Hallo Manuela,
wollte doch mal fragen, wie es denn mit dem Pulsoxy klappt??
Kommt ihr klar?
Liebe Grüße
Erica _________________ Mama von Lena (11 Jahre), Frühchen, benigne occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, nächtl. Bradykardien, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, Herzrhytmusstörungen, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, etc.
tut mir leid das ich erst so spät wieder "da" bin, hatten viel um die Ohren...Feiertage und so..kennt ihr wohl auch alle!
Also mit dem Pulsoxy klappt es super, haben es jetzt seit 3 Nächten und haben wirklich erleichtert(er) geschlafen. Hatten bisher noch keinen Fehlalarm und auch Stella tolleriert es sehr gut. Sie fand es schon im Krankenhaus immer so spannend das der Zeh dan so "lustig leuchtet".
Hatte nur anfangs das Problem die Grenzwerte für Stella zu bekommen. Die Epileptologin wollte sich speziell für Stella nicht festlegen da sie sie selbst noch nie krampfend erlebt hat und deshalb die Vitalwerte wärend eines Krampfes nicht kennt,sie bat mich mich im behandelnden Krankenhaus zu informieren(wenn ich da nichts bekäme, würde sie mir welche geben) War für mich dann auch einleuchtend aber die Ärzte im Krankenhaus wollten sich nicht festlegen weil die meinten das wäre ja auch immer anders und wenn die Grenzwerte falsch eingestellt wären würde das Gerät mir jeden Nachschlaf versauen (Zitat des Arztes) ARMLEUCHTER!! Naja ich mußte diesem Trottel dann erstmal davon überzeugen das es mir sehr recht wäre überhaupt erstmal Werte zu haben die ich dann ja immernoch verändern könnte wenn es nötig ist...........irgendwann war er dann so gütig mir die Werte zu geben die im Krankenhaus bei Stella benutzt wurden, eigentlich logisch aber ich glaub der Kerl wollte erstmal auf die komplizierte Tour versuchen.
Wir haben jetzt die Grenzwerte wie folgt: Sättigung. nach oben off, unten 92%, HF 65 und 140.
Ich wünsche einen guten Rutsch und ein GESUNDES und erfolgreiches neues Jahr für dich und deine Familie ...................und natürlich auch alle anderen hier im Forum!!!!!!!!!!!!!!!!!
Hallo Manuela,
das klingt doch gut!
Wir hatten anfangs die selben Werte und auch den selben Kampf, überhaupt von irgendjemandem Grenzwerte zu bekommen...als ob die plötzlich vom Himmel fallen oder so...
Naja, wir haben dann mit dem Pulsoxy gemerkt, dass Lena Anfälle hat, in denen sie nicht groß krampft, sondern in denen die Herzfrequenz langsamer wird.
Bei Lena sind wir deshalb mittlerweile auf 50 als untere HF-Grenze...aber Lena ist nun auch ein wenig älter als Stella.
Dann wünsche ich euch weiterhin ruhige Nächte und einen guten Rutsch!!
Liebe Grüße
Erica
P.S. Habt ihr denn eigentlich dasselbe Gerät wie wir? _________________ Mama von Lena (11 Jahre), Frühchen, benigne occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, nächtl. Bradykardien, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, Herzrhytmusstörungen, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, etc.
ich denke manche Ärzte stellen sich da einfach etwas an. Die benutzen doch auch Grezwerte bei ihren Geräten im Krankenhaus und das wir bei unseren Kindern dann die passenden Werte finden müßen ist uns doch wohl klar....aber irgendwo müßen wir ja anfangen. Aber egal....wir haben sie jetzt und gut ist!!!
Unser Gerät heißt Nonin Avant 9600, wäre ein sehr gängiges u. gutes Gerät (lt. Techniker)
Ich hab gedacht die HF geht während eines Krampfes hoch und die Sättigung runter, also kann es auch sein das die HF RUNTER geht?
Naja ich muß noch viiiiieeeel lernen!
schön, daß es gut mit dem Pulsoxy klappt. Es ist eine enorme Erleichterung, die man kaum entbehren kann.
Elias Werte liegen bei der Sauerstoffsättigung Untergrenze 90 Obergrenze geht offen; Pulsrate unterer Wert 65, Obergrenze im Normalzustand 155.
Eigentlich muß man fast nur die Obergrenze der Pulsrate verändern. Bei Fieber oder wenn Du merkst, daß der Wert zu niedrig ist, wenn sie sich bewegt! Es gäbe ja noch die Möglichkeit den Wert nochmal zu verändern, wenn sie dann eingeschlafen ist.
Normalerweise ist die Herzfrequenz tatsächlich im Krampffalle erhöht und nicht niedriger. Lena ist da auch eher die Ausnahme! Ihr müßt halt mal kontrollieren wie tief ihre Frequenz nachts im Normalzustand und im Tifeschlaf sinkt. Elias sinkt momentan stark ab auf 80 (weil er Fiebermittel bekommt). Normalerweise liegt die Herzfrequenzuntergrenze zwischen 90-110. Er ist ja auch wie deine Tochter vier Jahre alt!
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
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weil die meinten das wäre ja auch immer anders und wenn die Grenzwerte falsch eingestellt wären würde das Gerät mir jeden Nachschlaf versauen (Zitat des Arztes) ARMLEUCHTER!! Naja ich mußte diesem Trottel dann erstmal davon überzeugen das es mir sehr recht wäre überhaupt erstmal Werte zu haben die ich dann ja immernoch verändern könnte wenn es nötig ist...........irgendwann war er dann so gütig mir die Werte zu geben die im Krankenhaus bei Stella benutzt wurden, eigentlich logisch aber ich glaub der Kerl wollte erstmal auf die komplizierte Tour versuchen.
