Gefühl ,dass es langsam besser wird.Wir mussten bis jetzt fast alle 3 wochen Blutkontrolle machen,weil wir ja noch in der Einstellungsphase waren und die Dosis immer wieder erhöht haben ,allerdings ,weil es jetzt so gut aussieht (auf den Holz klopf) können wir wahrscheinlich im neuen Jahr mit der dosierung etwas runter gehen
LG Ewa _________________ Ewa *11.02.78 und Daniel *25.04.1978
mit Levin *18.03.2004
Derek,*23.11.2007
Lennard *27.09.2010
"In einer Irrsinnigen Welt vernünftig sein zu wollen, ist schon wieder ein Irrsinn für sich."
Ich selbst habe sehr lange Orfiril 300 retard genommmen!
Da war ich auch immer müder, als jetzt mit KEPPRA!
Aber nicht jeder ist gleich!
Kannst dich gerne melden, wenn du möchtest!
Liebe Grüße
Doris _________________ Doris mit Stefan-Alexander 85, Zwillinge Eric-Sebastian und Bettina-Elisabeth, sowie die Driilinge Andreas, Erich und Alexandra(Totgeburt) 2001, sowie Enkelsohn Tobias 2007
Hallo Ewa, na das hört sich doch gut an und freut mich sehr... Ich denke auch, dass jeder anders reagiet und was dem einen gut hilft, schlägt beim anderen nicht an.. alles ist möglich.. GsD...
Alles Gute allen hier weiterhin.. Tina _________________ H(02 96)spastische ,armbetonte Hemiparese rechts;Strabismus konvergenz rechts;Epilepsie,mentale Retardierung und Legasthenie;und S(01 99)gesund
Hallo ihr lieben,
danke für die Tips.Müde wird er nicht aber weint sehr häufig und hat Durchfall bekommen seit dem wir Orfiril geben.Weis nicht ob es nun mit dem Medikament zusammen hängt oder ob er nur einen Virus hat?
MfG
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bekommen seit dem wir Orfiril geben.Weis nicht ob es nun mit dem Medikament zusammen hängt oder ob er nur einen Virus hat?