Suche: Betroffene mit Phelan McDermid-Syndrom

elke276 · Verfasst am: 31.01.2008, 23:22 Titel:

Wow, 8000 Euro ist echt heftig... Wielange seid ihr da? Ich will ja keinen Delfin kaufen, sondern nur meinen Spatz mit ihm schwimmen lassen Wink

Ich kann mir den Moment so gut vorstellen, ich habe ihn schon so oft geträumt....
Leonie richtet sich auf.... ich bin sprachlos, traue mich kaum zu atmen, und auf einmal zieht sie sich auf, und versucht einen Schritt zu gehen....... und ich spüre das Gefühl dieser immensen, kaum in Worte zu fassenden Freude und............werde wach, bin frustriert und fix und fertig.

Hihi, ein Schamane ist sowas wie ein Heiler, spirituell, man versucht ja alles. Sieht Vorleben, das karma und die Aura. Ich hoffe du hälst mich jetzt nicht für einen Spinner.
Ich könnte es mir auch nicht vorstellen Victoria 3 Wochen oder länger alleine zu lassen. Sie hat auch lange Zeit daran geknabbert, war ganz schlimm frech zu mir, grob zu Leonie und zickig ohne Ende. Hat geschrien, es war eine furchtbare Zeit. "Leider" rauche ich nicht, in dieser Zeit hätte ich mal ein Päckchen gebraucht, in einer Stunde..... Very Happy

Mittlerweile haben wir das gut im Griff, sie ist zwar nicht immer ein Engerl, aber wer ist das schon. Sie ist eine ganz Liebe, freut sich auf das Baby, tröstet Leonie....... Und das alles hätte ich wieder aufs Spiel gesetzt, wenn ich alleine weggefahren wäre, und besuchen hätte sie mich ja auch kaum gekonnt, es sind nämlich doch über 2 Fahrstunden eine Strecke und 5 Fahrtstunden am Tag kann man ihr doch nicht zumuten.

Ja, das mit dem Verdrängen kenne ich ganz gut, sage mir auch fast jeden Tag, ich darf mir nicht zu viel von der Reha erwarten, aber mein innerer Schweinehund ist einfach ....... ein Schweinehund. Eigentlich ist es ja menschlich, dass wir jeden Tag aufs Neue hoffen, und es geschehen ja Wunder. Warum sollen wir nicht auch auf eines hoffen können?

Ich würde auf alle Fälle mit deinem KiA darüber sprechen, wo du am Besten auf die Kur/Reha hinfahen kannst. Und dann mit den Kliniken über ein Geschwisterkind sprechen. Bei uns in Ö ist das anscheinend kein Problem. Die müssen doch verstehen, dass man die Kinder nicht so lange alleine lassen kann, sind ja auch Menschen. Und wenn er nicht schon die ganze Zeit bei dir sein kann, reichen ja auch 2 Nächte oder so und am WE kommst du ja eh heim.

lg
Elke

sabine und Wolfgang · Verfasst am: 01.02.2008, 22:47 Titel:

Hallo Elke
ich kenn eine Freundin, die geht immer Abbeten, ich denke das ist dann ähnlich wie ein Schamane!
Unsere Eltern haben das auch gemacht, als wir noch klein waren. Ne andere war mal bei einer Frau ( weis jetzt nicht wie die sich nennt) zum ersten mal, die hat in ihre Augen gesehen, und ihr gesagt, was für eine Schwangerschaftskrankheit sie hatte ( Help Syndom ), ohne daß die sich je zuvor gesehen oder gesprochen hatten. Ich bin da immer sehr zwispältig, wenn ich das dann wieder alles höre, scheint ja doch was drann zu sein. Mein Vater geht Wasseradern suchen. Also irgendwie ist das Spirituelle in jedem.
Ja, das selbe haben wir zu den 8000 € auch erst mal gesagt, aber man liest hier so viel gutes über die Therapie mit Delphinen .... weist ja selber .... Vorfreude... Razz

Erfolge... verdrängen .... immer wieder das gleiche Wink

Trotzdem bin ich überzeugt, daß eine Intensive Reha was bringt, einfach das tägliche intensive Training, was man ja zu Hause so gar nicht machen kann.

Wir werden erst eine Kur beantragen, wenn Jonas nicht mehr JEDEN Infekt dankend annimmt ! Rolling Eyes

Vielleicht baut er ja noch ein bisschen Abwehrkräfte auf, und lässt die ganzen Erreger auch mal anderen zukommen Wink

Gemein, ich weis ! Aber muss auch mal sein !

Gott sei Dank träume ich so was noch nicht ! HEUL ... darf gar nicht darüber nachdenken. Ich träume immer, mein Mann geht fremd Embarassed

Oh Gott, was wird aus uns, wenn wir uns jetzt schon beim Schlafen fertig machen ! ?
Hoffentlich ist kein Traumdeuter dabei hier im Forum HiHiHi

Wir haben jetzt so für uns beschlossen, 1 Woche Urlaub zwischen rein zu drücken, um einfach mal die Intensive Zeit zu nutzen, unsere Familie wieder zu geniesen. Zwar erst im Juni, aber bis zur Delphintherapie im September ist ja noch so lang hin, und das ganze Jahr Therapie, Haushalt, Arbeit.... da dreh ich durch sonst.

Ansonsten geht´s uns soweit ganz gut, und Jonas hat trotz erneuter Bronchitis wieder Fortschritte erreicht. Er kann jetzt sein Flascherl halten, und ist bei der KG zur Zeit wirklich gut , und spielt seit ein paar Tagen zum ersten mal, zwar nur mit einem bestimmten Spielzeug, mit beiden Händen, und 3x umdrehen ( rollen ) kann er auch seit ca. ner Woche ! Wahnsinn, oder ? Shocked

Ich darf gar nicht daran denken, wann wieder eine Durststrecke kommt, meistens gleich als Dämpfer hinterher.
Und wenn sowas dann kommt, geht´s mir dann richtig gut.
Geht´s deinem Bauchzwerg auch gut ????

LG Sabine

elke276 · Verfasst am: 06.02.2008, 23:23 Titel:

Hallo Sabine!

Vielleicht sollten wir uns eher PN´s schreiben, was hälst du davon? Ich glaube nicht, dass das jemanden hier im Forum interessiert, was wir zwei so labern Very Happy

Oje, ist Jonas oft krank? Wir hatten das Problem bei Leonie auch die ersten 2 Jahre. Jede Verkühlung endete mit einigen furchtbaren Erstickungsanfällen, Hustanfällen in der Nacht. Der Schleim war so zäh, dass sie beim Husten sehr geschrieen hat. Und natürlich hat sie dann jedesmal erbrochen. Seit ich ihr milchfreie Flaschennahrung gebe und auch sonst keine verschleimenden Lebensmittel wie Banane oder Schokolade ist es echt um 90% besser geworden. Und einen Luftbefeuchter haben wir ihr auch ins Schlafzimmer gestellt, weil bei uns die Heizungsluft sehr trocken ist.

Ich hatte neulich auch den Traum, dass ich meinen Mann mit einer Anderen erwische. Konnte dann lange nicht einschlafen und habe drüber nachgedacht, was aus mir dann wird..... Ist echt verrückt und schlimm, dass wir uns jetzt wirklich auch schon in unseren Träumen Sorgen machen Razz

Urlaub ist schön. Fahrt ihr weg? Wir werden heuer sicher zu Hause bleiben, weil wir ja im Juni das Baby bekommen. Letztes Jahr waren wir 2 Wochen in der Türkei und ich fand es ganz schrecklich. Wir haben diese schlimme Hitzewelle erwischt, und das Hotel hat mir nicht gefallen, Leonie ging es so schlecht, und ich hatte mir einfach viel mehr erwartet um das Geld. Aber mein Mann kann sich 3 Wochen Urlaub nehmen, wenn das Baby da ist, und ich denke vielleicht auch über eine Familienhelferin nach in der ersten Zeit. Mal sehen was das kostet.

He, das ist ja toll, dass JOnas wieder Fortschritte gemacht hat. Freut mich für euch. Ich erhoffe mir immer mal einen Entwicklungssprung. Es plätschert immer so dahin.... ich weiß ich bin ungeduldig Embarassed

und schäme mich auch dafür, aber ich will soviel für Leonie erreichen. Ich weiß, dass viele froh wären, würde es ihrem Kind so gehen, wie Leonie, aber ich bin ja nie zufrieden.

Meinem Bauchzwerg geht es gaaaanz gut. Lt. Ultraschall ist alles in Ordnung, Baby ist sehr lebhaft und ich werde Nachts auch manchmal wach, weil es so rumtollt in mir. Wirklich ein schönes Gefühl. Das Organscreening war auch in Ordnung, und das Baby bekommt wieder meine Nase. Das Einzige, was ich meinen beiden Töchtern optisch vererbt habe. Ich bin blond und blauäugig, mein Mann hat dunkle Haare und braune Augen, und meine beiden Mädls sehen aus wie er, eben bis auf die Nase.

Hoffe auf ein Wiederlesen
lg
Elke

MerleLukes · Verfasst am: 01.04.2008, 22:23 Titel:

Hallo!
Bei Lukes ist auch vorkurzem der Verdacht auf das PMS gefallen.
Gibt es irgendwo ein gute Info Quelle wo ich mich schlau lesen kann?
Zähneknirschen macht er, hypoton

ist er, wirkt auf viele Autistisch, Sehstörung, Epi, zu groß ist er, große Hände .... Ein paar Symptome weiß ich mitlerweile und die passen, aber wie ist der Verlauf des Syndroms? Habe noch viele Fragen!
vielen lieben Dank Mandy

sabine und Wolfgang · Verfasst am: 03.04.2008, 21:01 Titel:

Hallo Mandy

hab dir ne PN geschickt !

Sabine