@Karin aus den Schlafsäcken wurschtelt er sich leider raus, auch wenn er den Reisverschluss hinten hat
@ Sandra wir werden nächste Woche bei unserem SPZ nochmal Druck machen, dass wir so nicht mehr weiter können. Den ihr letzter Vorschlag lautete wir sollten doch um 9 Uhr Abends ins Bett gehen dann wären wir auch um 5 Uhr ausgeschlafen. Hendrik hat als Diagnose ein gentische Syndrom was Fehlbildungen am Kopf betrifft, eine Entwicklungsverzögerung "unklarer Genese" und eine autonome Regulationsstörung, ich denke das reicht nicht für ein Pflegebett. Wir haben Pflegestufe 1.
ihr braucht nur die PS, dann bekommt ihr auch ein Pflegebett. Setz Dich am besten zuerst mal mit Deinem Reha Händler zusammen was für eins in Frage kommt und was genau auf dem Rezept stehen muß. Kann Dir auch Dein KiA verordnen.
LG Sandra _________________ Sandra (38) und Niklas (11), MPS II und CSWS Syndrom
Anmeldedatum: 18.11.2006 Beiträge: 4353
Wohnort: Österreich
Verfasst am: 28.12.2007, 17:49 Titel:
Hallo Sandra,
ich hätte auch an eine Pflegebett gedacht, wenn ihr eine Pflegestufe habt hat er ja erhöhten Pflegebedarf und somit denke ich müsste er auch ein Pflegebett bekommen.
Sonst hab ich hier gelesen, dass einige ihren Kindern Melatonin geben, vielleicht magst du das mal mit deinem Arzt besprechen.
Liebe Grüße und bald wieder friedliche Nächte wünscht dir
Elke _________________ Liebe Grüße
Elke
Sohnemann (5.03), Hypospadie, chron. Obstipation, Autismus-Spektrum-Störung
mit großem Bruder und großer Schwester
Hallo Sandra,
es kann sein daß dies ein hormaonelles Problem ist. Wir hatten das gleiche Problem mit unserer Leni, aber auch nicht so schlimm, nur daß sie nachts ganz oft wach geworden und ich mit den Nerven fertig war.
Unser Kinderarzt hat mir den Tip gegeben, daß man das Einschlafhormon Melatonin in Amerika frei kaufen kann. Es ist allerdings in Deutschland nicht zu bekommen. Er hat mir gesagt, daß er es sich auch von einem Freund mitbringen lässt und hält es für völlig ungefährlich.
Wir haben es selbst nicht probiert, weil sich das Problem von alleine gegeben hat. Aber wenn man so richtig erledigt ist, finde ich, daß man das ruhigmal ausprobieren kann, damit man nicht selber noch krank wird.
Ich wünsche Euch und Eurem Sohn alles liebe und daß es bald besser wird.
Gruß Nadja _________________ Nadja (*72) Helene (*01/06)BNS Epilepsie mit sechs Monaten. Jedoch auch anfallsfrei kurz nach der Einstellung mit B6 und Ospolot. Heute clean und anfallsfrei. Entwicklungsverzögerung gut aufgeholt. ( noch etwa 12 Monate zurück)
Wir danken unseren Schutzengeln!!!Mama und Papa ich vermisse Euch.
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